Отсканируйте код для установки мобильного приложения MyBook
Бесплатно
33 мин.
62 Мбайт
2021 год
0+
Введите вашу электронную почту и читайте эту и еще 594 000 книг
Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»
Орфанных заболеваний (они же редкие, они же сложные) — несколько тысяч. И в разных странах списки этих болезней будут отличаться. В том, почему так, Кристина Фарберова и Александр Ершов разбираются в четвертом эпизоде медицинского подкаста «История болезни».
Саша объясняет, почему для редких болезней сложно разрабатывать лекарства и проводить исследования. А Кристина рассказывает, что иногда деньги на это помогаем собрать мы с вами — как было в 2014 году во время Ice Bucket Challenge.
Этот подкаст «Медуза» записывает вместе с фармацевтической компанией «Новартис».
В выпуске:
03:17 Зачем объединять в одну группу так много заболеваний? Да еще и таких разных? 18:39 История Шерон Терри: как простая американка без медицинского образования обнаружила ген, который отвечает за редкое заболевание, у двоих ее детей (кстати, вот тут можно посмотреть выступление Шерон на TED). 23:08 Какие еще бывают орфанные болезни и как их классифицируют. 26:33 Как знаменитости делают редкие заболевания известными. И какие орфанные заболевания знамениты сами по себе. 28:41 Онкогематолог Алексей Масчан рассказывает, помогает ли пуповинная кровь в борьбе с лейкозом.А также ссылки:
Пациентские организации по орфанным болезням, о которых говорят Кристина и Саша: Eurodis, GARD и NORD. Также Кристина упоминает организацию ученых Rare Genomics. Организации, которые Кристина и Саша не успели упомянуть: Всероссийское общество орфанных заболеваний, гемофилия.рф, сайт об идиопатической тромбоцитопенической пурпуре, Всероссийское общество онкогематологии «Содействие».Слушайте онлайн полную версию подкаста «Для редких болезней невыгодно придумывать лекарства. Почему так сложно лечить орфанные заболевания» автора Кристина Фарберова с озвучкой от Анонимный чтец на сайте электронной библиотеки MyBook.ru. Скачивайте приложение для iOS или Android и слушайте «Для редких болезней невыгодно придумывать лекарства. Почему так сложно лечить орфанные заболевания» где угодно даже без интернета.
Поделиться
О проекте
О подписке
Другие проекты