Сопровождаемое проживание

Что такое ПНИ

Главная проблема людей с ментальной инвалидностью в России – невозможность жить самостоятельно и свободно в «большом мире». Обычно о них заботятся родные, а если родных нет, то человек с особенностями развития оказывается в психоневрологическом интернате (ПНИ). На сегодня таких закрытых учреждений в стране 687, в них живут более 163 тысяч человек.

Интернаты деперсонализируют человека – из личности он становится получателем социальных услуг. У него нет ничего своего, он не решает никаких вопросов самостоятельно, и чаще всего никто не спрашивает о его желаниях. Более того, во многих ПНИ катастрофически не хватает персонала, в итоге человек порой оказывается без элементарного ухода. А если ему тяжело передвигаться, то он может неделями оставаться запертым в четырех стенах и даже не вставать с кровати.

Что может быть вместо интерната

Альтернатива ПНИ – сопровождаемое проживание. При такой системе человек с любыми особенностями развития живет в обычных домашних условиях: у него есть своя одежда и мобильный телефон, он ходит на работу или учебу, в кино и кафе, общается с другими людьми и сам решает, что ему съесть на завтрак. Помогают человеку с инвалидностью сотрудники НКО – социальные работники и педагоги. С кем-то они находятся круглосуточно, а кого-то навещают раз в неделю – убедиться, что с подопечными все в порядке.

Во множестве регионов России есть инициативы НКО по организации сопровождаемого проживания. Например, с 2017 года в Санкт-Петербурге и Ленинградской области команда благотворительной организации «Перспективы» наладила сопровождаемое проживание в доме и четырех квартирах для 25 людей с ментальной инвалидностью. При поддержке специалистов НКО эти люди ежедневно ведут активный образ жизни и ломают все стереотипы о человеке с особенностями развития.

За несколько лет с ребятами произошли невероятные изменения: те, кто раньше жил в самом «тяжелом» отделении ПНИ, стали полностью самостоятельными. Рождалась дружба, случилась даже история любви. Юлия, одна из подопечных «Перспектив», не только выбралась из интерната, но и помогла выйти «на волю» своему другу. Вскоре они поженились и теперь живут вместе в отдельной квартире, которую снимают сами.

Помощь в ПНИ

Пока ПНИ существуют, помощь там очень нужна. Стать волонтером в интернате можно, связавшись с одной из профильных НКО. Никакие специальные навыки от желающего помочь не требуются, а обо всем, чему нужно обучиться для сопровождения людей с тяжелой инвалидностью, расскажут сотрудники НКО. Самое ценное для жителя интерната – личное внимание и общение, которых ему действительно не хватает. Волонтер может просто гулять с человеком, сопровождать его на занятия, помогать изменить положение тела или сесть на коляску, чтобы тот не лежал целый день, – и тем самым дарить ощущение, что человек нужен, что им интересуются и хотят помочь. Всего за один час волонтер способен открыть жителю интерната целый мир и помочь ему почувствовать себя человеком, а не получателем социальных услуг.

Такой помощью занимаются именно НКО, их сотрудники и волонтеры могут уделять много времени нуждающимся в поддержке, напрямую помогать людям с инвалидностью и улучшать их жизнь. Это позволяет НКО слышать каждого человека, понимать его потребности и удовлетворять их, дарить радость общения.

Более 70 организаций, помогающих людям с ментальными особенностями, объединены в Альянс «Ценность каждого». Связавшись с ним, можно узнать, какая НКО занимается проблемой в вашем регионе, и поддержать ее. А если хотите помогать в Петербурге, то «Перспективы» принимают людей из любых городов в программу «Добровольный социальный год». Участники программы каждый будний день в течение семи часов помогают в местном ПНИ, и организация оплачивает им проезд до Санкт-Петербурга и проживание в городе.

Помощь в сопровождаемом проживании

«Перспективы» регулярно ищут сотрудников в свой штат для проекта сопровождаемого проживания. Опыт работы в НКО и специальное образование необязательны, главное – иметь мотивацию для работы с людьми с ментальной инвалидностью, разделять ценности «Перспектив» и хотеть учиться.

Социальные работники и их помощники в течение дня помогают людям с инвалидностью в квартире сопровождаемого проживания – с гигиеническим уходом, готовкой, уборкой, походом в магазин и на прогулку. Эти специалисты развивают у своих подопечных навыки общения, предлагают им занятия с учетом их особенностей.

Еще есть социальный куратор – это «голос» человека с инвалидностью. Куратор сопровождает подопечного в государственные учреждения, социальные и медицинские центры, чтобы помочь ему объяснить свои потребности и реализовать права, поддерживает в выборе подходящего дела. Он также ищет партнеров в сфере культуры и образования, организует занятия и события и сопровождает на них людей с инвалидностью.

Почему это важно

Включаться и помогать людям с ментальной инвалидностью, говорить об их проблемах необходимо. Фокус социальной политики сегодня смещается на тех, кто более функционален, кого можно встроить в рабочий рынок, а люди с инвалидностью все более невидимы для общества.

Благотворительные организации помогают тем людям, которые максимально незаметны и не слышны и которым очень нужна поддержка, но они не могут сами о ней попросить. Подключаясь к НКО и поддерживая интеграцию их подопечных в обычную социальную жизнь, можно ломать стены, отделяющие людей с инвалидностью от всех остальных. А главное – помогать им строить счастливую и свободную жизнь, к которой они, как и все люди, стремятся.

Елена Королькова
Латте на овсяном молоке

Да блин! Если Маша звонит, это плохо. У нас негласный договор: только сообщения в мессенджер. Вся информация по работе должна быть зафиксирована, за-фик-си-ро-ва-на, а не поболтали, решили все на словах и забыли. Никаких разговоров. А никаких отношений, кроме рабочих, у нас с ней нет. Если Маша звонит, тем более утром, тем более в субботу, значит, хочет сказать что-то неприятное, нагрузить меня чем-то. Знает, что по телефону сложнее сказать «нет».

Я не перезваниваю. Валяюсь, смотрю, как солнечный свет лежит на драном линолеуме и занавеска из «Икеи» еле-еле колышется над ним. Утром мне нужно время, чтобы собрать в одно целое организм, рассыпавшийся за ночь на части. Когда я стала таким нытиком? Это я от Машки подцепила привычку вечно жаловаться. То у нее дочка болеет, то она сама, то ее мать, то одна коллега нездорова, то другая – они там все болеют. Мне кажется, я от них удаленно заразилась. Снова звонит.

Токсичный человек эта Маша, «токсик», как говорит Л. Еще год назад я была совершенно необразованной, стыдно вспоминать, как Л., послушав мой рассказ о подруге юности, спросила: «Она токсик?» Я сидела, улыбалась и не понимала, что нужно ответить. Я кивнула так, чтоб это можно было счесть и за «да», и за «нет». Теперь я знаю даже, что такое кринж, более того, это слово вошло в мой повседневный лексикон. Когда инструктор по вождению указывает на женщину на остановке и говорит: «О, вырядилась, ты посмотри на нее, пугало» – это кринж. Когда муж говорит моей маме: «Тетя Таисия, вы всегда так хорошо готовите, но курочка в этот раз не получилась» – это кринж.

Сейчас Маша опять скажет по телефону, чтобы я оплатила счет, я поспешно оплачу, а она позвонит и выдаст: «Отбой». Нет уж. Я грамотный человек. Никаких разговоров. Я и их всех учу: не тупите, записывайте все разговоры на диктофон. И моя правота доказана уже не раз.

«Что случилось?» – пишу я сообщение. В ответ она снова звонит.

– Алё?

Ненавижу говорить «алё», что за слово такое? Откуда оно вообще? Говоришь, как идиотка, «алё». А то еще некоторые говорят «алло». Это вообще кринж.

– Слу-у-ушай, у нас тут Лёлька помирать собралась, надо меронем^[3] срочно искать. Его вообще нигде нет. Я уже проверила что могла, нужно точечно звонить по аптекам.

– Хреново…

– Я тут с ними, мать в истерике.

– А мы сегодня дачу едем смотреть.

– А-а… Да, мы тоже хотели…

– В однушке два месяца на южной стороне…

– У моей маман такая квартира, жесть. Ну ладно, у меня там Оля умирает, Катя истерит…

– Катя?

– Мать Олина.

Умываюсь и пью кофе на кухне за столом. Это непривычно – обычно я пью его в кровати. Но этот звонок разбудил меня слишком рано. 7:47. Муж еще спит. Занавеску поднимает над столом теплый майский ветер. Открываю ноутбук и вбиваю в гугл: «Меронем купить в Москве».

Два месяца я не выходила из дома никуда, кроме «Пятерочки»^[4]. Пока муж делал покупки, я стояла возле цветущей черемухи и нюхала ее. У фонтанчика напротив «Пятерочки» жались алкаши. Только они были свободны.

Я два месяца не была в центре Москвы, не пила латте на овсяном из «Кофикса». В бумажном стакане с собой. Кажется, можно купить овсяное молоко и сделать с ним кофе дома. Но это совсем другой кофе. Он совсем непохож на тот кофе с собой.

Я не могла перестать думать об этом латте из «Кофикса» и о том, как легко его было взять с собой.

Я закрыла дверь на кухню, чтобы не разбудить мужа, и набрала номер аптеки.

– У вас есть меронем?

⁂

– У вас есть меронем?

– Нет.

И трубку бросили. Ну вот же, что я могу?

В конце концов, это нарушение моих границ. Я не обязана заниматься такой фигней. Я и так много делаю для фонда. У меня все документы в порядке, аудитор похвалил меня, сказал, у нас самый лучший учет из всех, что ему доводилось видеть. И это немало! Я выполняю свою работу на отлично. Я ценный сотрудник и меня нельзя потерять. Вот так! Нарушать мои границы не стоит, я могу, в конце концов, и разозлиться. Да меня на любой работе с руками оторвут. «С руками оторвут» – что за выражение такое дебильное? «С руками оторвут». У кого руки оторвут? Не у меня, надеюсь. Так вот, мне везде будут рады! Я для любой организации подарок. Только тут меня не ценят. То и дело норовят нарушить границы.

– У вас есть меронем?

– Милая, а когда вы приедете?

– В смысле?

– У меня есть то, что вам нужно, приезжайте скорее.

– Э-э-э-э. Меронем? А сколько у вас флаконов?

– Сколько вы захотите.

– А вы можете проверить точное количество?

– Вот вы приедете, и мы вместе все проверим.

Я кладу трубку.

А дача уйдет. Я искала ее два месяца. И хозяйка сказала, что на просмотр записались пять человек. Либо сегодня, либо мы останемся без дачи и будем все лето сидеть в квартире. Такую дачу нереально найти снова. Прямо на берегу озера, и ехать всего час.

Сейчас нужно подумать. Как тогда, когда я целых три дня была волонтером «Лизы Алерт». У меня болели ноги, я не могла много ходить, и мне поручили звонить в морги и больницы. Нужно было сказать: «Здравствуйте, я волонтер поискового отряда „Лиза Алерт”» – и спросить, не находится ли в этом морге человек высокого роста, волосы светлые, примерно сорок лет. Нет таких? Ну слава богу. «А чего вы сразу в морг-то звоните, девушка, он, может, еще жив?» – спросила у меня тетка. Что мне тогда сказал координатор? Что нужно думать. Думать! Так я и нашла ту женщину, которую не могли найти ее родные и почему-то не искала полиция. Нужно не тупо звонить подряд по десяткам больниц и моргов, а думать.

Чем дальше от центра, тем больше шансов, что меронем завалялся на нижней полке. Надо искать в спальных районах, в аптеках без названия.

– Добрый день. У вас есть меронем?

– Конечно есть.

– Но его нигде нет.

– А у нас есть.

– Пожалуйста, проверьте точно, у меня нет времени совсем. Человек умирает.

– Я не могу сейчас проверить, перезвоните через 15 минут, но я вам говорю, что есть.

Делаю пометку на своей карте нелогичной логистики. Тут есть шанс. А что, если они живут в другом измерении и у них меронем совершенно не пользуется спросом, именно их аптеку обошли все, кто искал его? Что, если я снова, как тогда, попала в точку, что, если у меня нюх?..

Пока подтверждения нет, я не могу останавливаться. Снова звоню в неприметную аптеку без названия в спальном районе.

– Нет!

– Нет…

– Нет.

– Вы уже звонили! Нет у нас меронема!

– Девушка, простите, у нас, оказывается, действительно нет меронема, я думала, что есть.

Вычеркиваю. Получаю СМС от Машки: «Ну как?» – и не знаю, что отвечать. Я делаю еще двадцать звонков. Стол передо мной завален исписанными, исчерканными листами бумаги: кому звонила, кто сказал, что есть, что сможет достать, но потом перезвонил и сказал, что ошибся… Вырабатывается система, по которой четко понимаешь: здесь говорят, что есть, но на самом деле нет, по интонации голоса угадываешь. Прям слышишь, что человек просто не в теме. Меронем пропал, а он не заметил этого. Ему не нужно. Он живет в другом измерении.

Когда открывается дверь на кухню, ветер из окна поднимает листки, и они летят на пол.

– Что делаешь? – спрашивает муж.

– Ничего…

Он идет в ванную. Я звоню дальше. Он заходит снова и включает чайник.

– Так, а чем ты вообще занята?

– Погоди…

Муж делает себе кофе, я нервно оборачиваюсь на него. Чего стоит над душой?

– Собирайся, мы же к двенадцати должны быть.

– Да погоди… Нет, короче, прости, я не смогу.

– Почему?

– Тут надо кое-что сделать.

– По работе?

– Да.

– Хорошо.

– Поможешь мне?

– Как?

– Пожарь яичницу.

Он никогда не жарил яичницу. Но этим утром я очень хочу есть.

Яичница, недожаренная и сопливая, появляется на столе между бумаг в тот момент, когда я слышу:

– Меронема нет нигде, его больше не завозят в Россию.

Ладно. Одной рукой я подцепляю яйцо, другой набираю номер.

– Есть пол-упаковки.

– Пол-упаковки?

– Да, там пять флаконов.

– А можете проверить?

Слышу шуршание и врывающийся в трубку голос девушки, которая спешит, – у нее покупатели.

– Пол-упаковки.

– Я приеду через час, отложите мне, пожалуйста.

– Хорошо.

– Хорошо?

– Да, хорошо, давайте запишу ваше имя.

– Иванова Елена.

– Записала.

– Вы только не отдавайте никому.

Я вскакиваю с табуретки. Яичница падает с задетого стола и рассопливливается по полу.

– Костя! – кричу я.

– Что?

Он спокойно заходит в кухню.

– Срочно!

– Что?

– Не знаю!

Я бегу в комнату, хватаю джинсы, рубашку.

– Одевайся. Надо ехать.

Я вызываю такси с Пражской на Тушинскую, а оттуда на Первомайскую, там живет эта самая Лёлька. «Время в пути два часа», – пишет приложение.

⁂

Из такси я смотрю на город. Он пуст, залит солнцем и огромен. Каждая минута отстукивает в мозгу. Я не могу слушать музыку, не могу читать, я сижу в такси и считаю минуты. Еще минута, когда без меронема Ольга может умереть. Еще, и еще, и еще минута. Как же она невероятно далеко, эта Тушинская!

«Пять флаконов – этого на пару часов хватит, это хорошо», – пишет мне Машка.

«На пару часов?!»

«Ну, может, больше и не понадобится».

⁂

Я пришла работать в фонд пять лет назад. Я ничего не знала о том, как это работает. Мне очень нужна была работа, хоть какая-то. Они что-то говорили мне как само собой разумеющееся и всем понятное, а я молчала, пыталась понять, что имеется в виду: концентратор, стома, ИВЛ, муковисцидоз^[5]… Никто не собирался проводить со мной просветительскую работу, нужно было во всем разобраться самой или уйти. Я осталась. Тут ни у кого нет времени. Никто не будет представлять тебя коллегам, рекомендовать и отвечать на твои бесконечные вопросы. Все спешат и говорят на непонятном языке. Те, кому нужно все разжевывать, тут не задерживаются.