Помощь в хосписе

Что такое паллиативная помощь

Паллиативная помощь – это поддержка человека с неизлечимым заболеванием и его близких. Цель такой помощи – не только снять боль у паллиативных пациентов и облегчить их состояние, но и улучшить качество их жизни. Им оказывают психологическую поддержку, решают их социальные и юридические проблемы и помогают прожить оставшееся время по возможности активно и интересно.

Паллиативную помощь можно получить в государственных хосписах и у НКО. Например, Детский хоспис «Дом с маяком» заботится о людях с неизлечимыми заболеваниями от рождения до 30 лет, в формате выездной службы оказывая помощь на дому или госпитализируя в свой стационар. Кроме того, у «Дома с маяком» есть дневные центры и две квартиры сопровождаемого проживания.

В чем особенность помощи НКО

НКО нужны для того, чтобы закрыть вопросы, которые не решает государство, или помочь тем, у кого нет возможности получить поддержку другим способом. Так, на территории отдельных регионов государство может помочь только тем людям, кто в этих регионах зарегистрирован. «Дом с маяком» помогает детям и молодым взрослым в Москве и Подмосковье вне зависимости от прописки.

Команда «Дома с маяком» старается как можно лучше узнать пациента, задать человеку множество вопросов и понять его потребности и желания, например что ему не подходит типовая инвалидная коляска, а нужна особенная. Так же поступают и с близкими пациента: допустим, родителю паллиативного ребенка нужен отдых – и ему в помощь присылают няню из хосписа.

Много внимания фонд уделяет социализации своих подопечных. Важно, чтобы они все продолжали вести привычный образ жизни, посещали интересные мероприятия и заводили друзей. С этой целью для детей и их близких организуют экскурсии, концерты, выездные лагеря, мастер-классы.

А еще в стационаре Детского хосписа «Дом с маяком» создана особая атмосфера праздника. Там не палаты, а каюты, все в ярких цветах; врачи и медсестры не ходят в белых халатах, на стенах – красивые картины и фотографии. Для гостей регулярно проводятся экскурсии по стационару. Открытость «Дома с маяком» помогает донести до общества простую идею: хоспис – это не страшно, страшно, когда его нет.

«Дом с маяком» поддерживает семьи после потери ребенка. С родителями общаются психологи и другие специалисты. В ежегодный День памяти семьи собираются, чтобы разделить друг с другом боль потери. В 2024 году более 500 семей встретились в парке Горького и посадили в память о своих детях розы и лаванду.

Всего в благотворительном фонде «Дом с маяком» 450 сотрудников. Именно системная работа большой команды позволяет этой организации ежегодно помогать более чем 1100 семьям с тяжелобольными детьми и молодыми взрослыми.

Как можно помочь

У «Дома с маяком» 500 активных волонтеров, но фонду всегда нужны новые помощники. На его сайте можно заполнить анкету, после чего с кандидатом свяжется сотрудник НКО и поможет выбрать подходящее направление.

Чаще всего фонду нужны:

● автоволонтеры: они помогают доставить семьям медицинские аппараты или расходные материалы, поздравить их с праздником (например, привезти торт и подарок в день рождения пациента);

● помощники на мероприятиях – аниматоры, музыканты;

● дизайнеры;

● фотографы;

● волонтеры-няни;

● волонтеры для помощи в интернатах;

● парикмахеры, косметологи и мастера маникюра, которые помогают подопечным и их близким ухаживать за собой, даже когда на это нет времени и сил;

● помощники по хозяйству в хосписе: периодически их помощь нужна, чтобы что-то убрать, привести в порядок, украсить;

● волонтеры-фандрайзеры: на специальной платформе фонда можно открыть сбор (например, к своему дню рождения или без повода) и призвать друзей и знакомых поддержать его.

Нередко фонд также ищет сотрудников в хоспис: врачей, медсестер, нянь, ассистентов (две последние вакансии не требуют специального образования). Обо всех открывающихся вакансиях «Дом с маяком» сообщает на своем сайте, где на них можно откликнуться.

«Дом с маяком» также находится в постоянном поиске квартир в Москве. В них команда фонда создает условия для жизни ребят из интернатов или тех, за кем некому ухаживать. Если у вас есть возможность помочь с квартирой, просто свяжитесь с фондом любым удобным для вас способом.

О чем нужно помнить помогающему

Работа с паллиативными людьми сложна в эмоциональном плане. Человек касается табуированной темы – смерти, а это всегда непросто. Волонтер или сотрудник также много отдает и может выгореть. Чтобы избежать этого, периодически необходимо полностью отключаться от паллиатива и отдыхать.

Часто волонтерами или сотрудниками паллиатива становятся после личной утраты. Но команда «Дома с маяком» не советует идти в хоспис тем, у кого близкий ушел из жизни меньше года назад. В этот период человек особенно тяжело переживает свое горе, и нахождение в паллиативе может быть болезненным для него. Волонтерство ни в коем случае не должно быть в ущерб себе.

Маргарита Полонская
Год Дракона

Где-то есть помидоры, которые на вкус как настоящие. Рома сейчас режет помидоры – на вкус никакие, купленные в магазинчике на первом этаже жилого дома. В этом же доме на шестом этаже в квартире 66 живет Станислав и скоро поселится Давид. А с ним посменно живут специалисты сопровождения Рома и Аня.

Станислав сидит за столом напротив Ромы и рисует на альбомных листах. Его передние зубы торчат изо рта, поэтому рот никогда не закрыт. Часто слюна стекает по подбородку и капает на растянутую футболку с логотипом Nike. Станиславу тридцать лет.

РОМА. Ты салат будешь со сметаной или с маслом?

СТАНИСЛАВ. Или с маслом.

Рома встает, чтобы достать с самой верхней полки подсолнечное масло. Рома очень высокий, у него красивые кудрявые волосы и пухлые губы. Ему двадцать три, на нем модный лонгслив с вышитым васильком. Рома достает бутылку подсолнечного масла, а в это самое время Вероника пытается представить, словно из ее бедренной кости выходит луч света, – она занимается пилатесом на спортивном коврике мятного оттенка. Медленный вдох носом, выдох через рот.

СТАНИСЛАВ. И люби, дракон, людей^[2].

Станислав нарисовал на белом листе дракона. Получилось что-то вроде ящерки с длинными крыльями неодинаковой формы. Он кладет картинку в стопку других листов. Сначала кажется, что на них везде одинаковые драконы, но когда Станислав быстро перелистывает листочки, то дракон летит, как в мультике.

Скоро новый год – год Дракона. Новый цикл, новый этап, повышение цен на помидоры, на абонемент в фитнес-зал. Скоро три месяца, как Рома влюблен в Веронику. Три месяца, как он работает сопровождающим Станислава. Скоро три месяца, как Станислав не живет в психоневрологическом интернате (в народе это место называют концлагерем).

После пилатеса у Вероники сессия с коучем. Представь себя через пять лет. Как ты выглядишь? Как одета, что ты делаешь, кто с тобой рядом, что ты при этом чувствуешь?..

Вероника в своих мыслях рисует себя на берегу моря. На ней удобные льняные шорты, майка, на глазах дорогие солнцезащитные очки. Вероника собирает образцы песка для изучения. Там, в мечте, она изучает почвы, пишет диссертацию, хорошо питается и регулярно путешествует. Иногда читает лекции, получает гранты на исследования, скоро выйдет ее книга.

КОУЧ. А что ты можешь сделать уже сейчас?

ВЕРОНИКА. Мне кажется, мои нынешние отношения стопорят меня.

⁂

Рома и Станислав идут из магазина. У Станислава в руках пакет с продуктами. У Ромы в руках пакет с продуктами. Станислав останавливается и кладет свой пакет на снег.

РОМА. Станислав, пожалуйста, возьми пакет и пойдем домой. Я не буду за тебя его нести, потому что он легкий и ты можешь сам.

СТАНИСЛАВ. Можешь сам.

Рома поднимает пакет и дает Станиславу в руки. Делают шагов пять в сторону дома. Станислав снова кладет пакет на землю. Рома возвращается к нему, поднимает пакет, дает Станиславу. Снова идут.

РОМА. Я очень опаздываю, пожалуйста, поторопись.

Но Станислав идет все так же медленно, периодически останавливаясь. Рома не выдерживает, берет его пакет и идет в сторону подъездов.

⁂

Вероника и Рома в кино. Она берет его руку и засовывает себе в трусы. У Ромы краснеют щеки, но этого не видно в темноте зала. Станислав дома облизывает стену, пока специалистка сопровождения Аня подметает пол. «Я тебя люблю», – шепчет Рома Веронике на ухо, и она отдает его руку обратно. Вероника встает и выходит из зала, Рома идет за ней.

⁂

В вестибюле кинотеатра пахнет попкорном, так что у Ромы бурлит в животе – поесть он не успел.

РОМА. Я что-то не так сделал? Тебе же нравилось делать это в кинозале.

ВЕРОНИКА. Хотела поделиться своими чувствами. Мне кажется, мы очень разные.

РОМА. Почему?

ВЕРОНИКА. Знаю, это банальщина, но дело правда не в тебе.

Рома наконец понимает, к чему она ведет.

ВЕРОНИКА. То, чем ты занимаешься, – это важно. Кто-то же должен делать эту работу. Но я совсем другая. Я не хочу застрять в этом городе на всю жизнь. Хочу большего.

РОМА. Кто последний покинет Омск, не забудьте выключить свет.

Веронике несмешно, но она все равно улыбается.

⁂

Аня собирает рюкзак, зная, что скоро конец ее смены. Станислав сидит на стуле и смотрит в стену. Он немного устал рисовать, а спать или смотреть телевизор не хотелось.

Рома поцеловал Веронику в щеку и ушел.

Дракон летел. Он немного заваливался на правый бок – крылья были несимметричны. Должен ли он извергать огонь? Это не было нарисовано. Он не будет делать то, что не нарисовано. Мимо проносились самолеты, беспилотники, облака и иногда другие драконы. Внизу он увидел волосы Вероники под ярко-оранжевым беретом. Спикировал вниз и поднял Веронику на самый верх.

Аня в этот момент наконец нашла свой второй беспроводной наушник на столе в комнате сопровождающих и положила его в чехол из бисера. Станислав снова увлеченно рисовал. Все пальцы были уже в черточках и точках от разноцветных фломастеров. Рома подъезжал к дому, где находилась квартира сопровождаемого проживания.

Вероника и дракон летели. Сверху ее нелюбимый город был весь белый, усыпанный снегом. Вот школа, где она занималась вокалом, вот там живет ее лучшая подруга Альбина. Вот недостроенное метро, над строительством которого работал ее отец. Не город, а настоящая дыра.

Станислав соединил несколько альбомных листов и опять пролистал. В первом кадре дракон (в его окрасе желто-оранжевые и зелено-голубые оттенки, крылья черные, улыбка добрая, глаз нет) летит над грустной девушкой в оранжевом берете. Следующий кадр: дракон летит, а девушка в оранжевом берете – на его спине. Она спит, а дракон летит в сине-черно-зеленые облака (голубая толстая стрелка вверх).

Рома заходит в квартиру, Аня на бегу дает ему пять – она спешит заехать домой перед концертом.

АНЯ. Все комментарии в чате.

РОМА. Спасибо! Хорошего концерта!

АНЯ. Ага, давай.

Дракон громко сопел, а когда увидел, что Вероника спит, – перестал. На самом деле она не спала, а была без сознания от шока.

⁂

Рома лежал и смотрел в стену. Вспоминал, как принял решение не поступать в 2022 году. Как волновался перед собеседованием на волонтера, как радовался, что предложили должность сопровождающего. Как слетел с третьего тура на театрального режиссера.

Станислав, сидевший рядом, дорисовал внутри драконьего туловища две зеленые скамейки.

Рома перевернулся на другой бок, от стены к окну, и как раз в этот момент мимо их окна пролетел дракон с Вероникой. Рома сразу узнал ее берет, крупное родимое пятно и изумрудные сережки-гвоздики. Он вскочил с дивана. Подошел к окну. Дракон и Вероника улетели. Рома повернулся к Станиславу. Станислав раскачивался на стуле, прикрыв глаза.

РОМА. Нам нужно срочно спасти Веронику!

СТАНИСЛАВ. Веронику.

Рома забрал у Станислава изрисованные странички и дал ему чистый лист и карандаши.

РОМА. Куда теперь они летят?

СТАНИСЛАВ. Летят.

Станислав рисует.

⁂

Рядом с библиотекой имени Пушкина располагается подземный переход с большой буквой М наверху. Это должна была быть станция метро. Но проект строительства, начатый в шестидесятые, закрыли в 2019-м. Так вестибюль метро стал просто подземным переходом. Рома и Станислав подходят к вестибюлю. Поздний вечер, людей почти нет. Рома, закрыв лицо шарфом, подбегает к скрытой камере и пшикает в нее баллончиком с краской. Возвращается к Станиславу. Дает ему красный карандаш. Станислав рисует красную арку с ручкой – это дверь. Дверь открывается внутрь.

Они идут по тоннелю метро. У обоих на головах фонарики.

РОМА. Ты уверен, что это здесь?

СТАНИСЛАВ. Это здесь.

Они зашли в тупик.

Рома снова протянул Станиславу фломастер. Станислав уронил фломастер на землю.

Они услышали гул. Рома резко повернул голову налево и увидел еще одно ответвление в тоннеле. Станислав уверенно пошел туда первым, Рома за ним. Чем глубже они шли, тем сильнее становились ветер и гул. Их волосы и одежда развевались, глаза пришлось прищурить, а руки на всякий случай вытянуть вперед, чтобы не наткнуться на что-нибудь. В какой-то момент они уже не шли – их затягивал ветер.

Ветер дул из ноздрей дракона. Он спал. Чихнул во сне: Станислав и Рома щекотали дракону нос, пока залетали внутрь него.

⁂

Вероника и Рома сидят на зеленых скамейках внутри дракона. Вероника обмахивается беретом от духоты.

РОМА. Вероника, знакомься, это Станислав. Клиент фонда.

Вероника рассматривает Станислава, он стоит, раскачиваясь туда-сюда, выставив одну ногу вперед. Станислав рассматривает Веронику.

СТАНИСЛАВ. Ты красивая. Можно обнять?

РОМА. Ты можешь сказать «нет», если не хочешь.

ВЕРОНИКА. Я не хочу обниматься, извини. (К Роме.) Почему вы не принесли еды? Мы здесь умрем.

РОМА. Предлагаю не паниковать.

ВЕРОНИКА. Предлагаю что-то придумать!

Станислав развернулся и пошел в темноту. Рома пошел за ним. Вероника тоже встала со скамейки – ей совсем не хотелось оставаться одной в темноте.

Оказалось, что внутри драконьего брюха почти такой же длинный тоннель. Стены раскрашены голубым, красным, желтым, зеленым. Пока они шли, Вероника заговорила.

ВЕРОНИКА. Меня с детства учили полагаться только на себя. Все в нашей семье карьеристы. Наверное, кроме отца. Если бы мы встретились в другое время, я бы хотела лучше узнать тебя. Но сейчас мне нужно готовиться к поступлению в магистратуру во Франции, нужно работать над статьей.

РОМА. А я чем мешаю?

ВЕРОНИКА. Ты не мешаешь, это другое.

Снова молчат.

Они доходят до сердца дракона. Оно красно-оранжевое, большое, теплое, стучит и пульсирует. Станислав остановился и теперь греет ладони у сердца дракона, как у костра. Вероника замерзла, поэтому вслед за ним тоже греет руки. Рома оглядывается по сторонам.

Сердце прицеплено на оранжевую нитку к верхней части туловища дракона. Станислав ловит взгляд Ромы и показывает ему пальцами ножницы, как в «камень, ножницы, бумага». Рома вынимает ключи, пытается дотянуться до нитки. Даже с его ростом чуть не достает. Вероника протягивает ему руку, он отдает ей ключи, обхватывает за бедра и приподнимает к потолку. Вероника ключами перерезает нитку. Сердце плюхается на пол драконьего брюха, подпрыгивает. Станислав хватает за руку Рому, Рома – Веронику, и они впрыгивают в сердце дракона. Там невесомость. Свет как от прикроватной лампы. Веронике не сразу удалось расслабиться, но, когда получилось, она почувствовала себя совсем легкой, как пушинка. В животе что-то щекотало.

ВЕРОНИКА. Я примерно так себя чувствовала, когда мы первый раз поцеловались.

РОМА. Я всегда чувствую себя так, с тех пор как мы познакомились.

Они смотрят друг другу в глаза. Тянутся для поцелуя губами, но лишь переворачиваются на живот, так и оставшись висеть с губами-трубочками.

ВЕРОНИКА. Я так есть хочу!

В специальных тюбиках они получают теплый суп, чай и крем-тортик. Вероника счастлива – очень вкусно! Станислав счастлив, что поел любимый тортик с ореховым кремом. Рома счастлив, что держал Веронику за руку. Он заплакал, отвернулся. Его слезы долетели до Вероники, до Станислава. Их было очень много, это был слезоливень. Вероника тоже заплакала. Сердце наполнялось водой, еще чуть-чуть – и их затопит! Станислав коснулся стенки сердца кончиком языка.

Сердце остановилось. Вода вылилась в грунтовые воды подземелья метро. Станислав выпрыгнул из сердца, Рома и Вероника за ним.

⁂

Они стояли во дворе психоневрологического интерната. Оглядевшись по сторонам, Вероника и Рома увидели забор с колючей проволокой. Дверь калитки заперта. Сердце выпрыгнуло из водосточной трубы, как раз минуя сетку забора. Станислав уже рисовал на фасаде дверь. Она открывалась наружу. Все трое на цыпочках поднялись на второй этаж. Шли по темному коридору, мимо комнаты санитарок – все спали. Приглушенно бормотал телевизор. Стены были некрасиво зеленые, обшарпанные, кое-где сверху текло. Внизу капли ловил тазик.

Станислав дошел до нужной коричневой двери. Открыл. Там стояло шесть железных кроватей, трое спящих были к ним привязаны. А в углу на кровати сопела Люба лет тридцати шести в задранной в районе поясницы футболке. На ягодицах вразброс синяки от уколов. Станислав подошел к ее кровати, поправил Любе футболку, накрыл ее одеялом. Вышел из комнаты. Вероника и Рома смотрели за ним, стоя на пороге палаты. Вероника закрыла нос воротом свитера – спертый, неприятный запах лекарств, мочи, сырости.

Они услышали по коридору чьи-то шаги. Вдалеке шла санитарка, шаркая тяжелыми грязными сапогами. Вероника притянула Рому за рукав куртки. Они закрыли дверь в палату изнутри. Рома подставил стул, чтобы снаружи никто не смог открыть.

РОМА. Нам нужно уходить.

Станислав смотрел на спящую Любу. Достал фломастер, нарисовал дракониху (они были на втором этаже, а окна зарешечены). Вероника и Рома уже сидели на драконе. Станислав пытался разбудить Любу, дергая ее за рукав футболки, но она не реагировала. Дверь пытались открыть настойчивыми толчками снаружи. Рома подошел и нащупал пульс у Любы на шее.

РОМА. Она жива, просто под лекарствами. Нам надо уходить.

СТАНИСЛАВ. Уходить.

Станислав шлепает себя ладонями по щекам, лбу, голове. Рома удерживает его руки.

РОМА. Тише, тише. Мы завтра с утра навестим Любу, погуляем в саду. Ты же любишь гулять в саду.

Дракониха подходит ближе, на ней сидит Вероника. Станислав забирается наверх, Вероника помогает ему, взяв за руки. Рома запрыгивает, и все трое улетают через нарисованную дверь.

⁂

Дракониха улетела по своим драконьим делам. Вероника, Рома и Станислав – грязные, уставшие – стоят рядом с домом, где живет Станислав, работает Рома и скоро на смену придет Аня.

ВЕРОНИКА. Можно поцеловать тебя последний раз?

РОМА. Лучше не надо.

ВЕРОНИКА. Тогда я пойду.

РОМА. Давай.

Станислав уже отпер дверь ключом от домофона.

⁂

Вероника открывает глаза у себя дома. Станислав еще спит в своей комнате в квартире сопровождаемого проживания. Рома тоже еще спит в комнате тьюторов. Аня только пришла домой после концерта и поставила турку с кофе на плиту.

Маргарита Полонская, писательница, куратор арт-проектов в благотворительном фонде «Антон тут рядом».

Живет в Санкт-Петербурге. Рассказы Маргариты публиковались в проекте «Что я знаю о папе?», медиа «Горящая изба», сборнике рассказов «Верю / не верю» издательства «Папье-маше».