Читатель, наверное, заметил, что многие утверждения этой статьи подчеркнуто полемичны: мне хотелось (хочется и сейчас) привлечь к проблемам ДЦП внимание максимального числа людей. Такая полемичность дает мне чудесную возможность затеять спор между возмущенным ВРАЧОМ и упрямым ПЕДАГОГОМ. Если в ходе наших прений и не родится истина, то читатель, по крайней мере, глубже познакомится с проблематикой этой книги.

Врач:

– Боюсь, что ваша прекраснодушная статья принесет больше вреда, чем пользы. Нужно быть абсолютно некомпетентным человеком, чтобы утверждать, например, следующее: «болезнь преодолевают лечением, а ДЦП – обучением». Одно такое утверждение способно дезориентировать родителей детей с церебральным параличом, посеять в них сомнения в необходимости ежедневных, ежечасных медицинских процедур для реабилитации больного ребенка. Слово «болезнь» присутствует везде, где речь заходит о ДЦП (в том числе и в названии книги Мари Киллили, на которую вы ссылаетесь).

Педагог:

– В оригинале книга Мари Киллили называется иначе, и слово «болезнь» там отсутствует. Но я понимаю, уважаемый доктор, вашу тревогу. Если существует малейшая возможность того, что процитированная вами фраза может принести вред, ее (возможность) необходимо устранить. Тем более что я «познакомился и подружился с замечательными специалистами – врачами, психологами, массажистами, логопедами…» – это цитата из той же статьи.

Я далек, конечно, от абсурдной мысли игнорировать огромную роль медицины в деле реабилитации детей с церебральным параличом. И не только потому, что «начальные клинические проявления церебральных параличей формируются на первом году жизни. Их своевременная диагностика и ранняя адекватная коррекция имеют решающее значение для предупреждения тяжелых расстройств движений, речи и психики»^[8]. В процитированной книге имеются полновесные главы, посвященные ортопедическим, хирургическим, логопедическим, физиотерапевтическим, психиатрическим и другим средствам борьбы с ДЦП.

Но у ДЦП есть своя специфика. Если обычных людей лечат для того, чтобы вернуть к «нормальному» состоянию, предшествовавшему болезни, то у ребенка с церебральным параличом такого состояния никогда не было. Его предстоит обучить тому, что мы именуем нормой: двигаться, говорить, воспринимать и реагировать, подобно остальным людям. «Трудная задача врача и всех, кто работает с ребенком-инвалидом, заключается часто не столько в правильной формулировке диагноза, сколько в объяснении родителям того, как можно помочь ребенку… достигнуть максимума своих потенциальных возможностей»^[9].

Врач:

– Судя по обилию цитат, вы полагаете, что прочитанные книги гарантируют определенный уровень компетентности. Но чем, кроме некомпетентности, можно объяснить такой ваш пассаж: «Первое, что поражает в этих детях – их положительность. Ожидаешь неблагополучия, страдания, горя – а встречаешь улыбки, радостное внимание, интерес и готовность к действию». Что за «положительность» вас поразила? Может быть, характерная для спастиков конфигурация лицевых мышц, напоминающая улыбку? Так это ведь не проявление радости, а симптом болезни! Или вас впечатлили эйфорические проявления в поведении детей, их внешняя ласковость, готовность участвовать в несложных играх? Придется вас разочаровать: «У большинства детей с ДЦП наблюдается психический инфантилизм (умственная отсталость), что проявляется эмоционально-волевой незрелостью: преобладанием игрового интереса при недостаточной способности к занятиям, требующим волевых усилий. У них отсутствует живость, веселость, хотя может иметь место расторможенность и эйфоричность. Привязанности и эмоциональные проявления таких детей менее глубоки, хотя обычно они ласковы»^[10] (курсив мой. – ВРАЧ).

Педагог:

– На этот раз, уважаемый, вы ушли за пределы своей компетенции. Я писал в статье о живых, конкретных детях, с именами и лицами – а вы готовы усреднить их всех, упростить до схемы и диагноза! Книга Мари Киллили, которую я рекомендовал читателям моей статьи, в русском переводе названа так: «История о том, как родительская любовь победила тяжелую болезнь». Оригинальное же ее название – «Кагеп». Это имя девочки, которая «была очень красива – светлые волосы, серо-зеленые глаза, длинные черные ресницы, нежный цвет лица и неотразимая улыбка»^[11]. Так любящая мать описывает своего страдающего ДЦП ребенка, которому 23 врача не оставили ни малейшего шанса на реабилитацию. После осмотра девочки они заявляли:

«Ребенок, больной церебральным параличом, никогда не будет сидеть, ходить, что-то делать руками»^[12].

«Я не верю, что у больных церебральным параличом может быть какой-то интеллект»^[13].

«Отвезите вашего ребенка в специальное учреждение, оставьте там и забудьте, что она у вас когда-то была»^[14].

«В Китае таких детей относят на вершину горы и оставляют там»^[15].

И только 24-й врач обнаружил, что «Карен прекрасный здоровый ребенок. Ей нужна помощь, много помощи. Я считаю, что ее можно научить сидеть и действовать руками. Она сможет ходить. Кроме того, нет никакого сомнения, что она абсолютно разумна»^[16].

Именно этот, двадцать четвертый прогноз и оказался верным.

Врач:

– События, описанные Мари Киллили, происходили в Америке 40-х годов. Изучение ДЦП тогда не достигло сегодняшнего уровня, и врачи часто не могли оказать необходимую помощь. Сегодня ситуация кардинально изменилась, и русское издание этой книги, предпринятое в конце XX века, не зря снабжено предупреждением: «Данная книга не является учебником по медицине. Все рекомендации должны быть согласованы с лечащим врачом». Да и сама Мари не добилась бы успеха без компетентного руководства своего двадцать четвертого доктора!

Впрочем, я не такой уж ретроград, как вам представляется. Границы сегодняшней медицины значительно расширились, наши средства давно не сводятся к инъекциям и таблеткам. Я признаю, например, важность психологической работы с родителями и родственниками больного ребенка или, скажем, определенную пользу арттерапевтических занятий. Но вы ведь и здесь умудрились внести сомнение в душу читателя! Чего стоит один только ваш риторический вопрос: «Не возникла ли арттерапия на обломках нашей целостности и гармонии?»

Педагог:

– Этот вопрос уводит от наших с вами профессиональных забот в сторону философии и культурологии. Для меня он остается актуальными третий десяток лет, с тех самых пор, как я стал заниматься творческим развитием детей. Несчетное число раз я наблюдал, как занятия искусством помогали детям избавляться от страхов и неуверенности в себе, от болезненной застенчивости или агрессивности, от проблем в семье или в среде сверстников^[17]. И нужно заметить, что далеко не все наши ученики отличались отменным физическим и психическим здоровьем.

Я глубоко убежден, что утрата одной только традиции домашних альбомов, концертов, спектаклей и дневников (дефицит общения с искусством) прибавила работы множеству терапевтов (и медицинских, и психо-, и арт-). Возможно также, что Мари Киллили не справилась бы столь успешно с развитием своей Карен и не написала бы замечательную книгу, не веди она постоянных «книжечек», ей посвященных.

Врач:

– Не в наших с вами силах изменить общество, которое домашним концертам и вечерам поэзии предпочитает телевизионные и компьютерные игры. Наша задача скромнее: помочь детям с церебральным параличом. «Лечение церебральных параличей должно быть ранним, комплексным и непрерывным»^[18]. Подобное утверждение вы встретите в любом учебнике по ДЦП. Это и есть основная «специальная потребность» детей с церебральным параличом. Что же заявляете вы? «Специальные способности, которые я предположил в детях со специальными потребностями, действительно существуют. Прежде всего это изначально присущая им спонтанность движений, та самая, которую художники вырабатывают годами упорного труда».

Таким образом, непроизвольные движения, проявляющиеся практически при всех видах церебральных параличей, вы объявляете ценностью! Патологию, которую нам нужно преодолеть, предлагаете законсервировать: ведь это, видите ли, «специальная способность»!

Педагог:

– Вы зря кипятитесь, доктор. Каждое мгновение жизни ребенка – как больного, так и здорового – имеет безусловную ценность. Если все свои усилия мы сведем к тому, чтобы в будущем у ребенка исчезли симптомы ДЦП, то лишим его детства, а в результате получим не полноценную личность, а «нормально движущегося взрослого».

Я считаю, что жизнь ребенка с церебральным параличом не сводится к его физическому недостатку, что каждый такой ребенок обладает своей, неповторимой картиной мира, которую он вправе выражать любым доступным ему способом. И если девочка с гиперкинезом создает уникальные графические работы, честно ли будет видеть в них только симптомы болезни?

Впрочем, говоря о специальных способностях, я имел в виду не только рисунки детей с церебральным параличом или привлекательные особенности их характеров. Бесчисленное множество форм ДЦП порождает многообразие уникальных «языков», с помощью которых дети добиваются контакта с окружающими. Это и жесты, и позы, и мимика, и попытки речи, и поразительный эффект «говорящих» глаз, и то, что выходит за пределы рационального описания. Эти «языки», на мой взгляд, достойны того, чтобы их изучали не только медики.

Есть у вопроса и еще одна, социальная сторона. Выражение «специальные потребности» обращено к нашей человечности, к нашему милосердию, предполагает реакцию сочувствия, тогда как «специальные способности» могут вызвать непосредственный, живой интерес. Я мечтаю о временах, когда творческие работы моих «спастиков» и «гиперкинетиков» попадут на стены музеев и в частные коллекции, на страницы альбомов и каталогов. Это, в свою очередь, может положительно повлиять и на материальное положение авторов, и на общее отношение к проблемам ДЦП. Тем более что творчество людей с другими формами инвалидности (нарушениями психики, умственной отсталостью и пр.) давно уже признается «здоровым» обществом!

И наконец, последний мотив.

Я не сомневаюсь, что придут времена, когда ранняя диагностика ДЦП станет настолько точной, а лечение настолько результативным, что болезнь эта перестанет приносить страдания тысячам и тысячам людей. Пока же сохранение симптомов церебрального паралича как среди детей, так и среди взрослых остается обычным делом и наша с вами задача – добиваться, чтобы общество реагировало на эти симптомы доброжелательно. Художественное творчество – один из путей к решению этой задачи.

Врач:

– Всё, что вы говорите, весьма, конечно, гуманно и в чем-то, наверное, правильно. И всё же мне было бы спокойней, если бы вы не уходили так далеко за рамки медицинских представлений. Существует, в конце концов, педагогическая система коррекции движений, так называемая кондуктивная педагогика. Она предусматривает, что «ребенок вовлекается в деятельность, в которой он был бы заинтересован или которая была бы его жизненной потребностью. <…> При выполнении того или иного действия кондуктор стремится вызвать максимальную эмоциональную реакцию ребенка, разговаривает с ним в спокойном тоне, поощряет за минимальный достигнутый успех, побуждает к повторению, ставя в пример другим детям его результаты. <…> Кондуктор стремится развить у ребенка сразу сложные функции, в которые так или иначе включаются более примитивные, при этом он сначала не фиксирует внимание на качестве движений». Может быть, такой подход вас устроит?

Педагог:

– Спасибо за совет, доктор. Можете, если угодно, трактовать спонтанные композиции моих подопечных как стремление «развить у ребенка сразу сложные функции, в которые…». Собственно говоря, это будет чистая правда.

Всё, что вы процитировали, принимаю без всяких оговорок – тем более что подобные приемы входят в арсенал гуманистической педагогики, горячим поклонником которой я являюсь. Главное, как мне кажется, достоинство кондуктивной педагогики в том, что осуществляющий ее специалист должен быть знаком с проблемами медицины, логопедии, психологии, лечебной гимнастики, а не только с педагогическими проблемами. Кстати сказать, подобный подход предусмотрен пособием для социальных гувернеров Г. В. Шостаковича и др., которое мне уже приходилось цитировать.

Если вы не возражаете, давайте решим так: всё, что мне случится написать о ДЦП, я буду присылать вам для компетентного рецензирования. Согласны?

Врач:

– Договорились!

О чем мы будем и о чем не будем говорить впоследствии

Из уже сказанного читатель мог уяснить, что медицинские аспекты ДЦП будут рассматриваться в этой книге в минимальной мере. Существуют учебники, пособия и отдельные методики, где все подходы к диагностике и лечению церебральных параличей описаны подробно и профессионально (на некоторые из них мы даем ссылки, более обстоятельный список литературы можно найти, например, в книге «Детские церебральные параличи» Л. О. Бадаляна).