Глава первая
О кавычках в слове «болезнь»

В конце 2000 года я написал статью, которая дала начало этой книге^[1]. Привожу ее текст, чтобы сразу ввести читателя в круг интересующих нас проблем.

Был слеп Гомер, и глух Бетховен,

И Демосфен косноязык.

Д. Кедрин

Инвалиды имеют неотъемлемое право на уважение их человеческого достоинства. Инвалиды, каковы бы ни были происхождение, характер и серьезность их увечий или недостатков, имеют те же основные права, что и их сограждане того же возраста, что в первую очередь означает право на удовлетворительную жизнь, которая была бы как можно более нормальной и полнокровной.

Декларация ООН о правах инвалидов, п. з

1

Многие месяцы детства я был ограничен в движении. Тяжелая форма ревматизма приковала меня к постели, и замечательный доктор (в памяти осталась только его фамилия – Голомб) часами, день за днем, сгибал и разгибал мои непослушные суставы. Этот человек спас меня от инвалидности.

Помню гордость, которую я испытывал, научившись терпеть боль. Помню лестницу, по которой заново учился взбираться на третий этаж: на каждую ступень нужно было непременно поставить обе ноги, на каждой площадке отдохнуть, а весь процесс занимал полчаса и более.

Помню легкое плетеное кресло-качалку. В нем я подолгу «гулял» в углу обширного послевоенного двора с ногами, укутанными в одеяло. Подбегали по-летнему одетые соседи-приятели, и я удерживал их возле себя, рассказывая бесконечные сказки. Болезнь сделала меня запойным читателем, развила воображение, приохотила к ручному труду: я непрестанно что-то рисовал, клеил, изобретал. Всё это помогло впоследствии успешно одолеть школьную программу, несмотря на ежегодные ревматические «атаки», возвращавшие на больничную койку.

К юности болезнь была побеждена, и я в полной мере насладился движением: без конца путешествовал, плавал, работал на высоте. Впоследствии это внешнее движение счастливо сочеталось с движением внутренним, щедро переполняющим все мои 20 педагогических лет. И я внятно ощущаю, что запасы этого движения – как физического, так и духовного – аккумулировались именно там, в моем обездвиженном детстве.

Вот так, в буквальном смысле издалека, я приблизился к теме этой статьи: детский церебральный паралич (ДЦП).

2

Первое, что поражает в этих детях – их положительность. Ожидаешь неблагополучия, страдания, горя – а встречаешь улыбки, радостное внимание, интерес и готовность к действию^[2].

Я не могу не попытаться развеять здесь некоторые заблуждения о ДЦП.

На Западе в отношении этих детей избегают употреблять слово «болезнь», заменяя его выражением «специальные потребности». Различие, думаю, в следующем: болезнь преодолевают лечением, а ДЦП (во многом) – обучением.

В нашем мозгу имеются участки, отвечающие за работу мышц и суставов. Мы не задумываемся, как наша рука берет со стола чашку, какие мышцы, суставы и сухожилия управляют нашими ногами при ходьбе или беге. Всё это мы проделываем бессознательно.

В мозгу детей со специальными потребностями эти участки мозга бездействуют. Однако при соответствующем обучении их функции могут принять на себе другие, резервные области мозга. В этом случае ребенок оказывается способным сознательно управлять своими мышцами, овладевает ходьбой, речью, чтением и письмом.

Ужас заключается в том, что из многих тысяч таких детей более 90 % почти или совсем не обучаются. Более того: с нашего молчаливого, постыдного согласия они заключены в тесные квартиры, упрятаны в приюты и интернаты и лишены возможности полноценного общения со сверстниками, с животными и растениями – а значит, и надежды на нормальную человеческую жизнь.

Между тем церебральный паралич, как правило, не связан с наследственностью. Он может появиться в результате осложненной беременности, родовой травмы, инфекции, ранения, сильного стресса, дорожной катастрофы. Многим, если не каждому из нас, приходилось испытывать предельное мышечное напряжение, или непроизвольные судороги, или такую слабость, когда не пошевельнуть ни рукой, ни ногой. Таким образом, нам знакомы состояния, которые сродни различным проявлениям ДЦП. По существу, между нашим «здоровьем» и ДЦП нет никакой четко очерченной границы, кроме той, которую соорудило наше собственное невежество и самый примитивный эгоизм^[3].

3

Работу с детьми со специальными потребностями я начинал с нуля. Просто протянул ребенку широкий фломастер – и увидел, как рука его прижалась к туловищу, кисть согнулась к предплечью, а пальцы собрались в пучок и окаменели.

Тут я припомнил мастерскую в г. Бостон (США), где родители могли собственноручно изготовить простейшие приспособления, облегчающие существование детей с ДЦП. В ход пошли скотч, эластичный бинт, резиновые трубки и пр. На этом занятии мы создали не только рисунки, но и «скульптуры» из мятой бумаги. Миша (так зовут мальчика) даже произнес несколько слов, давая имена созданным персонажам.

Дело происходило в начале декабря 1999 г. К концу месяца у меня было уже 8 учеников, на стене появилась детская выставка и я начал строить кое-какие планы. Вот как они выглядели.

Экспериментальный курс творческого развития для детей со специальными потребностями

Содержание эксперимента: адаптация комплексной развивающей программы «Азбука чувств»^[4] к возможностям детей со специальными потребностями.

Цель эксперимента: совмещение терапевтических, развивающих и творческих задач, формирование простейших социальных навыков в процессе групповой художественной деятельности. Экспериментальные задачи: от отдельных, узко утилитарных приемов арттерапии перейти к полноценной художественной деятельности; сфокусировать внимание детей со специальными потребностями не на лечебных, а на творческих задачах; увести терапевтические усилия на периферию детского сознания; привлечь родителей не только к педагогической, но и к творческой работе; использовать возможности совместной художественной деятельности детей с различной тяжестью заболевания; создать и максимально использовать в терапевтических целях экспозицию детских работ.

Сверхзадача: от понятия «специальные потребности» перейти к понятию «специальные способности»^[5].

Форма проведения: индивидуальные и групповые занятия 2 раза в неделю по 2–3 учебных часа.

Продолжительность курса: не ограничена.

Отдаленные последствия: после получения убедительных терапевтических результатов возможно создание иллюстрированного методического пособия.

С тех пор прошел почти год. Сегодня в группе 25 детей. Не все они прикованы к креслу, многие могут ходить и даже разговаривать. Я познакомился и подружился с замечательными специалистами – врачами, психологами, массажистами, логопедами – командой днепропетровского ресурсного центра, работающего с детьми со специальными потребностями. Ядром этого коллектива являются, конечно же, изумительные мамы. О них нужно писать отдельно.

Стены нашей рабочей комнаты плотно увешаны детскими работами. Эта экспозиция постоянно меняется и играет важнейшую роль в занятиях.

В моей педагогической копилке хранится уже три десятка приемов, которые привели к неплохим результатам и достойны, наверное, более подробного изложения. Однако здесь, в этой статье, я хотел бы остановиться только на самых общих подходах и выводах, к которым пришел после полугодовой работы.

4

Специальные способности, которые я предположил в детях со специальными потребностями, действительно существуют. Прежде всего это изначально присущая им спонтанность движений – та самая, которую художники вырабатывают годами упорного труда.

Кроме того, такие дети представляют собой мощнейшие аккумуляторы энергии, запертой в своеобразном «сейфе» ДЦП. Трудно вообразить себе тот неутомимый, непрерывный, ежесекундный труд, которого требует от них каждое движение рук, ног, головы, глаз и губ. Никаким спортсменам, чемпионам, «экстремальщикам» такой труд не под силу. Именно в этом, мне кажется, источник положительности детей с ДЦП, о которой я упомянул вначале. С чем мы столкнемся, научившись открывать дверцу этого «сейфа»?^[6]

Однако вернемся к вопросу о спонтанности, поскольку именно она определила характер моей работы.

Невообразимый хаос, возникающий на бумаге под руками детей с ДЦП, – это явление, которое арттерапевту необходимо преодолеть в ходе упорных занятий. Этой задаче служили многообразные приемы и приспособления, которые я изобретал в первые недели работы. Если, например, в верхней части листа мы изобразим облако и предложим ребенку нарисовать дождик, то наша задача – добиться, чтобы рука распрямлялась и плавно возвращалась к туловищу, пальцы удерживали фломастер, глаза следили за его движением и т. д.

Когда подобные занятия принесли первые плоды, я обнаружил, что первоначальные каракули иногда превращаются во вполне эстетичную графику или живопись. Всё чаще мы отказывались от дорисовки полученных пятен и линий, хотя терапевтические задачи требовали превращения их в конкретный образ, дальнейшего словесного обыгрывания и пр. В других случаях дорисовка сводилась к минимуму. Если на рисунке, спровоцированном музыкой Моцарта, угадывается балерина, нужно ли добавлять ей ножку? Может быть, достаточно только обозначить глаза? Или и без них обойдемся, ведь балерину «узнали» все присутствующие?

Недавно у нас появилась специальная стена, дающая возможность рисовать на больших форматах, «от плеча». Я брал большую кисть, щедро напитывал ее краской и, зажав в непослушных детских пальцах, подносил к самому далекому, верхнему краю листа.

Широкая, сочная цветная линия, едва появившись, буквально завораживала детей. Самые зажатые, «колясочные» ребята просто не замечали, что рука движется уже без всякой поддержки: всё их внимание переключалось на выплывающий из-под кисти цветовой поток. И хотя в конце концов у нас получилось густонаселенное цветное панно, главное достижение этого занятия – радость цвета и пространства, испытанная детьми.

Одним словом, я стал как бы «забывать» о терапии, оставляя ее глубоко внутри самоценной творческой деятельности.

Насколько могу судить, терапевтические задачи от такого подхода не пострадали. Теперь мы стараемся обойтись без многих приспособлений, к которым прибегали вначале. Детям приходится удерживать в пальцах фломастер или кисть непосредственно, без всяких удлинителей и креплений. И у них всё чаще получается.

Быть может, это происходит потому, что художественная деятельность мобилизует всего человека, а не отдельные его качества или органы.

Не возникла ли арттерапия на обломках нашей целостности и гармонии, безрадостного дефицита «арт» в нашей жизни?

5

Меньше всего хотелось бы, чтобы читатель усмотрел здесь нападки на арттерапию. Она вызывает симпатию и уважение не только потому, что заменяет шприцы и микстуры более приятными вещами. Есть и еще одна веская причина, чтобы снять перед нею шляпу. Превращая искусство в средство, в «препарат» для оздоровления детей, арттерапия легко и весело манифестирует глубоко гуманное положение: человек важнее, чем искусство.

Однако есть у вопроса и другая сторона. «Арт», о котором идет речь, является не искусством, а только технологией, только набором художественных средств и приемов. В результате арттерапевтической деятельности возникают не произведения искусства, а веселые, полезные, оздоровительные игры.

В отличие от арттерапии, подлинное искусство в принципе не утилитарно. Бескорыстие и есть то необходимое условие, которое актуализирует в творчестве «большое Я» человека.

Дети с ДЦП, имеющие частные проблемы с движением, с помощью арттерапии как бы приближаются к нам, более здоровым людям. Это вполне приемлемый путь, ведущий к реабилитации и социальной адаптации.

Но наше здоровье – не идеал, не образец и не конечная цель. Каждый из детей представляет собой неповторимую и содержательную личность, заслоненную от нас внешними проявлениями ДЦП. Занятия подлинным, не утилитарным искусством способны проявить эту личность, вызвать к жизни «большое Я», собрать всего человека в бескорыстном творческом акте.

Хочу предположить, что такая личностная мобилизация способна не только произвести арттерапевтический эффект, но и утвердить достоинство, равенство и социальную ценность детей со специальными потребностями^[7].