ESET_NOD32

Дети с синдромом Ретта

Дети с синдромом Ретта
Книга в данный момент недоступна
Оценка читателей

Основу издания составил перевод книги «Синдром Ретта», опубликованной несколько лет назад Французской ассоциацией синдрома Ретта. В русскоязычное издание вошли главы, посвященные психолого-педагогическому и социальному сопровождению людей с синдромом Ретта, написанные ведущими французскими специалистами и родителями – членами ассоциации. В книгу включены также материалы российских авторов. Клинико-диагностические и генетические аспекты синдрома Ретта представлены в кратком обзоре, написанном нейропсихологом Д. Ермолаевым. В части «Взгляд из Коврова» опубликованы дневник и письма Марины Ивановой – мамы девочки с синдромом Ретта. В них с несомненным литературным талантом описана жизнь семьи, полная испытаний, преодолений и настоящих открытий.

Представленная система реабилитационных и педагогических мероприятий, а также социально-правовой поддержки может использоваться для работы с детьми не только с синдромом Ретта, но и другими множественными нарушениями развития.

Книга адресована родителям, психологам, педагогам, социальным работникам, юристам и всем, кого волнуют вопросы помощи особым детям.

Читать книгу «Дети с синдромом Ретта» очень удобно в нашей онлайн-библиотеке на сайте или в мобильном приложении IOS, Android или Windows. Надеемся, что это произведение придется вам по душе.

Оглавление
  • Предисловие к французскому изданию
  • Предисловие к русскому изданию
  • Жизнь ребенка с синдромом Ретта и его близких
  • Личность и ее окружение: эмоциональный опыт
  • Человек с синдромом Ретта – это прежде всего человек
  • У семьи есть путь жизни
  • «Международные правила»
  • Объявление диагноза: у вашего ребенка синдром Ретта
  • День, когда нам объявили диагноз
  • С появлением Мадлен изменилось течение времени и жизненные приоритеты
  • Мадлен показала нам другую сторону жизни
  • Она заговорит раньше, чем пойдет
  • Эмма – ребенок немного более хрупкий и медлительный, чем другие
  • Эмма делает свои первые шаги, но остается малоподвижной
  • Диагноз поставлен
  • Встреча с другими семьями и с Ассоциацией
  • Смысл пути
  • Открытие
  • Непонимание
  • Вопросы
  • Новая жизнь
  • Супружеские пары: лицом к лицу с инвалидностью ребенка
  • Обычная и необычная жизнь супружеской пары
  • Как в первый день
  • Отношения между родителями и специалистами
  • Недавняя история
  • Родители должны обращаться к специалистам
  • Специалисты должны идти навстречу родителям
  • Партнерство, основанное на взаимодействии и доверии
  • Парамедицинский уход и обучение
  • Психомоторное развитие как путь к пониманию и развитию личности
  • Улучшение качества жизни
  • Этапы психомоторного развития ребенка
  • Работа над психомоторным развитием
  • Вывод
  • Питание и глотание
  • Сосание у грудничков
  • Пережевывание и консистенция пищи
  • Питье
  • Частые приступы тошноты
  • Питание как способ поддержания жизни
  • Оценка физического состояния организма, обусловленного режимом питания
  • Когда питание становится затруднительным, может наступить истощение
  • Необходимо следить за сохранением водного баланса организма
  • Найти равновесие
  • Улучшение пищеварения как условие лучшего качества жизни
  • Нейромоторные нарушения и ортопедические осложнения
  • Развитие движений у здорового ребенка
  • Нарушения движений у ребенка с множественными нарушениями
  • Ортопедические нарушения у детей с синдромом Ретта
  • Обучение движению в кинезиотерапии: от теории к практике
  • Костно-мышечная система: краткое напоминание
  • Неврологические нарушения при синдроме Ретта
  • Предварительное заключение специалистов – необходимое условие для определения дальнейших путей абилитации
  • Конкретный пример работы в медико-образовательном учреждении
  • Техника восстановительного обучения и пять основных направлений работы
  • Обеспечение удобного положения и различные виды деятельности в повседневной жизни
  • Нарушенная гармония
  • Обеспечение повседневных видов деятельности
  • Игры и досуг
  • Общение с помощью кода «да/нет»
  • Заключение
  • Практическая работа по развитию коммуникативных навыков
  • Введение
  • Обучение некоторым навыкам самостоятельности
  • Обучение навыку самовыражения (указания на сделанный выбор)
  • Общение с девочками с синдромом Ретта: миф или реальность?
  • Настоящее общение с близкими
  • Игры и занятия в повседневной жизни
  • Введение
  • Прежде чем говорить о различиях, давайте вспомним об этапах развития, свойственных всем детям
  • Особенности детей с синдромом Ретта
  • Способы взаимодействия с ребенком в повседневной жизни
  • Признание самостоятельности девочек с синдромом Ретта
  • О родителях
  • Наша жизнь есть постоянное чудо
  • Повседневная работа в школах и центрах. Практическая информация
  • Необходимость убеждать
  • Долгий путь
  • Комплексный подход
  • Основные направления
  • Осуществление терапевтического плана
  • Уход, который помогает человеку с множественными нарушениями постоянно развиваться
  • Индивидуальные планы педагогической работы
  • Эмманюэль и ее школа
  • Сильви и ее индивидуальный педагогический план
  • Деятельность специализированных учреждений для детей с множественными нарушениями
  • Право на образование
  • Специальные структуры для детей раннего возраста
  • Учреждения для детей от трех лет и старше
  • Интеграция ребенка с инвалидностью в обычной школе
  • К вопросу о государственном образовании
  • Право на школьную интеграцию
  • Разработка плана школьной интеграции и его реализация
  • Школьная интеграция Лорин (начиная с трех лет)
  • Школьная интеграция – для наших дочерей и для общества
  • Права семей, воспитывающих ребенка с множественными нарушениями
  • Организации[14]
  • Основные права и пособия
  • Пособия на жилье и дотации на оборудование
  • Учреждения для взрослых: прием и уход
  • Во взрослом возрасте все меняется
  • Дома специального ухода (ДСУ)
  • Центры медицинского ухода (ЦМУ) / Центры двойной тарификации (ЦДТ)
  • Изабель, 36 лет
  • Временное пребывание в учреждении, добиться которого было очень трудно
  • Новый ДСУ в нашем департаменте
  • Права семей, в которых воспитывается совершеннолетний ребенок с множественными нарушениями
  • Опека
  • Техническая комиссия по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP) (далее – ТКПОП)
  • Служба социального страхования
  • Налоговые льготы
  • Прием в специализированные учреждения, помощь на дому, помощь в решении жилищных вопросов и покупке специального оборудования
  • Транспорт
  • Отзыв пособий государством (на начало 2004 года)
  • Письмо моей большой «маленькой девочке»
  • Французская ассоциация синдрома Ретта[23]
  • В девять месяцев девочка развивалась нормально
  • Когда счастье померкло
  • Я научилась учиться
  • Я решила бороться
  • Вместе мы сможем больше узнать о болезни
  • 1993 год: борьба продолжается
  • Замечательный опыт встреч
  • Мы с Лиз продолжаем совместное путешествие
  • Большие надежды, борьба и дружба
  • Надежда
  • Консолидация
  • Специфика, которую общество обязано признать
  • Решительные, требовательные, любящие
  • Время взросления
  • Активная деятельность родителей вчера и сегодня
  • Ассоциация в действии
  • Идеальное будущее
  • Медицинский и научный совет (МНС)
  • Привлечение специалистов
  • Поддержка научных исследований о синдроме Ретта
  • Специалисты-медики помогают семьям
  • Вместе мы должны еще многое сделать
  • Парамедицинский совет
  • Задачи Парамедицинского совета
  • Эксперты ПМС
  • ПМС на службе у детей с синдромом Ретта, их семей и специалистов
  • Открытое будущее
  • Деятельность Ассоциации
  • Ретт инфо
  • Информационные дни: очень важное мероприятие
  • Региональные встречи
  • Использование средств связи
  • Письменная документация и юридическая комиссия
  • Учебные стажировки
  • Весна синдрома Ретта
  • Магазинчик ассоциации (магазин Ретта)
  • Синдром Ретта во Франции и в других странах
  • Недавно открытый синдром Ретта теперь известен во всем мире
  • Бурный рост количества ассоциаций по всему миру
  • Развитие международного сотрудничества
  • Жить и быть. Манифест ФАСР в защиту лиц с множественными нарушениями
  • Марина Иванова: взгляд из Коврова
  • История Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев (из дневника)
  • Избранные письма
  • Обзорно-справочная информация
  • Клинико-диагностические и генетические аспекты синдрома Ретта
  • Диагностические критерии
  • Стадии развития заболевания
  • Генетические механизмы
  • Атипичные формы синдрома Ретта
  • Краткий словарь терминов
  • Примечания