Эта часть появилась последней. Первые читатели книги попросили рассказать, как лучше вести себя с людьми, отличающимися от других. Как вести себя со мной. Это было неожиданной просьбой, но вполне логичной. Сама я никогда даже не думала об этом. Эгоистка – все о себе да о себе.
У меня были случаи легкого замешательства в общении, так скажем, непонимания со стороны других в общих компаниях. Я всегда старалась отшучиваться и уходить от прямых вопросов.
Повзрослев и приняв неизбежное, стала говорить прямо: «Мне тарелки, ведра, стулья, банки, сервировки, чемоданы (нужное подчеркнуть) лучше не доверять. Я спокойно посижу в сторонке». Потребности могу озвучить прямо. Как в мультике про муравьишку с подкосившимися ножками: «Помогите, помогите, мне домой, а у меня ноги. А то укушу». Но это с более близкими, с окружающими меня людьми. А как быть с посторонними?
Вспоминаю разговор со взрослой женщиной. По роду работы я была уполномоченным представителем на одном мероприятии в образовательном учреждении. Помню свои школьные годы, и одно упоминание о присутствии в здании кого-то вышестоящего наводило панику на детей. Когда директор спросила меня, буду ли я заходить проверять классы, я ответила, что права не имею заходить в помещения, где идут экзамены, да и зачем пугать детей. И эта милая женщина замахала на меня руками: «Зачем вы так о себе? Вы вполне нормально…» Так резко я не реагировала еще никогда – на ходу сменила тему. Поняв, о чем она вообще, я просто не дала ей закончить искренний и вроде ободряющий меня спич и наговорить больше, чем уже было сказано. Было ли мне неприятно? Немного. Неловко? Да. Но возникни такая ситуация снова, я все равно не найдусь, что ответить, как правильно отреагировать, кроме как замять, уйти, сменить тему. Табличку себе на грудь не повесишь, а сразу при знакомстве всем объявлять: «У меня, это, ноги» – или артрит – наверное, будет глупо. А в общественном транспорте как быть? Тоже всем при входе говорить?
Был и другой случай. Я училась на заочном и работала оператором ЭВМ в больнице. Меня предупредили, что истек срок давности флюорографии, нужно сделать заново. Взяв маму, чтобы помогла мне раздеться, так как самой это нелегко, отправилась в рентген-отделение. Людей в эти часы обычно не было, но я не учла, что был летний период – проводилась диспансеризация организаций. В этот день пришли учителя всей нашей школы, я прошла без очереди мимо них. По двум причинам. На самом деле достаточно было и одной – я работала в больнице, работникам обычно делали без очереди. Вторая причина в те времена была на желтой табличке, висевшей на каждом кабинете. Что-то про участников ВОВ и инвалидов. Я никогда и нигде не пользовалась ей. Мне проще было отстоять в очереди, чем оглашать при всех, почему мне можно воспользоваться таким правом. Сейчас все проще – запись на прием решает все проблемы.
Вот я прошла это «Вдохните. Не дышать». Мама вышла раньше, я задержалась дооформить документы и забрать талон. Выхожу из кабинета, меня ждали. «Надя, и не стыдно тебе до сих пор ходить с мамой по больницам?» – неожиданно прилетело в лоб. Бывший классный руководитель. Одномоментно мне действительно стало стыдно. Неловко улыбаясь, покраснела и постаралась поскорее уйти. Что-то еще было сказано в спину, но я уже не слышала. До конца дня я пережевывала эти мысли про стыд и обиду.
С одной стороны, вроде не сделала ничего постыдного. С другой, чувствовала себя гадким человеком.
Стыдно мне было скорее не из-за моего поступка, а из-за того, что его вынесли на всеобщее обозрение. Бывшему классному руководителю ли не знать, почему я хожу по больницам с мамой, ведь мой необычный путь начался в стенах школы. Но уязвленный моей наглостью человек не смог сдержать негодования, громко акцентировав внимание совсем на другом. Я не смогла ей тогда ответить, ушла пристыженная. И обиженная на себя, что не умею реагировать достойно на такие выпады не посторонних, казалось бы, людей.
Сколько внутренних диалогов было проговорено. Сколько доказывала самой себе, что нормальна в этой ситуации. Я не выбирала себе обстоятельства болезни, не могла на них повлиять, но старалась выйти из них достойно. Я и сейчас хожу по больницам (и по примерочным магазинов) с мамой или с сестрами, подругами. С теми, кто поможет мне. Если буду ходить сама по больничным кабинетам, в которых нужно раздеваться, очередь будет ждать меня добрых полчаса или время записи выйдет. И мне не стыдно. Но это сейчас.
Что было в голове у взрослого человека, учителя, я не знаю. У нее был выбор промолчать. У меня был выбор не обижаться, но в силу молодости я этого не понимала. Та ситуация дала мне повод разложить по полочкам все свои мысли относительно себя.
На вопрос: как вести себя с нами – я не могу дать однозначного ответа. Как с обычными здоровыми людьми? Да. Но есть нюансы. Я не могу наравне с остальными делать что-либо. Внимательно и предупредительно? Не обязан никто так относиться. И я не могу и не буду этого требовать.
Для знакомых инструкция вполне проста: если возникнет необходимость, сама скажу, попрошу помощи. Обращаться, как с обычным человеком, и понимать, что чудить я буду вместе со всеми, но медленно. Заставлять делать то, что не могу, не стоит. Как минимум, отшучусь, как максимум – будет сопротивление и высказанное «фи» в адрес неугомонного на просьбы ко мне человека.
Артрит есть не у всех, но суставы есть у каждого. Поэтому любой может найти в моей книге что-то полезное. Я рассказываю о средствах не только от ревматоидного артрита – суставных болезней много. Еще бывают растяжения, ушибы, натоптанность суставов и банальная усталость ног. На любой вкус, в общем.
Здесь не будет терапевтических изысканий и советов по медикаментозному лечению. Только способы альтернативной, народной медицины. Дальше объясню почему. Возможно, моя история кому-то откликнется и кто-то найдет в ней поддержку для себя.
Вообще от болезней суставов не умирают. В частности, от ревматоидного артрита тоже. Но Википедия говорит, что смертность составляет 70–80 %, и умирают только из-за того, что его лечат. Интрига!
В общем, почти не умирают, но качество жизни очень плохое, как сказал мне один из врачей.
Обратимся к открытым источникам.
Ревматоидный артрит – болезнь, характеризующаяся деформацией и разрушением практически всех суставов при неясных обстоятельствах (причинах заболевания), со сложным механизмом течения.
В 2010 году от ревматоидного артрита в мире умерло около 49 тысяч человек. Основные причины смерти от заболевания – осложнения со стороны внутренних органов.
Средний возраст начала заболевания составляет 40–50 лет для женщин и несколько больше для мужчин. Женщины заболевают в 3–5 раз чаще мужчин.
Ревматоидный артрит относится специалистами к аутоиммунным заболеваниям. Для этой группы заболеваний характерно изменение поведения клеток-защитников – лимфоцитов. Они, вместо того чтобы активно распознавать чужеродные бактерии, грибы, вирусы и уничтожать их, начинают атаковать собственные здоровые клетки.
Другими словами, при аутоиммунных заболеваниях происходит какой-то сбой в «центральном компьютере», он перестает различать «своих и чужих» и отдает команду атаковать собственный организм.
И ничего не ясно: причины появления не ясны, механизм развития не ясен, чем лечить непонятно. Протокол как для инфекционных заболеваний, ведь задействованы лейкоциты, но инфекции нет. Еще и сердце под угрозой, поражаются печень и почки из-за тяжелых лекарственных препаратов, используемых при лечении.
Я так не играю!
Я абсолютно не против традиционной медицины, но у нас с ней как-то не срослось. Пока искала, что такое «неясная этиология со сложным аутоиммунным патогенезом», наткнулась на исследование по ревматоидному артриту и его разновидностям на 337 листах. Дурно стало на первых двадцати. Результаты не обрадовали.
С первого дня чудо-опыта жизни с артритом мне назначили медикаментозное лечение. Оно абсолютно не приносило облегчения. Кроме того, с каждым новым курсом нового препарата начиналось жуткое обострение. Врачи пожимали плечами на взлетающее до небес СОЭ (один из основных анализов для отслеживания течения болезни) и говорили, что надо потерпеть: «Через обострение приходит излечение». Я ждала долгие годы. Именно годы. Обострения длились по 3–5 лет. В эти периоды меня не пускали в санатории и прочие поддерживающие заведения. С обострением там делать нечего, ведь все процедуры проводятся в стадии ремиссии, ее у меня практически не было никогда. Каждое обострение, даже небольшие периоды, которые длились по 3 дня, – это несколько вывернутых в извращенную форму суставов, потеря подвижности и стремящиеся к нулю шансы прийти в нормальный здоровый вид.
Какие же у меня были пальчики – тонкие, звонкие! Мама подарила мне на 14 лет колечко, сделанное по моему эскизу. Размер 15,5 на безымянном пальце левой руки. Этот палец был последним, который не сдавался под напором деформаций. В одну ночь вывернуло и его. Как же я рыдала, больше от горечи и обиды, чем от боли, когда наутро с трудом навсегда стягивала кольцо через раздутый и исковерканный сустав.
Пожалуй, это была та точка, где я оставила надежду на возврат к нормальному состоянию, к красивому здоровому чудесному телу. Этому невероятнейшему механизму, который служил мне верой и правдой.
Вы когда-нибудь ловили себя на мысли, как работает тот или иной орган? Обычно здоровому человеку это не нужно. Он принимает свой организм, свое тело как данность. Как эта данность справляется со своими задачами нам не особо интересно. Но когда что-то где-то заболит, волей-неволей начинаешь изучать, как это функционирует. Вот и я узнавала, что есть мышцы, сухожилия, сколько их, как они сокращаются, как сгибают-разгибают суставы, что задействуется, чтобы человеку, например, встать со стула. Может, все это было, для того чтобы я анатомию изучила? Как знать…
Безымянный палец без колечка привел меня к депрессии, осознанию беспросветности, душевной боли, состоянию полной никчемности и бесполезности, непринятию себя. Я владела (абсолютно не владела) телом, которое не подчинялось мне, еще и доставляло дискомфорт и дикие боли. Мне снились горькие сны, где я просто бегала. Бегала легкими ноженьками, чего больше не могла в реальной жизни.
Я жила от одного обострения к другому, а излечения или облегчения так и не приходило. Я по-честному принимала все назначаемые лекарства, по-честному лежала в больницах и разрешала вводить в суставы препараты (позже выяснилось, что их действие заключалось в разрушении частиц отколотых суставов, но и сустав они тоже разрушали). Соглашалась на все, пока после одного из лекарств не открылось кровотечение и волосы не полезли пучками. Я прекратила прием. Только с появлением интернета узнала, что эти препараты предназначались для химиотерапии, а ревматоидный артрит стоял в списке показаний в самом конце, за «между прочим», «на всякий случай», «при неэффективности других методов терапии». И ладно бы, если бы ценой стало облегчение. Но нет же!
Когда стала старше и уже работала, решила все-таки вернуться к медикаментам. Убедили в эффективности. Был очередной препарат, после которого я практически утратила подвижность, силы меня покидали день за днем, сила, которая бы поднимала ноги. С работы ходила пешком, меня провожала мама. Зима. Помню день, когда я стояла и рыдала, не в силах переступить навернутый после расчистки дороги валок снега, чтобы попасть во двор дома. Вспоминать тяжело. Это было жутко. У меня именно тогда появлялись мысли об уходе. Не знаю, как я справилась. Хотя вру, знаю…
Именно этот курс лекарств стал последней каплей. К препаратам я больше не возвращалась. Из того состояния меня еле вывели нетрадиционной медициной добрые люди. Буквально ставили на ноги и долгие годы поддерживали в состоянии более или менее нормального существования.
Это спорный метод, я никому его не навязываю. У меня и друзья тогда спрашивали, понимаю ли я, что этой медицины не существует в принципе, и все это – обычное самовнушение. Я смеялась и говорила, что счастлива, что мне внушают, а я потом самовнушаюсь на нормальную жизнь без обострений. Врачи мне такого внушения не сделали.
Еще мой первый детский врач говорила, что медицина не стоит на месте, и лет через 10–15 обязательно найдут средство. Прошло 29 лет! Протоколы лечения те же самые: химиотерапия, гормоны.
Я не совсем дикая, понимаю, что лечиться важно. У меня есть знакомые с такими же диагнозами. Они тесно сотрудничают с врачами. Я наблюдаю, искренне интересуюсь результатами. Их нет. Только временное снятие симптомов.
Еще я знала девочку, которая не дожила до восемнадцатилетия, мы вместе лежали в больнице. Спустя год после нашего знакомства звонила ее мама, сказала, что Веры больше нет, у нее отказали почки.
О проекте
О подписке
Другие проекты