Цитаты из книг автора «Эрик Тополь»

При секвенировании раковой ткани обнаруживаются тысячи мутаций. В идеале секвенируется и зародышевая ДНК каждого человека, что тоже выявляет миллионы вариантов в сравнении с эталонным геномом человека. Целенаправленный отбор всех этих вариантов, чтобы найти сигнал — мутации, ведущие к раку, — невозможен, если вы смотрите только на опухолевый геном, в котором будет много мутаций, не являющихся причиной рака. Таким образом, подобрать терапию на основании геномных данных невозможно. Все эти проблемы лучше всего решать с помощью информационного ресурса, в котором собраны все данные. В 2014 г. для решения этой сложной проблемы была запущена глобальная инициатива по краудсорсингу под названием DREAM Somatic Mutation Calling Challenge34, 35. Ее цель — используя облачную платформу Google, создать эффективный инструмент для определения мутаций. Но это всего лишь один компонент пакета. На самом деле платформа сильна лишь в той мере, в какой снабжена информацией о мутациях, видах лечения и результатах, поступающей от максимально возможного количества людей, с которыми она работает.

Статья вышла под заголовком «Пациенты делятся ДНК для лечения болезней» (Patients Share DNA for Cures)29. Четыре различных института объединили усилия, каждому отводилась своя роль, отличная от других, и они дополняли друг друга. Это были Орегонский университет медицинских наук, который выступал как координирующее научное учреждение, Общество борьбы с лейкемией и лимфомой обеспечивало гранты и выступало в роли группы по защите прав пациентов, компания Illumina занималась секвенированием, а Intel — обработкой данных и разработкой информационного ресурса. Имея грант в размере $8,2 млн на три года работы, этот консорциум зарегистрировал 900 пациентов с лейкемией или лимфомой (известными как «жидкие» опухоли), их раковые клетки секвенировали; все эти данные, объединенные с клиническими данными, данными по лечению и результатам, должны сформировать новый информационный ресурс.

Инициаторы других программ платят людям за то, что они делятся своими данными. На интернет-сайте одной такой группы, Datacoup, заявлено: «Наша миссия — демократизация персональных данных путем учреждения открытого, справедливого рынка для того, чтобы люди могли продавать свои персональные данные. В то время как крупное предприятие богатеет от монетизации наших персональных данных, нам как потребителям остается разве что целевая реклама. Потребитель полностью потерян в калейдоскопе рекламы, технологий и больших данных»26. Еще одна альтернатива — это DataDonors, некоммерческая организация, которой управляет The Wikilife Foundation, она продвигает предоставление данных на альтруистической основе и собрала данные, пожертвованные более чем 500 000 человек27.

В отличие от NXT, которая видит перспективы развития госпиталей в усовершенствовании палат, Асанский медицинский центр, крупнейшая организация здравоохранения в Южной Корее, придумал ряд цифровых компонентов, которые присутствуют повсюду в больнице26. Мобильные приложения под названием «Умный пациент» и «Умная больница» (рис. 10.2) широко используются для обеспечения немедленного доступа к информации и пациентами, и медицинскими работниками.

По иронии судьбы получалось даже финансовое поощрение в виде более высокого уровня чистой прибыли в случае многих осложнений, которые происходят во время пребывания пациента в больнице. Но мы идем вперед, к совершенно новой системе покрытия издержек больниц, от модели медицины «продаваемой оптом» к модели «нет результата — нет дохода». То, что было платой за услугу, теперь превращается в «плату за качество».

самые распространенные типы инфекций — это легочная, заражение в месте хирургического вмешательства и желудочно-кишечная, в первую очередь заражение бактерией C. difficile, что обычно расценивается как следствие злоупотребления антибиотиками13. Свыше 25% этих инфекций были связаны с применением приборов и приспособлений (от катетера до вентилятора). По оценкам авторов, от таких инфекций в год страдает почти 650 000 госпитализированных пациентов, что означает уровень новых заражений 4% в день14. Каждый девятый из этих пациентов в результате умрет. Инфекции, полученные в больнице, печально известны тем, что трудно лечатся, а проблема устойчивости к антибиотикам со временем усугубляется и становится все более серьезной. Кроме вызывающих беспокойство данных об инфекциях и об ошибочных лекарственных назначениях в больницах был отчет об опасной и широко распространенной проблеме неправильной диагностики в отделениях интенсивной терапии, когда, например, незамеченными остаются инфаркт, эмболия легочной артерии или пневмония, что ведет к более чем 40 000 смертей ежегодно15.

Питер Проновост, врач из Университета Джона Хопкинса, написал в Consumer Reports, что был потрясен тем, что правительство не отслеживает случаи смерти в больницах, несмотря на их количество: по его оценкам, вред от оказания медицинских услуг является одной из трех главных причин смертей в США7. Его коллега Марти Макари сравнивает смерти в больницах с гибелью в авиакатастрофах8. Авиакатастрофы становятся сенсациями в СМИ, за ними следуют тщательные расследования, цель которых — обеспечение безопасности полетов в будущем. В своей недавно опубликованной книге «Непостижимое: что больницы вам не скажут и как прозрачность может революционизировать здравоохранение» (Unaccountable: What Hospitals Won't Tell You and How Transparency Can Revolutionize Health Care) он обращает внимание на то, что каждую неделю больницы убивают пациентов, число которых сопоставимо с числом пассажиров четырех аэробусов. Однако общественность в известность не ставится и никаких существенных расследований медицинской практики не проводится9. Он пишет, что «больницы в целом склонны избегать ответственности, несмотря на непомерно частые осложнения даже в учреждениях, которые люди считают самыми лучшими»8. Однако Макари не единственный, кто отмечает остроту проблемы: недавно в 60 больницах США с хорошей репутацией был проведен опрос среди сотрудников, которых спрашивали, хотели бы они получить медицинскую помощь в учреждениях, в которых сами работают. Более чем в половине больниц в ответ звучало неизменное: «Нет!»10 Две главные причины этих смертей — это нозокомиальные (госпитальные) инфекции10, 11 и медицинские ошибки12.

Это всего лишь один из сотен примеров процедур или операций — включая биопсию органов, операции по удалению межпозвонковой грыжи, герниопластику, удаление желчного пузыря и очень длинный список хирургических операций, — для проведения которых раньше требовалась госпитализация, а теперь они стали обычным делом и выполняются амбулаторно, если только не возникает неожиданное осложнение. В случае операций, при которых требуется госпитализация, обычное время пребывания в больнице резко сократилось. Операция на открытом сердце в 1980-е гг. обычно требовала двухнедельной госпитализации, а теперь достаточно всего нескольких дней. В конце 1980-х гг., когда мы проводили рандомизированное клиническое исследование ранней выписки больного после инфаркта — через три дня вместо 7–10 дней, — многие мои коллеги считали, что это совершенно неестественно, опасно и недопустимо для такого серьезного состояния4.

Такой прогресс был немыслим всего 10 лет назад. Но постепенно границы того, что можно сделать без госпитализации пациента, расширились. Это было достигнуто без какого-либо серьезного шага вперед в развитии технологий; в данном случае эволюцию можно объяснить соединением несложных, старых технологий, как, например, использованием аспирина, различных способов разжижения крови, катетеров меньшего размера, преимущественным использованием артерии на запястье, а не на ноге, а также более гладких баллонных катетеров и стентов с меньшим сечением, которым легче добраться до места закупорки и пройти его. Все аналоговое; в списке нет ничего цифрового. Тем не менее эффект огромный.

После подготовительных процедур, обкладывания и укрывания салфетками или пеленками операционного поля делалось местное обезболивание в верхнюю часть бедра или паховую область, где проходит бедренная артерия. Затем катетер — маленькую полую трубку — вдевали в аорту, руководствуясь рентгеновскими снимками, и через катетер вводили контрастное вещество для того, чтобы рассмотреть три артерии, которые поставляют кровь к сердечной мышце (отсюда и возник термин «катетеризация сердца»). В вену вводилась большая доза гепарина — препарата, разжижающего кровь, чтобы избежать образования тромбов как в катетере, так и в теле пациента. Делали многочисленные снимки артерий путем перемещения рентгеновского луча. Потом — дополнительные снимки сердца, чтобы оценить силу сокращений, а также измерить давление в главной насосной камере, левом желудочке. Затем катетер вынимали и в течение 20−30 минут сдавливали паховую область вручную, чтобы бедренная артерия начала закрываться и снизился риск кровотечения. Поскольку предполагалось, что артерии требуется по крайней мере 24 часа, чтобы затянуться, пациента возвращали в больничную палату, где он должен был лежать и восстанавливаться три дня, пока его не выпишут из больницы. После изучения снимков, если считалось, что для разблокировки артерии необходима ангиопластика, ее планировали через несколько дней или недель. То же самое происходило и при операции шунтирования, если считали, что нужно делать ее. Теперь перенесемся в сегодняшний день, 30 лет спустя. Эта процедура не только проводится амбулаторно, но и обычно через артерию в запястье, а не в ноге, и пациент может спокойно встать с лабораторного стола после катетеризации сердца и идти домой. А еще важнее то, что и проведение ангиопластики, и установка стентов в случае необходимости осуществляются сразу же во время процедуры и через несколько часов после этого пациент уходит домой.