Цитаты из книг автора «Эрик Тополь»

На самом деле свыше 70% американцев говорят, что стали бы участвовать в клинических испытаниях, если бы это рекомендовал их врач107. Но лишь крошечная доля, гораздо меньше 1%, когда-либо официально участвовала в клинических испытаниях. Хотя на ClinicalTrials.gov трудно что-то найти и понять, любой может заходить на этот сайт, где представлено свыше 150 000 испытаний во всех 50 штатах и почти во всех округах. Фармацевтические компании все больше используют информационные ресурсы Интернета для выбора направления клинических разработок новых препаратов.

Хотя открытость не является гарантией хороших результатов, социальные сети «электронных пациентов» с аналогичными заболеваниями действительно имеют реальные преимущества над классическими клиническими испытаниями. Самое главное состоит в том, что они предоставляют уникальную, относящуюся к делу информацию из реального мира, получаемую в результате краудсорсинга. Условия реального мира тут следует подчеркнуть. Они очень отличаются от обстановки классического клинического испытания, когда производится жесткий отбор пациентов, которых часто и тщательно обследуют, так что в целом они получают медицинскую помощь в неестественных, нерепрезентативных условиях. По этой причине очень часто клинические испытания не могут лежать в основе адекватного прогноза эффективности лекарственного препарата или устройства, когда они появятся в продаже. Соответственно, электронное сообщество, которое отслеживает людей в естественной для них обстановке, может быть особо полезным, альтернативным ресурсом.

Шэрон Хайес, кардиолог из клиники Мейо, которая работала с Леон, сказала: «Это не исследование, предпринятое учеными; это исследование, инициированное пациенткой и в определенной степени поддерживаемое пациентами в ходе нашего изучения болезни»

Другие возможности для обмена статьями с коллегами включают ResearchGate, социальную сеть для обмена статьями и поиска соратников среди ученых, и academia.edu, где свыше 9 млн исследователей обмениваются статьями, несмотря на уведомления от Elsevier с требованиям убрать статьи из открытого доступа. Количество журналов с открытым доступом продолжает расти

Движение определенно набирает силу, несмотря на значительные расходы правительства, университетов и авторов, с которых взимается плата за публикацию в определенных журналах с открытым доступом. Энн Уолперт из MIT написала в обзоре в New England Journal of Medicine о неизбежности всеобщего открытого доступа: «Несомненно, общественный интерес к осуществляющим финансирование организациям, университетам, библиотекам и авторам, а также сила и доступность Интернета создали необходимую расстановку сил для продвижения открытого доступа. Это будет нелегко, это будет недешево, но это всего лишь вопрос времени»

Прозвучал также призыв к открытому доступу к лекарственным препаратам, разработка которых велась при поддержке федеральных ресурсов, но они не были разработаны или не стали доступными нуждающимися. Как и в случае исследований и публикаций, финансируемых правительством, это требование обосновывается тем, что у налогоплательщиков должно быть право на эту интеллектуальную собственность

Хотя это и не относится к медицине или медико-биологическим наукам, следует отметить, что Tesla, производитель электрических машин, недавно открыла доступ ко всем своим патентам в «духе движения к открытым источникам»

Пока мы говорим о затратах и данных, самое время обратиться к непростой проблеме доступа к биомедицинским публикациям75–82. Национальный институт здравоохранения и другие правительственные учреждения финансировали большую долю этих исследовательских проектов. Но когда статьи публикуются в таких научных журналах, как Nature, Science, Cell, New England Journal of Medicine или JAMA, которые часто устанавливают непомерную плату за подписку и даже за чтение отдельных статей, читатели не имеют доступа к работам, издание которых поддерживают через налоги. Более того, цена имеет мало отношения к истинным затратам издателей, если учесть изрядный размер их прибыли. Например, в недавнем ежегодном отчете Elsevier, одного из крупнейших издательств, публикующих материалы по биомедицине, указывается, что маржа компании составила 37% при чистом доходе свыше $2,5 млрд75. В 2013 г. хроническое недовольство таким положением вещей в конце концов привело к бойкоту журналов компании более чем 12 000 научных работников75. В тот же год редакторы The New York Times опубликовали статью «Мы заплатили за исследования, так давайте же их увидим» (We Paid for the Research, So Let's See It)83. В противовес доминированию этой старой модели в последние годы появился ряд журналов с открытым доступом, включая Public Library of Science (PLoS), BioMed Central, PerrJ и eLife. Имеются и публичные архивы, откуда можно скачивать статьи, например arXiv и bioRxiv.

Как сказал Патрик Сун-Шионг, миллиардер, занимающийся биотехнологиями, и основатель Abraxis, «в прошлом единое целое не собиралось из разрозненных кусков науки, техники и цифровых технологий. Теперь это происходит. Мне нравится искать оптимальные структуры в науке и жизни. Именно этим я и занимаюсь. Только взаимосвязанная, мгновенно срабатывающая, управляемая система здравоохранения по типу "от молекулы до производителя" может подключать науку и экономить деньги»37a, 37b.

Мы перешли от одного пациента к населению всего мира, ко всем людям, у которых может развиться рак, а развивая и поддерживая МООМ, мы теперь удвоили ставку в игре на демократизацию рака. Да, база данных МООМ может служить важнейшим преимуществом для улучшения результатов лечения пациентов. Жизнь нельзя растянуть навечно: мы все смертны. Но прецезионное лечение, построенное на таком подходе, может быть гораздо более эффективным в сохранении качества и продолжительности жизни.