Шерон, моим дедушке и бабушке, и всем Лоури мира сего – просто за то, что вы есть.

И отдельное спасибо доктору Лоури Бартак и Морганам – за то, что помогли мне улучшить качество связи.

 
В комнате без окон,
В обществе теней,
Ты знаешь: тебя не забудут,
Тебя возьмут с собой.
Потрясенная,
Не спрашивай, важно ли это,
Не позволяй этому тебя расстроить —
Просто начинай сначала.
 
 
В мире под стеклом
Смотри, как мир проплывает мимо.
Никто здесь тебя не тронет,
Ты думаешь, что ты в безопасности.
Но что, если холодный ветер
Повеет в глубинах твоей души,
Пока тебе кажется, что никто не причинит тебе боли —
И будет дуть, пока не станет слишком поздно?
 
 
Беги, пока не упадешь —
Умеешь ли ты останавливаться?
Все проходят мимо,
Ты машешь им вслед.
Они просто улыбаются —
Ведь ты похожа на ребенка,
Они видят твои слезы,
Но никогда не поймут, что ты плачешь из-за них.
 
 
Так послушай моего совета —
Не обращайся к специалистам
И долго не раздумывай.
Просто прислушивайся,
Беги и прячься
В уголках своего сознания,
Одна,
Как никто нигде.
 

Эта книга – история двух битв: одна – за то, чтобы не подпускать к себе «мир», другая – за то, чтобы с ним соединиться. Она рассказывает и о боях внутри «моего собственного мира», и о стратегии, тактике и боевых потерях в ходе моей личной войны с другими.

Эта книга – попытка перемирия на моих условиях. В своей личной войне я была «она», «ты», «Донна», – и, наконец, «я». Теперь все мы расскажем о том, каково это было – и каково это сейчас.

Если вам нелегко меня понять – не удивляйтесь, так и должно быть. Добро пожаловать в мой мир.

Предисловие

Книга «Никто нигде», впервые изданная в 1991 году, стала международным бестселлером, заняв первое место по продажам в США, Канаде, Японии и Норвегии. Пятнадцать недель она оставалась в списке бестселлеров «Нью-Йорк Таймс» и была переведена на 20 языков. «Никто нигде» прочли миллионы «обычных людей», а также и те, кто находится на периферии общества. По иронии судьбы, мужчины и женщины по всему миру, увлеченные моей историей, благодаря ей обретали голос – мой рассказ помог им понять о себе те истины, которые обычно скрываются от глаз и порой загоняют нас в ловушку. Издание моей книги – и многих других книг, для которых моя стала предшественницей – привело к серьезным изменениям в лечении, обучении и статистических исследованиях людей с трудностями развития и помогло запустить на мировом уровне общественные, политические и культурные перемены в отношении к аутизму.

Несколько лет после издания моей книги люди еще продолжали верить, что аутизм чрезвычайно редок, что он поражает лишь четверых из десяти тысяч. Существовал стереотипный образ аутиста – угрюмый, замкнутый, лишенный речи мальчик из среднего класса. Считалось, что 90 процентов людей с аутизмом страдают тяжелой умственной отсталостью, что аутисты неспособны ни к эмпатии, ни к близким отношениям.

Само слово «аутизм» было почти под запретом: с трудом оно пробивало себе путь сквозь Беттельгеймову теорию «матери-морозилки» (предполагалось, что причиной аутизма у детей становятся их матери – эмоционально холодные работающие женщины из среднего класса). Многие, кому в 1960-х годах ставили диагноз «аутизм» или «психоз раннего возраста», с младенчества попадали в специализированные заведения; или, если по мере взросления им удавалось «выправиться», – ничего не знали о «грязной тайне» собственного диагноза и зачастую никогда в жизни не встречались с «другими такими же».

Уже была переведена на английский книга Ханса Аспергера, и первые диагнозы синдрома Аспергера уже маячили на горизонте. Однако новые средства коммуникации еще не открыли нам мир, в котором люди, неспособные говорить, могут быть «не глупее других», требовать равенства и уважения к своему достоинству. Не было чатов, форумов, блогов, многолюдных конференций по аутизму, какие есть сейчас. После выхода в свет «Никто нигде» толпы людей бросились к психиатрам и психологам со словами: «И я такой же!» Мне приходилось слышать о тех, кто прожил долгие годы в специальных заведениях, терпел дурное обращение, был бездомным или хронически безработным. И о тех, кто делал первые шаги в общении с людьми, печатая записки на пишущей машинке.

Прошло несколько лет – и диагноз синдрома Аспергера начал ставиться на каждом шагу: наступила эра упрощенного представления о «высоко-функциональных» и «низко-функциональных» людях с аутизмом. В то же время появились книги, написанные людьми с аутизмом, не способными говорить – и бросили вызов многим распространенным представлениям о «низкой функциональности».

Скоро само понятие «аутист» двинулось в том же направлении, что и понятие «глухой», разделившееся надвое: «глухими» с маленькой буквы называют тех, кто пользуется слуховыми аппаратами и речью, «Глухими» с большой буквы – тех, кто заменяет звуковую речь жестовой и, как считается, образует особую культуру. Так и среди аутистов выделились те, кто считает свой аутизм неотъемлемой частью собственного «я» и приветствует его, – и те, кто относится к нему как к состоянию, с которым нужно бороться. Эта разница отразилась в том, как они начали себя называть – «аутисты» или «люди с аутизмом». Были и «неопределившиеся» – те, кто жил на границе двух миров.

Среди людей с синдромом Аспергера были и те, кто не хотел, чтобы с ними связывали ярлык «аутизма», и те, кто начал видеть в «аутичности» политическую и культурную реальность; последние зачастую яростно протестовали против любых попыток лечения или исправления аутизма. В век интернета сформировались сетевые организации, в которых страстно обсуждаются права «аутичных» людей.

Старые стереотипы умерли быстрой смертью – но на смену им приходили новые. По мере того как низко-функциональные аутисты демонстрировали большие способности, а высоко-функциональные рассказывали о сложности некоторых стоящих перед ними задач, жесткое деление на высоко-функциональных и низко-функциональных размывалось.

Появился термин «РАС» – расстройства аутистического спектра: так аутизм, синдром Аспергера и НПНР (неспецифическое перва-зивное нарушение развития) впервые были объединены в одну группу. Вскоре это сокращение заменилось другим – САС (состояния аутистического спектра), а затем и просто АС (аутистический спектр). «Никто нигде» написана на заре эпохи, в течение которой мы шли от пуризма к многообразию, от единых «безразмерных» категорий – к холистическому взгляду на аутизм как на еще один, необычный облик многоликой «нормальности».

«Никто нигде» написана через год после того, как в 1989 году биомедицинское вмешательство (в то время мало кто знал о его применении в области аутизма!) начало пробуждать меня и склеивать части моей личности. Я написала ее за четыре недели, после самоубийственного опыта влюбленности в Сиона – свое «зеркало» из реального мира; впервые в жизни, ибо до того все отношения у меня возникали и разыгрывались во «внутреннем мире». Первым мою рукопись прочел доктор Себастиан Кремер, детский психиатр из Великобритании. Возвращая ее мне, он спросил, что я собираюсь с ней делать. Изорву и сожгу, ответила я. Он спросил, не разрешу ли я вместо этого переслать рукопись его коллеге. Коллега передала ее своему издателю, тот – литературному агенту, а затем я получила факс с просьбой о разрешении ее напечатать.

Для меня «Никто нигде» – книга о том, как душа выбирается из груды мусора и встает на путь самоопределения. Надеюсь, «Никто нигде» заставляет читателей задуматься о равенстве и человеческом достоинстве «маргиналов»; а тем, кто потерян, напоминает: даже если никто не в силах спасти нашу душу, всегда остается надежда, что мы сможем помочь себе сами.

Никто нигде

Помню свой первый сон – по крайней мере первый, который мне запомнился. Я плыла сквозь что-то белое: никаких предметов, только белизна – и пятна ярких цветов, окружавшие меня со всех сторон. Я проплывала сквозь них, а они – сквозь меня, и от этого я смеялась.

Этот сон я увидела раньше всех остальных, в которых мне снилось дерьмо, люди или чудовища – и, конечно, раньше, чем заметила разницу между первым, вторым и третьим. Должно быть, мне не было и трех лет. В этом сне отразился мой мир – каким он был тогда. После пробуждения я неотступно искала этот сон и пыталась его вернуть. Я подставляла лицо под потоки света, льющегося из окна в мою кроватку, и яростно терла глаза. Вот они! Яркие цветные пятна на белом. Слышится: «Прекрати!» Я не обращаю внимания на эту помеху и весело продолжаю. И получаю шлепок.

Я обнаружила, что воздух полон пятен. Смотришь в пустоту – и видишь пятна. Мимо ходят люди и мешают мне заглядывать в волшебную пустоту. Я не обращаю на них внимания. Люди – это просто помехи. Я сосредотачиваюсь на желании затеряться в цветных пятнах: помех не замечаю – смотрю сквозь них, спокойно и удовлетворенно, чувствуя, что уже теряюсь, растворяюсь… Шлепок! Так я узнаю, что такое «мир».

Со временем я научилась растворяться во всем, в чем захочу – в узорах на обоях или на ковре, в повторяющихся звуках, в том глухом звуке, что слышится при похлопывании себя по подбородку. Даже люди перестали мне мешать. Слова их стали бессмысленным бормотанием, голоса – узором из звуков. Я научилась растворяться, глядя сквозь них – а потом и растворяться в них.

Слова людей мне не мешали – мешало другое: люди ждали, что я им что-нибудь отвечу. Чтобы отвечать, нужно понимать, что тебе говорят – а мне слишком нравилось растворяться в пустоте, чтобы возвращаться назад ради какого-то убогого восприятия речи.

Вот слышится окрик:

– Ты что это делаешь?!

Я знаю: чтобы избавиться от этого шума, надо дать правильный ответ. Иду на компромисс – повторяю: «Ты что это делаешь?», ни к кому конкретно не обращаясь.

– Хватит повторять все, что я говорю! – сердится голос.

Чувствуя, что надо как-то отреагировать, я отвечаю:

– Хватит повторять все, что я говорю!

Шлепок! Непонятно, чего они от меня хотят?

Первые три с половиной года жизни вся моя речь состояла из повторения чужих слов, вместе с тоном и интонациями тех, кого я позже стала называть «миром». Мир казался нетерпеливым, злым, грубым и безжалостным. И я научилась соответственно ему отвечать – кричать, визжать, убегать, просто не замечать.

Однажды вместо того, чтобы просто «услышать» фразу, я по-настоящему поняла, что она имеет для меня значение. Мне было три с половиной года. Родители взяли меня с собой в гости к каким-то своим друзьям. Я вышла из гостиной в прихожую и начала кружиться, раскинув руки. Смутно помню, что там, кажется, были и другие дети, но меня смутил и устыдил разговор взрослых в гостиной. Кто-то спросил, приучена ли я к туалету. Мать ответила, что я все еще мочу трусы.

Не знаю, почему это сработало, но я начала лучше сознавать, что хочу в туалет. В это же время у меня был сильный страх перед туалетом. Я терпела, сколько могла – казалось, целую вечность, и бежала к горшку, только когда чувствовала, что иначе обмочусь на месте. «По-большому» порой не ходила несколько дней – до тех пор, пока меня не начинало рвать желчью. Потом я начала бояться еды. Ела только заварной крем, желе, детское питание, фрукты, листья салата, мед и куски белого хлеба, посыпанные сверху разноцветным сахарным горошком, как в моем сне. В сущности, я выбирала то, на что мне нравилось смотреть или что вызывало какие-то приятные ассоциации. Салат – это то, что едят кролики. Пушистых кроликов я любила. И ела салат. Еще я любила цветные стеклышки. Желе похоже на цветные стеклышки – и я любила желе. Как и другим детям, мне случалось есть грязь, цветы, траву, куски пластмассы. В отличие от других детей, цветы, траву, древесную кору и пластмассу я ела и в тринадцать лет. Действовали все те же старые правила. Если мне что-то нравилось – я старалась с ним слиться. Я охотно впускала в себя неодушевленные предметы – но не людей.

Примерно в три года у меня появились признаки истощения. Я не превратилась в скелет, но была иссиня-бледной, и от любого прикосновения на коже у меня возникали синяки. У меня обильно выпадали ресницы и кровоточили десны. Родители решили, что у меня лейкемия, и сделали анализ крови. Доктор взял у меня кровь из мочки уха. Я не сопротивлялась. Доктор дал мне разноцветную картонку, и она меня очень заинтересовала. Еще мне проверили слух, потому что, хоть я и повторяла все, что мне говорили, но вела себя, как глухая. Родители могли кричать и грохотать, стоя прямо у меня за спиной – а я и глазом не моргала. «Мир» не мог меня достать.

Казалось, сквозь душу проносится шепот:

Все есть ничто, ничто есть все,

В жизни – смерть, в смерти всего не истинного – жизнь.

Чем лучше я сознавала мир вокруг себя, тем больше его боялась. Другие люди были моими врагами, они старались добраться до меня – это было их оружие; почти все, кроме дедушки с бабушкой, папы и тети Линды.

До сих пор помню, как пахло от бабушки. Бабушка была мягкой и морщинистой, в шерстяной кофте в крупную вязку – в дырочки на кофте я просовывала пальцы. На шее она носила несколько цепочек. У нее был хрипловатый смеющийся голос, а пахло от нее камфарой. Я снимала камфару с полок в супермаркете; и двадцать лет спустя я покупала эвкалиптовое масло, бутылку за бутылкой, и разбрызгивала его по комнате, по всем углам, изгоняя все, кроме чувства покоя и уюта, связанного для меня с этим запахом. Еще собирала обрывки цветной вязаной ткани и просовывала сквозь них пальцы, чтобы спокойно уснуть. Люди, которые мне нравились, были для меня тем же, что и их вещи, а эти вещи (или похожие на них) – моей защитой от других вещей, которые мне не нравились, то есть других людей.

Я приучилась хранить эти «обереги» и возиться с ними; словно магические заклятия, они защищали меня от тех, кто может ворваться в мой мир, если я их потеряю или с ними расстанусь. Это было не безумие, не галлюцинации – безобидная фантазия, связанная с моим всепоглощающим страхом оказаться уязвимой и беззащитной.

Дедушка угощал меня изюмом и печеньем, отламывая по кусочку. Для всего вокруг он придумывал особые названия – знал, чем меня порадовать. Он понимал мой мир – и потому мог увлечь меня своим. У него были жидкие ртутные шарики. Падая, они делились на несколько маленьких шариков, которые начинали гоняться друг за другом. Были механические собачки с заводом на две минуты – если их завести, два скотч-терьера тоже начинали гоняться друг за другом. Такая погоня была безопасной. Безопасно общаться через вещи. Безопасно придумывать для всего особые имена, создавая «наш маленький мирок». Каждое утро, еще в сумерках, я вставала и бежала во флигель, где жил дедушка.

Однажды я пришла туда. Но он меня не заметил. Дедушка лежал на боку, и лицо у него было багровое, в пятнах. Он так и не проснулся – никогда. А я не могла ему этого простить – до двадцати одного года, когда до меня вдруг дошло, что люди умирают не по собственному желанию. Тогда я заплакала и долго не могла остановиться; чтобы это понять, мне понадобилось шестнадцать лет.

Отец исчез из моей жизни, когда мне было около трех лет. До того он, как и дедушка, завораживал меня тем, что каждой вещи давал особое имя. Лису он звал Сирилом, кота – Брукенштейном, кровать – Чарли Уормтоном, а меня – Полли-опоссумом или мисс Полли. Так он меня называл, потому что до четырех лет я бессмысленным эхом повторяла все, что слышала, – как попугай.

Отец знал, что меня очаровывают разные причудливые и яркие штучки. Каждую неделю он приносил что-нибудь новенькое – и каждый раз нагнетал интерес, спрашивая, знаю ли я, сколько чудесного и удивительного таится в этих вещичках? Я сидела у него на коленях, не сводя глаз с новой вещи и слушая его рассказ, как будто грампластинку со сказками. В голове у меня звучало вступление: «Это сокровищница сказок, и с вами я, сказочник. Сегодня мы почитаем историю о.» Эти сокровища я храню и сейчас, двадцать три года спустя. Отец – тот, который был – меня покинул. Много лет спустя я нашла его – другого: он мне понравился, но еще несколько лет понадобилось мне, чтобы осознать, что тот папа и этот папа – один и тот же человек.

Я была мягкой, а мать моя – жесткой и безжалостной; хотя, как ни странно, в замкнутости и нелюдимости мы с ней были схожи.

Был у меня и старший брат. Думаю, он стал для нее «единственным» ребенком. Она хотела отдать меня в детский дом. Помню, как много раз она пыталась запихнуть меня в машину, а я в ужасе, в истерике сопротивлялась и лупила по машине ногами. Зная, на что еще способна мать, я думала: если отсылка в детдом – даже для нее крайняя мера, значит, это какая-то нестерпимая мука, ад на земле.

Быть может, ей хотелось иметь дочь. Брата она одевала поочередно то как мальчика, то как девочку, и в таком виде вывозила в коляске. Оба мы были симпатичными детьми, но он умел «вести себя нормально» – с ним было не стыдно гулять.