Цитаты из книги «Жанна»

Все чаще ее родители настаивают: Жанне необходимо оформить инвалидность. «Господи, для чего?» – «Чтобы не платить налог на машину, – на полном серьезе отвечают мне. – И еще. Это не рак. Это сглаз. Женская зависть! Нам сказали, что ее фотографию подбросили в гроб!» Как после подобных слов возможно было говорить о поддержке? Как возможно верить в разумную помощь? Мы с Жанной стараемся пропускать всё это мимо ушей.

И мне опять так необходимо, но совершенно не с кем поговорить. Я не пересказываю родителям Жанны вопросы врачей про смерть. Не потому, что что-то скрываю. Понимаю, что им нечего на это сказать. Они по-прежнему не предприняли ничего, чтобы помочь дочери. Только задают вопросы. По тысяче раз одни и те же вопросы. К чему тогда эти разговоры? Не могу рассказать и своим родителям – они жалеют меня, но не в силах помочь. У меня нет ответов, и мне страшно: мы ехали в Россию в надежде на «стены, которые помогут». Наверное, это была глупая надежда. Наверное, мы потеряли время, и от этого особенно жутко. Мы в тупике: нам не на что рассчитывать здесь. Тогда, в ноябре и в декабре 2013 года, я вновь начинаю судорожно искать выход. Должно же быть хоть что-то. Но все, что я вижу, – это унылые медицинские учреждения, вижу обреченные лица пациентов, ждущих решения своей участи в длинных больничных коридорах. Обстановка не обнадеживает. Разговаривая с врачами, прося об официальных и заочных консультациях, выспрашивая, умоляя посоветовать, подсказать что-нибудь, со временем выясняю: возможное спасение кроется в клинических исследованиях, так называемых trials.

Встреча с академиком Михаилом Романовичем Личиницером из онкоцентра имени Блохина откладывалась. Рассматривая наш случай, он собирал не один консилиум, советовался с коллегами, просил предоставить то одни, то другие исследования, выписки… Наконец мы встречаемся. Михаил Романович говорит неопределенно, размыто. Я никак не могу ухватить суть. Ссылаясь на одно из последних исследований, опубликованных в медицинской периодике, он настоятельно рекомендует препарат как бы в дополнение к стандартному протоколу лечения. Быть может, это принесет свои плоды. Одна таблетка в день. А что-то большее? Увы, ничего. Я понимаю: нашей медицине предложить Жанне нечего. На одной из консультаций меня спрашивают: «Как вы хотите, чтобы она умерла: быстро и безболезненно или долго и мучительно?» Я не выдерживаю. «Наверное, вы смеетесь надо мной. Вы издеваетесь? Как я могу ответить? Я пришел просить вас спасти жизнь, а вы предлагаете смерть. Не знаю, что ответить вам, ребята!» Никогда прежде я не держал на руках умирающую от рака жену и не могу ничего про это знать! И, если честно, не хочу. Хочу, чтобы всё было как прежде, чтобы всё это оказалось просто страшным сном. Но всё это явь. Никто в России пока не предлагает никаких вариантов

Драгоценное время, отведенное на наше свидание, истекло. И мы расстаемся. Больше ему нечего мне сказать.

Ты прижимаешь к себе самого дорогого и любимого человека и молишься: «Господи, сколько бы ни осталось, дай нам прожить эти годы, месяцы, дни и часы в любви и взаимопонимании, дай нам уберечь друг друга от ссор, слез, гнева и беспомощности…» И бормочешь эту молитву, стараешься следовать ей. Интуитивно – поскольку никто ничего подобного тебе до сих пор не объяснял. И оказывается, что милые и запоминающиеся мелочи – брызги в лицо за утренним туалетом в ванной, улыбка на сонном лице, объятия на рассвете, запах любимой кожи, нежный поцелуй, пицца для двоих и черно-белое кино – вот главное. Это запомнится. Именно с этим ты потом будешь жить. Тогда, в Гамбурге, я интуитивно понимал – надо жить. Как только возможно. Надо. Вместе с Жанной мы, как это случалось с нами и прежде, одновременно почувствовали перемену своего отношения к болезни. Мы осознали диагноз: рак. И негласно решили с ним жить. Как получится долго. Главное – счастливо.

И теперь могу с уверенностью сказать: повседневная жизнь – пожалуй, одна из важнейших составляющих лечения. Да, разумеется, надо бороться с болезнью и постараться победить ее. Но рак – не ангина. Никаких стопроцентных гарантий. И один из самых важных этапов в жизни с онкологией – принятие диагноза. Пожалуйста, помните об этом. И, тратя неимоверное количество сил на то, чтобы вытащить дорогого человека из лап болезни, оставляйте кусочек себя еще и на то, чтобы просто поддерживать тепло ваших отношений, не превращать жизнь в подвиг или страдание, а просто жить. Так и столько, сколько получится.

точки зрения немецких врачей (человеку неподготовленному нужно время, чтобы к ней привыкнуть), болезни, в том числе и онкологические, делятся на излечимые и все остальные – при которых возможно только продлить жизнь и по возможности сохранить ее качество. «Борьба против рака», «вызов болезни», «сражение» – это слова не из лексикона немецких докторов.

Садится. Отворачивается к окну. Возвращается ко мне и смотрит прямо в глаза: жесткий, цепкий, глубоко проникающий взгляд. Четко отделяя каждое слово, произносит: «Дмитрий, не стройте иллюзий. Ваша жена умрет».

отечественной онкологии меняется – чудовищно медленно, со скрипом, но меняется. Врачи учатся разговаривать с пациентами. Выезжают на обучение за границу, а также участвуют в международных конференциях. Многие актуальные международные протоколы лечения приняты и освоены в России, и это означает, что дома можно получить терапию такого же класса, как и за рубежом. Однако, вероятно, пройдут десятилетия, прежде чем с лица нашей страны исчезнут чудовищные, наводящие ужас здания онкодиспансеров. И дело не только во внешнем виде и интерьерах. Нехватка врачей, особенно в регионах, недостаток средств, отсутствие масштабных обследований населения или выборочно групп риска – серьезнейшие проблемы. Ну а докторам и среднему медицинскому персоналу в России еще предстоит понять и принять право пациента на достойную жизнь. И гарантировать ему соблюдение этого права. Конечно, звучит идеально и красиво, оттого кажется недосягаемым в наших реалиях. Ведь изменений требует не только отечественная медицинская ментальность. Требуются изменения на уровне системы в вопросах законов, квот, обезболивания, даже банального ремонта. Это отдельная большая и больная тема не для этой книги. В надежде на лучшее. Большие перемены не происходят быстро.

…Я часто думаю о том, сколько людей, возможно, шло бы на поправку успешнее, если бы условия, в которых они болеют, были комфортными. Сколько сил, эмоций и всего того, что мы называем «жизнью», тратит онкологический пациент и его родственники не на борьбу с раком, но на борьбу с враждебной по отношению к больному окружающей средой: унылые стены медучреждений, нелюбезный, а порой даже агрессивный медперсонал, хамство и поборы. И когда говорят о том, что люди в России больше других боятся рака, я понимаю, что они боятся не только рака, но еще и унижения, которое может испытать заболевший. К счастью, ситуация в