Цитаты из книги «Жанна»

Мы болтали, смеялись и уплетали за обе щеки. И… были счастливы! До сих пор не могу понять, почему врачи не говорят об этом своим пациентам?

Мы осознали диагноз: рак. И негласно решили с ним жить. Как получится долго. Главное – счастливо.

Ты прижимаешь к себе самого дорогого и любимого человека и молишься: «Господи, сколько бы ни осталось, дай нам прожить эти годы, месяцы, дни и часы в любви и взаимопонимании, дай нам уберечь друг друга от ссор, слез, гнева и беспомощности…» И бормочешь эту молитву, стараешься следовать ей. Интуитивно – поскольку никто ничего подобного тебе до сих пор не объяснял. И оказывается, что милые и запоминающиеся мелочи – брызги в лицо за утренним туалетом в ванной, улыбка на сонном лице, объятия на рассвете, запах любимой кожи, нежный поцелуй, пицца для двоих и черно-белое кино – вот главное. Это запомнится. Именно с этим ты потом будешь жить.

Сейчас я жалею, что, окунувшись в болезнь, мы не сразу поняли невероятную важность простого тихого общения, небольших радостей, мимолетных прикосновений. Человеку, никогда не сталкивавшемуся с тяжелым заболеванием, очень трудно, почти невозможно понять или принять на веру этот важнейший постулат всех прошедших через испытание болезнью семей: духовное не менее важно, чем медицинское. Любовь – лечит. Тепло – придает силы.

Вот рекомендации, что предпринять сразу после того, как вы узнали точный диагноз. 1. Первым делом – тщательно изучите вопрос. Энциклопедии, справочники, научные статьи. Если вы читаете по-английски, вам может быть полезен ресурс cancer.net. 2. Проведите дополнительные консультации: a. Найдите группу, сообщество пациентов/их родственников с таким же диагнозом, как у вас, выясните, какие специалисты считаются лучшими в этой области, и постарайтесь попасть к ним на прием. b. Не стесняйтесь рассылать выписку пациента (выпиской называется заключение врача, поставившего диагноз; как правило, к ней прилагаются снимки, анализы, результаты обследований и т. д.) во все клиники, которые найдете. Собирайте ответы, сравнивайте их. c. Если вы отыскали оптимальное, на ваш взгляд, лечение, не стесняйтесь обсудить его с доктором, которому доверяете. Это называется второе мнение. 3. Ищите возможность получить квоту в России. 4. Ищите средства на лечение.

Вскоре я с удивлением обнаружил, что мой новый круг общения – это медицинские посредники. Их услуги предназначены преимущественно тем, кто не владеет иностранным языком, но способен платить. Иногда их содействие действительно может быть полезным, иногда нет. Но платить придется все равно: за помощь в направлении документов доктору, за консультацию, выбор лечащего врача, поиск переводчика, устройство в клинику в случае положительного ответа. Возможно, мои слова покажутся резкими. Однако бизнес этих людей заключается в том, чтобы зарабатывать деньги на вашей беспомощности. Возможно, они помогут сэкономить вам время. Но точно не средства.

подтвердить правильность диагноза, чтобы исключить ошибку, удостовериться в том, что лечение, которое предлагают пройти Жанне, действительно адекватно, найти лучшую из возможных клиник в Европе, где это можно сделать. И самое главное – собрать как можно больше мнений практикующих хирургов о том, действительно ли именно в случае моей жены хирургическое вмешательство невозможно.

Если бы это было в моих силах – прогнать смерть насовсем… Пусть схватка была бы тяжелой и шансы не равны. Но я не волшебник. И всё, что нам оставалось, – бороться, не переставать любить друг друга и улыбаться, какими бы тяжелыми ни выдавались дни.

Наш опыт лечения был международным (Жанна лечилась в США, Германии, наблюдалась и консультировалась в России). Я заметил, что от географии зависело то, как разговаривали с нами врачи. Так, например, в Германии говорили сухо, прямо, не поддерживая никаких иллюзий о будущем жены. Вообще к вопросам жизни и смерти там относятся куда более прагматично, чем в России, где я столкнулся с удивительной человеческой отзывчивостью врачей – и в то же время с чувством смирения перед болезнью. О воодушевлении, о заряде на борьбу в России речи не было и в помине. Показательным для меня остается опыт лечения в США. Несмотря на тяжесть диагноза Жанны, настроение врачей чаще всего было боевым: «Ну что же, дело дрянь, но мы поборемся». Это необыкновенно поддерживало меня в трудные времена.

Наверное, именно тогда ко мне пришло первое осознание, что непрошеная болезнь грубыми ножницами перерезала долгую шелковую ленту жизни Жанны и всё, что теперь остается, – бороться за оставшийся лоскуток, распустить его и связать в одну, насколько это возможно, длинную нить, пусть не такую широкую и прочную, как прошлая полноценная жизнь, но все-таки жизнь.