1. Обзор исследований по проблеме изучения психологии родственников, опекающих хронически больных

В настоящем разделе будут представлены различные модели изучения психологии родственников хронически больных, концептуальной основой которых является теория стресса, представлены эмпирические исследования, выполненные в рамках описываемых подходов.

1.1. Психология родственников, опекающих хронически больного, с позиций теории стресса

Появление хронически больного в семье может не только значительно изменить привычный образ жизни родственников и близких больного, но и заметно трансформировать всю систему их внутриличностных и межличностных отношений.

Существуют разные подходы к описанию психологических феноменов, проявляющихся у членов семьи хронически больных, однако в качестве методологического основания для изучения психологии таких родственников наиболее часто лежит теория стресса.

Значимой вехой на пути становления современных представлений о психологическом стрессе, к влиянию которого в широком смысле можно отнести трансформации, происходящие в психической жизни родственников хронически больных, стали работы R. S. Lazarus и его соавторов (Lazarus, 1978; 1984 и др.). Анализируя характеристики психологического стресса, авторы отмечают, что необходимым условием для его возникновения является восприятие/оценка (appraisal) индивидом ситуации как угрожающей.

Сама постановка диагноза неизлечимой болезни может выступать в качестве выраженного психотравмирующего фактора для родственников больного. Так, возникновение неизлечимой болезни у одного из членов семьи официально стали рассматривать как чрезвычайный по силе психотравмирующий фактор еще в прошлом веке (Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 1987).

Не менее травматичным для психосоциального функционирования родственников хронически больных является пролонгированное действие хронического стресса, обусловленного заболеванием близкого.

В настоящее время для понимания особенностей личностного и семейного функционирования родственников хронически больного разработано значительное количество стресс-ориентированных моделей. При этом можно условно выделить два направления теоретических разработок и осуществляемых в их рамках исследований. Авторы, относящиеся к первому направлению, в большей мере фокусируют внимание на всей семейной системе (теории семейного стресса); представляющие второе направление – сосредоточиваются непосредственно на изучении психосоциального функционирования лиц, опекающих хронически больного (так называемых informal caregivers), – модели стресса у родственников, опекающих больного (Kobasa, 1982; McCubbin, 1982а; McCubbin, 1989б). Рассмотрим эти направления более подробно.

1.1.1. Теории семейного стресса

Основоположником теорий семейного стресса считается Reuben Hill, который еще в середине прошлого века предложил получившую широкое распространение ABC–X модель (Hill, 1958). Данная модель рассматривает следующие переменные:

A – обусловливающее кризис событие/стрессор; B – ресурсы семьи; C – оценка семьей события; X – кризис.

Под событием/стрессом (A), обусловливающим кризис, подразумевается ситуация, к которой у семьи была минимальная предшествующая подготовка, или такая подготовка полностью отсутствовала. Вследствие чего данная ситуация рассматривалась семьей как трудная или проблемная. Именно к одному из таких событий автор относит возникновение болезни члена семьи.

Ресурсы семьи (B) – это такие факторы семейной организации, которые при их наличии препятствуют возникновению кризиса в семье, в то время как их недостаточность обусловливает возникновение кризиса. К ресурсам семьи R. Hill относит, например, семейную интеграцию, семейную адаптабильность.

Оценка семьей события (C) представляет собой субъективное определение семьей как самого события, так и сопровождающих его трудностей. Тенденция определять событие и сопровождающие его трудности как провоцирующие (crisis-producing/-provoking) делает, по мнению автора, семью более подверженной кризису (crisisprone).

О наступлении кризиса (X) можно говорить при наличии в семье изменения ролевых паттернов и сдвига ожиданий, которые приводят к сокращению «эмоционально удовлетворяющих действий». Так, например, семьи, переживающие кризис, могут испытывать резкие изменения в сфере сексуальных взаимоотношений, в частоте и паттернах сексуального взаимодействия.

Модель семейного кризиса R. Hill (1949, 1958) стала основой последующих разработок, среди которых такие, как The Double ABCX Model (McCubbin, 1983а), Typology Double ABCX model(McCubbin, 1983б), позже получившая название Typology Model of Family Adjustment and Adaptation (McCubbin, 1995), и Resiliency Model of Family Stress, Adjustment and Adaptation (McCubbin, 1991; 1993).

В последовавших за ABCX моделью R. Hill разработках внимание акцентируется не только на оценке конкретного стрессора, но также на необходимости учитывать накопительный эффект ежедневного стрессового напряжения, которое может со временем превысить адаптивный потенциал семьи. Хронические, длительно неразрешимые повседневные трудности, по сравнению с выраженными по силе, но редко возникающими стрессовыми событиями, могут оказывать даже более деструктивное воздействие как на всю семью, так и на отдельных ее членов, поскольку, постепенно истощая ресурсы семьи, ставят под угрозу психическое и физическое здоровье ее членов (Kiehl, 2007).

Кроме того, в качестве значимых концептуальных дополнений в появившихся теориях выступает изменение исследовательского фокуса, его смещение с исследования семейной уязвимости на сильные стороны, изучение семейных копинг-стратегий.

Значимым вкладом в развитие теорий семейного стресса было введение J. M. Patterson и его коллегами понятия семейных смыслов, возникающих в ходе взаимодействия членов семьи, а также определение необходимости понимания культурного контекста (McCubbin, 1983б; Patterson, 1988; 1989; 1993; 2002; 1994а).

J. M. Patterson (1988) разработал Family Adjustment and Adaptation Response model – FAAR (модель приспособительных реакций и адаптации семьи), которая широко применяется в работе с семьями хронически больных и в настоящее время.

Согласно данной модели, семья вовлечена в активный процесс сохранения равновесия между своими актуальными требованиями (demands) и возможностями (capabilities) семьи. Этот процесс связан с семейными смыслами (meanings) и определяет, может ли семья адаптироваться привычными способами или необходима ее существенная перестройка.

В качестве требований J. M. Patterson описывает нормативные и ненормативные стрессоры, текущее семейное напряжение, ежедневные трудности. К семейным возможностям автор относит как материальные (например, финансы), так и неосязаемые психологические ресурсы (например, самооценка), а также совладающее поведение (Patterson, 2002).

Семейные требования и семейные возможности, согласно J. M. Patterson, могут относиться к различным уровням семейной экосистемы:

• уровню отдельного члена семьи,

• уровню семьи как целого (семейной единицы),

• уровню семьи в контексте окружающего сообщества.

Так, например, диагноз хронической болезни одного из членов семьи (ребенка) относится к уровню отдельного члена семьи; супружеский конфликт, возникающий на почве необходимости ухода за больным членом семьи, соответствует уровню семьи как целого; общественная стигматизация, связанная с наличием больного в семье, отражает уровень семейных требований в контексте окружающего сообщества. Автор подчеркивает необходимость учитывать как контекст переживаемого семьей стресса, так и культуральные особенности окружающего семью сообщества.

Семейные смыслы определяют процесс оценки семьей переживаемого стрессора и ресурсов, имеющихся в наличии для его преодоления. J. M. Patterson выделяет три уровня семейных смыслов. Первый охватывает оценку семейных требований (стрессоров) и возможностей (ресурсов и копингов). Второй уровень представляет собой идентичность семьи, то есть то, как семья рассматривает себя в качестве целого (семейной единицы). Семейная идентичность формируется посредством установления общепринятого порядка повседневной жизни, ритуалов и ценностей, которые поддерживаются в семье, а также позволяет семье чувствовать свою уникальность, отличность от других семей (Patterson, 1988). Третий уровень семейных смыслов – мировоззрение семьи, то есть то, как семья рассматривает себя относительно большей системы (сообщества, общества в целом). Мировоззрение – восприятие семьей мира вокруг, ее ориентация в нем, которая охватывает религиозные верования, а также другие системы взглядов, служащие ориентиром в понимании происходящих вокруг изменений и выборе действий по совладанию с ними (Patterson, 1988).

В процессе адаптации стрессу, по J. M. Patterson, семья проходит через фазы, а именно: приспособление, кризис и адаптация.

Фаза приспособления (adjustment phase) характеризуется тем, что семья пытается уравновесить актуальные требования и наличествующие у семьи возможности, приспосабливаясь к существующей семейной ситуации. В ходе этого процесса семейная идентичность и мировоззрение остаются незатронутыми. В том случае, если актуальные требования значительно превышают существующие у семьи возможности, наступает фаза кризиса.

При наступлении фазы кризиса (crisis phase) наблюдается дисбаланс актуальных требований и возможностей, нарушение семейного равновесия и значительная дезорганизация семейной системы. Могут происходить изменения структуры семьи и паттернов семейного взаимодействия.

На фазе адаптации (adaptation phase) семья стремится к восстановлению стабильности (гомеостаза), используя так называемую регенеративную силу (McCubbin, 1983а), а именно пытаясь уменьшить требования, повысить собственные возможности или приписать иной смысл травматическим событиям. На данном этапе, под влиянием значений, приписываемых семьей стрессору, могут происходить изменения семейной идентичности и мировоззрения.

В случае хронической болезни близкого, на фазе адаптации, семьи с высоким внутренним локусом контроля могут изменить свое отношение к жизни, приняв мировоззренческую позицию, состоящую в том, что они не могут управлять всеми аспектами мира вокруг, тем самым изменив баланс локуса контроля в семье (Patterson, 1988, 1994б).

В случае положительного исхода кризиса семья достигает повышения адаптивности (bonadaptation), однако исходом может также являться и снижение адаптации – возрастание семейной уязвимости к стрессу (Patterson, 2002).

Семьи не всегда последовательно проходят все представленные в FAAR фазы, может происходить «застревание» на одной из фаз или возврат к более ранней.

В ходе дальнейшего развития теорий семейного стресса происходит формирование таких понятий, как семейная устойчивость, семейная «выносливость» (hardiness) (McCubbin, 1991; 1993), появляется модель семейного дистресса (Family Distress Model), контекстуальный подход к работе с семейным стрессом и др. (Boss, 2002б; Cornille & Boroto, 1992; Cornille, 1996), фокусирующиеся на процессе взаимодействия членов семьи, социальном контексте и протективных факторах семьи в процессе преодоления стресса и кризиса.

В отечественной науке понятие и теории семейного стресса являются значительно менее разработанными, однако в последние десятилетия отмечается явное возрастание интереса к проблематике семьи, оказавшейся в трудной (стрессовой/кризисной) жизненной ситуации, в частности, связанной с наличием хронической болезни у одного из ее членов (Абабков, 1999; Добряков, 2011; Крюкова, 2016; Куфтяк, 2010; 2012; Мазурова, 2016; Михайлова, 1998; Эйдемиллер, 2008; 2005 и др.).

Ряд отечественных исследователей сфокусировали свое внимание на проблемах семейной адаптации и семейных копинг-ресурсов, а также семейной устойчивости/жизнестойкости (Карабанова, 2004; Ковалева, 2015; Крюкова, 2016; Куфтяк, 2010; 2012; Михайлова, 1998; Русина, 1999).

Значимый вклад в развитие отечественной психологии семейного стресса внесли Э. Г. Эйдемиллер и его коллеги, которые описали механизмы действия горизонтальных и вертикальных стрессоров, ввели понятие латентного семейного нарушения. Такое нарушение, как правило, компенсировано и никак не проявляет себя в обычных условиях жизни семьи, однако в условиях семейного стресса наличие таких нарушений приводит к неспособности семьи мобилизоваться для решения возникших проблем, формирует предпосылки для семейно-обусловленных психотравмирующих состояний (глобальной семейной неудовлетворенности, «семейной тревоги», чувства вины и т. д.). Представление о латентных нарушениях позволяет более точно понять особенности функционирования семьи в критические жизненные моменты (Эйдемиллер, 2008; 2003).

Значимой также представляется приведенная И. В. Добряковым и И. М. Никольской классификация семей, нуждающихся в оказании психологической помощи. Такая классификация содержит группы семей, имеющих как общие, так и специфические признаки. Одна из представленных групп включает семьи с больным и/или проблемным членом.

Авторы отмечают, что «болезнь, как типичная трудная жизненная ситуация, будет оказывать определенное влияние на функционирование семьи, однако реакции на стресс будут различны не только в разных семьях, но также при разных болезнях, с учетом их особенностей (острая/хроническая, инвалидизирующая/неинвалидизирующая, излечимая/неизлечимая, принимаемая/осуждаемая обществом, имеющая / не имеющая внешних проявлений и пр.)» (Добряков, 2011, с. 106).

Перечисленные авторами характеристики, обусловливающие специфику реагирования семьи в ситуации болезни близкого, по нашему мнению, требуют уточнения и могут выступать в качестве векторов для последующих исследований в области психологии семейного стресса и совладания.