1.2. Понятие «бремя». Концептуальные подходы к его изучению

История возникновения концепции «бремени» во многом связана с последствиями Второй мировой войны и началом послевоенной революции (когда все больше женщин вынуждено было выходить на работу), которые привели к ослаблению семейных связей и негативному восприятию женщинами необходимости осуществления опеки, до этого считавшейся их естественной обязанностью (Hofmann, 1998).

Сам термин «бремя семьи» (burden on the family) впервые упоминает американская социолог M. Treudley (Treudley, 1946), определяя его как комплекс негативных последствий, связанных с заботой о психически больном члене семьи.

Эмпирические исследования «бремени» начались в 1960-х гг. (Hofmann, 1998). J. Grad и P. Sainsbury (1963) измеряли «бремя» как любые затраты семьи. J. Hoenig и M. Hamilton (1966), а за ними S. Platt и S. Hirsch (1981) обозначили необходимость разделения объективного и субъективного «бремени», отделяя действия осуществляющего опеку (например, кормление, купание и передвижение больного) от эмоциональных переживаний опекающего.

Дальнейшая дифференциация понятий объективного и субъективного «бремени» отражена в работе R. Montgomery и его коллег (1985). Объективная нагрузка, по мнению автора, была связана с типом выполняемой работы по уходу, в то время как субъективная нагрузка была связана с особенностями лица, осуществляющего уход.

Исследование S. Jones (1996) подтвердило двухфакторную природу «бремени». Автор выявила сложную взаимообусловленность субъективных и объективных компонентов «бремени», подчеркивая, что родственники, опекающие больного, обычно принимают на себя многочисленные задачи, связанные с уходом, но субъективное бремя возникает, когда поведение опекаемого связано с чрезмерными требованиями и неудобством.

В настоящее время термин «объективное бремя» применяется для обозначения широкого спектра объективных трудностей, возникающих у близких в результате наличия тяжелого хронического заболевания у одного из членов семьи. В то время как к «субъективному бремени» относят субъективное восприятие родственниками тяжести и обременительности ситуации, подразумевающее собственную оценку своих переживаний, а также негативное психологическое влияние, оказываемое заболеванием члена семьи на его родственников.

Теоретический конструкт «бремени» основывается на стрессориентированных моделях оценки влияния хронической нагрузки, обусловленной необходимостью опекать больного члена семьи, на психосоциальное функционирование его родственников. Так, для оценки «бремени» необходимо исследование дисбаланса между физическими и психическими ресурсами, необходимыми для ухода за опекаемым, и теми, которые могут быть использованы в рамках семьи (Hofmann, 1998).

Именно характеристики ситуации и наличие ресурсов, а не только и не столько состояние больного, имеют прямое отношение к благополучию лица, осуществляющего уход (Zarit, 1980).

В то же время в рамках концепции «бремени» прицельно изучается ущерб родственников (фактических последствий, проблем и переживаний), опекающих хронически больного, и не рассматриваются механизмы развития психических феноменов, возникающих у данной категории лиц.

В качестве негативных последствий опеки, относящихся к объективному бремени, в литературе описываются финансовые трудности в связи с экономической зависимостью больного и необходимостью оплачивать медицинские счета (Clark, 1994; Franks, 1990), нарушение привычного ритма жизни, вынужденное сокращение социальной активности, изменение взаимоотношений с друзьями и родственниками, а также пренебрежением другими, не страдающими заболеванием членами семьи, в связи с необходимостью осуществлять опеку за больным (Creer, 1982; McCubbin, 1982б; Black, 1985; Lefley, 1989; Platt, 1980).

К компонентам субъективного бремени относят следующие: беспокойство за состояние здоровья, безопасность и будущее больного члена семьи, переживания, связанные с необходимостью контроля за приемом лекарств и т. д. (Hadryś, 2011; Rose, 2006).

Н. P. Lefley (1989) внес значительный вклад в исследование опыта, переживаемого близкими, опекающими психически больного. Несмотря на некоторую общность компонентов «бремени», переносимого семьями, в которых один из членов страдает хроническим психическим или физическим расстройством или имеет нарушения в развитии, существует и специфика «бремени», связанная с особенностями течения данных нарушений.

Так, для родственников психически больных (безотносительно к диагностической категории расстройств их близких) особенности переживания бремени обусловлены цикличностью периодов обострения и ремиссии, сопровождающихся чередованием надежды и разочарования у членов семьи. Автор подчеркивает, что особенно выраженное влияние стрессоров близкие, опекающие больного, испытывают в периоды критических обострений. В качестве таких стрессов, например, может выступать необходимость взаимодействия со службами скорой помощи, неспособность больного выполнять ролевые ожидания, деструктивное поведение с его стороны, трудности госпитализации. Кроме того, Н. P. Lefley особо подчеркивает стрессовое воздействие стигматизирующего отношения к больному и его близким со стороны специализированных служб, взаимодействие с которыми часто оказывается для родственников, опекающих больного, фрустрирующим, сбивающим с толку и оскорбительным (Lefley, 1989).

Профессиональное сообщество может оказывать ятрогенное влияние на родственников психически больного (Goldstein, 1981; Lefley, 1989). Значительную роль в этом процессе сыграли популярные в 30-е гг. прошлого столетия теории о семейном патогенезе психических заболеваний. Некоторые специалисты, придерживающиеся этих теорий, транслируют родителям больных, что отчасти заболевание ребенка – это их вина. Такой подход препятствует формированию партнерских отношений между опекающими больного родственниками и специалистами, призванными оказывать им помощь в борьбе с болезнью близкого, вместо этого усиливая стигматизирующее отношение к больному и самостигматизирующее отношение родственников.

Существенное стигматизирующее влияние могут оказывать также средства массовой информации, формируя общественное мнение о так называемых сводящих с ума семьях (crazymaking families), подчеркивая роль членов семьи в происхождении психического заболевания ребенка. Результатом такой общественной стигматизации становится формирование у родственников психически больных психологических защит, избегание ими разговоров о заболевании близкого с окружающими, формирование реакции дистанцирования, избегания и изоляции, резкое сокращение социальных контактов, усиление негативных эмоций по отношению к страдающему психическим заболеванием близкому (Долгов, 2003; Ястребов, 2017; Chang, 2006; González-Torres, 2007).