Онкология не приговор – Грамматчикова Александра

Меня зовут Александра, с 18 лет я боролась с онкологией, диагноз – лимфома Ходжкина, 11 лет борьбы за свою жизнь и первая долгожданная ремиссия, на данный момент (начало 2025 г) полтора года как я живу в ремиссии и проживаю период восстановления и адаптации.

В этой главе хочу поделиться с вами тем путем, который я проходила, сложностями, которые проживала. Хочется подарить вам надежду на то, что даже самые тяжелые испытания, которые, вы, возможно, сейчас проживаете, временны, и вы точно с ними справитесь.

Я тренер групповых программ (фитнес, степ-аэробика, стретчинг), состою в модельном агентстве (участие в фотосессиях и рекламных съемках) и являюсь поддержкой для тех, кто столкнулся с онкологией через равного консультанта.

В начале 2025 года я приняла решение отучиться на равного консультанта, обучение и экзамен при поддержке благотворительного фонда.

Равный консультант – это человек, который, пережив собственный опыт жизни с диагнозом, прошел через все этапы принятия и лечения, а затем получил специализированную подготовку для оказания помощи другим. Его жизненный опыт, соединенный с профессиональными знаниями, позволяет ему оказывать поддержку и сопровождать на пути принятия трудных решений.

На сегодня в мире зарегистрировано около 20 миллионов случаев онкологических заболеваний. При этом процесс лечения, состояние пациента и его родных остаются сложной темой, полной препятствий, а ремиссия воспринимается как настоящая мечта.

Что было сначала, как заболела

Мне восемнадцать. Тот самый долгожданный возраст, когда ты наконец по праву принадлежишь себе, но по некоторой иронии судьбы, в то время как другим становилось «все можно», мне стало «все нельзя»…

Будучи студенткой первого курса, я прошла серию плановых внутриуниверситетских обследований, после которых оказалась на операционном столе под общим наркозом. Момента озвучки диагноза я не помню, своих мыслей тоже, испуг происходящего настолько довлел надо мной, будто отключил меня от всех существующих чувств. Я была настроена в скором времени справиться с образовавшейся проблемой и не волновать людей вокруг своими новостями, поэтому молчала о своих больничных испытаниях под черным париком на последней парте лекций. Учебу оставлять мне не представлялось возможным, это было моим чуть ли не единственным связующим звеном в настоящем и будущем, мне пошли на встречу и разрешили продолжать учиться дистанционно. Я отстранялась от людей, хотя нуждалась в обратном, и постепенно у меня не осталось ни друзей, ни молодого человека, ни кого бы то ни было, кто замечал меня, мои чувства и ощущения от происходящего. Сверстники на любой душевный дискомфорт реагировали в стиле: забудь/ забей/ заешь/ запей. Мне такое не подходило. Я слилась с потолком сперва по цвету кожи, а потом и вовсе.

Был момент, когда я осознала, что в моей молодой девичьей жизни ничего по-настоящему интересного не происходит. Циклы этой жизни были от лечения до лечения, анализы, обследования, лихорадки, обмороки, всевозможные развлечения в виде побочек и все это было будто в каком-то одинаковом, нескончаемом и ничем не примечательном году. Хотя на тот момент уже прошло несколько лет болезненной во всех смыслах борьбы, просто я не могла их ничем разделить. Уровень лейкоцитов был настолько снижен, что запрещалось открывать окна в палате и дышать свежим воздухом, я воспринимала это как запрет на «подышать».

За это время у меня сменилось много соседок по палате, большинство из них выздоровели и продолжили жить свою жизнь, я каждый раз радовалась за них как за себя. Во-первых, это было неудержимо естественной реакцией на произошедшее, какое-то особенно важное счастье, во-вторых, я приучала чувствовать эту случившуюся радость всем своим телом, представляя, как это однажды случится со мной. С другими моими соседками мы больше не виделись… Я скорбно смотрела в пустую кровать и анализировала.

Прошло еще пару лет, менялись протоколы лечения химио и лучевой терапии, гормоны, трансплантация стволовых клеток, но подступиться к ремиссии так и не удалось, приходилось ждать начала клинических исследований незарегистрированных препаратов и отчаянно бороться за свое право на жизнь. Продолжая лечиться, я также хваталась за не сложную, но непосильную для моего состояния работу, то, что работать я не могла, до меня не доходило и донести это мне тогда было невозможно. Тренер, с этого самого периода, не самая обычная профессия для той, кто борется за свою жизнь, не так ли? Я вела группы, а это большая физическая и умственная нагрузка. Молча превозмогая все тяжбы болезни, сопутствующих сложностей с документами (поверьте, у пациентов их много), комбинируя эти процессы с заработком и железобетонной маской «все в порядке», я слабела… Мне было стыдно признаться, что я столько лечусь и не попадаю ни в ранг выздоровевших, ни в ранг невернувшихся. О таком затянувшемся процессе обычно никто нигде не рассказывает, и это лишало меня всяких надежд, дистанцируя от мира.

Я болею, это неизбежно, и это надолго

Период выздоровления на самом деле более многоуровневый и долгий, чем может показаться на первый взгляд обывателю.

Мое тело истощено, я уже не могу говорить без кашля, сорокакилограмовая плоть расчесана до крови и любая еле касающаяся одежда на нем безбожно болит. Мне удавалось поесть только мамин бульон, мысленно отгоняя, что может случиться в любой момент.

Наверно, нет такого момента в жизни или возраста, когда ты мог бы быть готов к собственной беспомощности. Но в то же время в противовес, у выздоравливающих идет один интересный побочный эффект: ты видишь все так, как есть.

Физическое тело всегда просигнализирует о нарушении порядка. Задача заключается не в том, чтобы постоянно сдерживать себя в рамках строгого контроля, а в том, чтобы позволить своему разуму блуждать и довериться своим внутренним ощущениям.

Начиная с восемнадцати лет я подстраивала свою учебу, работу, место жительство и все свои остальные дела строго под капельницы. Какая я без этого всего – не знаю, никто не знает…

Как только началось мое лечение, расчет был на то, что оно закончится примерно через полгода и я достаточно быстро забуду об этом. В то время я была настолько напугана, что услышала, как будто только этот единственно существующий вердикт, а после старалась ни о чем не думать и ничего не чувствовать.

Но года шли. И мне пришлось…

С юных лет мне стало слишком понятно, что приближенные люди этого не выдерживают. Жизнь резко переместилась в плоскость, где только я один на один с болезнью и задачей выжить. А, казалось бы, у остальных людей жизнь бьет ключом, есть здоровье, есть силы, но… не душевные. В моем мире получилось так, что положиться было не на кого. Страх потери зачастую цепенеет и лишает взаимосвязи, к сочувствию и поддержке никто не стремится, не обучен, наверно, подобные качества раскрываются в человеке в процессе преодоления на пути к собственной эволюции.

Во время лечения и после него мне меньше всего хотелось вызывать чувство жалости у окружающих. Как по мне, эта самая жалость перекрывает кислород и все необходимые мотивы выздоравливающего человека, как бы усиленно инвалидизируя пострадавшего, оставляя его без всяких надежд на возвращение к качественной жизни. Таким образом, время пройдет, ремиссия наступит, а чувство неполноценности может остаться. Очень легко застрять в таком состоянии, и это опасно. С другой стороны, пренебрегать правдой тоже не стоит, скрывать настоящее положение дел за улыбкой и деловитостью создает избыточное давление, дистанцию и непонимание.

Коллективный иммунитет – близкие люди объединяются, чтоб решить поставленную задачу. Это так важно в такие периоды иметь поддержку.

Коллективный иммунитет в психологическом смысле можно представить как способность общества или группы людей оказывать поддержку и защиту друг другу в периоды кризисов, трудных ситуаций или эмоциональных потрясений. Это своеобразная психологическая устойчивость, которая строится на взаимопомощи, эмпатии и коллективном взаимодействии. Когда группа людей объединена общими ценностями, опытом или целями, она становится способной преодолевать стрессовые ситуации, помогая каждому ее члену восстанавливаться и чувствовать себя защищенным. Такой «психологический иммунитет» создает пространство, где люди могут открыто делиться переживаниями и находить поддержку в окружающих, что способствует общему благополучию и укреплению личной психики каждого.

Что можно сделать?

Продолжать поддерживать близость, дать понять пациенту, что вы рядом и привычная нормальная жизнь никуда от него не делась, а любые невзгоды – временно. В таком случае у заболевшего предотвратиться травма отвержения и будет больше шансов скорее пойти на поправку.

Как поддержать человека, столкнувшегося с болезнью:

– Стойко вовлекайте его в привычные процессы вашей жизни и мироощущения, как будто он по-прежнему здоров. Это станет примером для него, демонстрируя, что целостность личности можно сохранить. Даже если пациент не испытывает депрессии или других психологических тревог, его связь с внешним миром и происходящими в нем переменами явно требует восстановления.

– Предлагайте конкретную, посильную помощь. Именно конкретную, потому что фраза «если что-то нужно, обращайся» не работает. Пациент уже перегружен непривычными и неприятными процессами, страдает от затяжного недомогания и страха, и у него часто просто нет сил на раздумья. Примеры такой помощи могут быть простыми: совместно обсудить с врачом дальнейший план лечения и подготовиться к возможным трудностям, предложить забрать и постирать вещи, выйти на прогулку или приготовить его любимые котлеты.

– Заботьтесь о тщательной психологической гигиене всех, кто окружает пациента. Да, психологическая помощь нужна и тому, кто находится рядом.

–

Обратно к жизни меня возвращало внимание моих друзей, их рассказы о повседневной, обыденной жизни: о том, что научился делать их ребенок, и что натворила собака, пока их не было дома. Их способность разделить со мной как радости, так и трудности была для меня очень ценной. Моя практика показывает, как большинство людей отсеивается уже на первом этапе: многие люди не умеют ни разговаривать на отвлеченные темы, ни поддержать тебя в твоей болезни, предпочитая дистанцироваться от тебя, как будто бы заранее с тобой прощаясь, ты не собираешься умирать, ты не выбирал болезнь, а тебя будто уже похоронили. Все мои настоящие друзья, кто по сей день со мной, были приобретены в ходе моего пути и моего лечения, людей из прошлой жизни, до начала моей болезни, просто нет в моей жизни. Не все способны выдержать болеющего рядом…

Я допускаю, что есть те, кто на самом деле в душе не оставил меня, но их поддержка так и не проявилась в действии.

Почему я не обращалась за помощью?

Потому что у меня не было такого навыка (даже на бытовом уровне), мне его не дали; потому что я долго боялась признаться в проблеме и тем самым не найти себе место в жизни, и потому что внутри себя я не чувствовала никакой опоры, а без этого любая помощь будто бессмысленна и в то же время это ответственно, так как дает надежду помогающему на то, что его доброе дело не пропадет.

После стольких лет мне важно было знать, что если я нарушу молчание, то эта новость никого не сломает. Главное – не обманывать себя и не придумывать, что с тобой произошла поломка. Лимфома, например, – это всего лишь поломка в хромосоме. А пациент – обычный человек, достойный любви, вкусной еды, мягкой подушки и красоты, которую можно увидеть вокруг.

Ехала умирать, а оказалось…

Появилась идея-фикс – прикоснуться к океану. «Не хочу умирать, не попробовав этот опыт». Желание почувствовать, как океан нежно касается меня своей волной, простраивало в голове новую нейронную связь и нам с друзьями удалось найти финансово посильные билеты на Бали. Девочке с утвердившимся бытом в виде белых больничных стен, иголок и побочных эффектов, просто размечтаться об океане и Бали во всех его красках – полный разрыв шаблонов. Спустя несколько месяцев мои глаза увидели самые зеленые рисовые террасы на свете (никогда прежде не думала, что зеленый может быть таким насыщенным), самые захватывающие Балийские закаты и таинство первого прикосновения волны, познакомившей меня с океаном. И вот ты чувствуешь, что жизнь может быть другой и она точно стоит того, чтобы за нее бороться.

Мы думаем, что выздоровление – это капельницы и т. п., но иногда самое неочевидное становится самым нужным, в тот момент я почувствовала, что мне там надо быть, мне нужно прикоснуться к океану, увидеть новые места, и это, действительно дало мне много сил на мое дальнейшее восстановление, я привела себя к мысли, что я хочу жить, ведь до этой поездки я так устала бороться, я не чувствовала, что может быть хорошо в этом мире, я видела только больничные стены, борьбу. Что меня задержит тут в мире, как попрощаться с болезнью? Нужно обрести смысл. И тогда Бали подарил мне его.

Когда тебе уже тяжело дышать…

«Ты такой же козел, как твой отец. Ты такая же плохая, как твоя мать…» Эти слова звучали в моем сознании на протяжении всего детства и, вероятно, всей моей болезни. Внутренние конфликты, возникшие в семье, не находили разрешения в моей детской душе. Не зная, как справиться с ними, и не работая над этим своевременно, я позволила им накапливаться, что в итоге привело к постоянной борьбе, ставшей основой моего недуга.

Я решила, что мне нужна помощь, и стала проявлять ее в мир, сначала я написала пост в своей соцсети о том, что я болею, наконец, рассказав о том, что мне нужна помощь, любая.

В плане болезни я прошлась по всем возможным протоколам, и мой врач-онколог был в замешательстве, что со мной делать дальше, болезнь не отступала, а у меня заканчивались силы на борьбу.

К тому моменту, когда я достигла четвертой стадии рака, я наконец-то решилась на шаг, который долго откладывала. Я пыталась справиться своими силами, но это не сработало, и теперь это был мой последний шанс: если и это не поможет, то ничего уже не поможет. Я сажусь и пишу пост как крик о помощи, исходя из обратного, а что если попробовать попросить помощи, что же получится?

Напряжение в теле, лишь бы никто не узнал, было очень сильным и с этим действием я будто бы его ослабила, позволив миру мне помогать.

Случился необычный и прекрасный опыт, меня заметила один психолог, у которой был положительный опыт исцелений похожего заболевания; через подсознательное она убирала те самые «конфликты», которые давали пищу заболеванию; она предложила мне помощь, проще простого принять и идти за ней, но нет; я снова закрывалась, будто что-то не пускало меня в исцеление. Вместе с ней мы прошли этот барьер. Ее настойчивость и желание помочь стали для меня важной поддержкой. Я думала: «она хочет мне помочь или у нее есть свой корыстный мотив?» Оказалось, что она была за меня, а мне было просто нечего терять. Я прошла групповую терапию-наставничество, где я, к тому же, была не одна… Это была коммуникация, которой так мне не хватало, это было безопасное пространство, где я могла быть собой и раскрывала себя с каждым разом чуть больше, а мою болезнь воспринимали как временное явление, и я сама поверила в то, что оно является таковым и… Пошла на поправку. Я стала чувствовать изнутри, что все идет верным путем, силы стали появляться, организм стал чувствовать себя иначе, «я задышала»…

В сентябре того же года я получила долгожданную ремиссию, и в моем случае это означало только одно – закреплять полученный эффект донорской трансплантацией стволовых клеток.

Что для меня являлось трансплантацией

Меня пугала моральная сторона этого процесса. Есть люди, которые идут на трансплантацию, и для них важно не думать ни о чем. У них есть установка: «Просто сделай, что нужно, и все». Но для меня трансплантация с самого начала была чем-то гораздо более сложным – соединением с другим, незнакомым мне человеком, и это казалось невообразимым. В своей жизни я никогда не полагалась на других, не ждала помощи и всегда считала, что только я сама могу что-то сделать для себя. А тут – чужой человек. Его пересаженный костный мозг должен был стать основой моего иммунитета, взять на себя роль руководителя, и мне нужно было передать ему власть, чтобы не возникло никаких внутренних конфликтов. В отношениях с людьми я никогда не испытывала подобного. Поэтому этот шаг был для меня чрезвычайно важным, и я боялась, что для донора это будет всего лишь формальное действие. Вдруг он не будет ценить собственный поступок и не захочет продлить нашу связь? А мне очень хотелось бы знать, что мы идеологически вместе.

После аллогенной трансплантации костного мозга в течении двух лет общение с донором (если он не родственный) запрещено, то есть мы не имеем права что-либо знать друг о друге. Далее, возможно, при условии желания обеих сторон. И знаете, уже сейчас мысленно взаимодействовать со своим биологическим близнецом и с вами, как с читателями – для меня новый уровень.

Через месяц после трансплантации я уже дома. Теперь я продолжаю восстанавливаться и беречь себя в уюте домашних стен. День, когда мне пересадили донорский костный мозг, называют «днем ноль», и с него начинается отсчет – +1, +2, +3 и так далее. Мой «день ноль» выпал на середину ноября. Я поступила в больницу осенью, а вернулась домой уже зимой. Первые сто дней после трансплантации считаются самыми важными для реабилитации организма: восстанавливается процесс кроветворения, клетки иммунной системы меняются на донорские, и именно они начинают руководить всем, вплоть до изменения группы крови! Друзья ждали от меня новых способностей и просили рассказать им первыми о чудесах, которые происходят. На деле же из способностей хотелось уметь пройти 10 шагов без отдышки, не боятся взять и удержать что-то тяжелее кружки и вернуть свой аппетит, который был до болезни. Ведь когда организм подвергается сильнодействующей химиотерапии, еда становится настоящей работой – надо заставлять себя есть. Привычные вещи, казавшиеся такими легкими и обыденными, вдруг становятся недосягаемыми…

Ради уважения чувств читающих и знающих не понаслышке, что я проходила, хочется признаться: да, я ощущала на себе страх, гнев и даже уныние. Хотя я не позволяла этим чувствам проявляться наружу – это часть моего характера, – они все равно были со мной, как с настоящим живым человеком.

Учусь жить без болезни и стресса

Полтора года в ремиссии и мне хочется сказать вам еще очень многое, как это жить без болезни и стресса после затяжного лечения, ведь получить ремиссию не равно вернуться к своей прошлой жизни, это начать жить новую. И об этом я еще вам поведаю…

Благодарности:

Богу. Моей маме за любовь, заботу и терпимость. Ты была рядом, поддерживала меня в моей борьбе, даже когда казалось, что сил больше нет. Ты мой настоящий духовный богатырь.

Священнослужителю протоиерею отцу Валентину (Уляхину) Усачеву за духовное руководство, молитвы и помощь в исцелении.

Моему ведущему врачу Мочкину Никите Евгеньевичу, ваш профессионализм и подход оказали значительное влияние на мое выздоровление и становление личности в целом.

Моему донору, благодаря которому я прошла важнейший этап лечения.

Моим потрясающим подругам Фурсовой Елене и Коростелевой Елене за самую неожиданную и крепкую дружбу, приобретенную на сложном пути, настоящее боевое товарищество, и непоколебимую веру друг в друга.

Моим помощникам и целителям Савельевой Татьяне, Казминой Карине, Шабалиной Алине за ваши усилия в психо- и энерготерапии, бережность, а также безусловное принятие меня и моего пути.

И всем моим прекрасным многочисленным помощникам и благодетелям, которые в нужное время встретились мне на этом сложном, но удивительном пути!

Для тех, кому нужна поддержка