Цитаты из книги «Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма»

Впервые за долгие-долгие месяцы мне стало легче. Снова и снова я покупала билет на аттракцион и испытывала все те же ощущения: сперва бешеный напор внешних стимулов – затем легкость, расслабление и спокойствие. (Новейшие исследования гиперактивных детей показали, что их возбуждение снижается при проводимых дважды в неделю сеансах стимуляции вестибулярной системы путем… вращения в специальном кресле.)

Современные научные исследования позволяют предположить, что приступы паники связаны с недостаточной регуляцией норадренергической активности. Норадреналин – адреналиноподобное вещество, стимулирующее нервные импульсы и усиливающее активность мозга. Выработка норадреналина может быть как слишком низкой, так и слишком высокой. В статье, опубликованной в «Journal of autism and developmental disorders», Дж. Л. Янг с коллегами описывают следующие стадии развития сверхтревожности: «Непомерно сильная реакция на незначительные стимулы, нарушение различения и оценки стимулов, всплески тревоги, дезорганизация поведения, избегание стимулов (зачастую путем "ухода в себя")».

перемена обстановки плохо подействовала на мои нервы. Как большинство аутичных детей, я остро переживала неустойчивость окружающего мира: разлука с домом и родными, жизнь в новом, незнакомом месте стали для меня большим стрессом. Подобно другим аутичным людям, я хотела, чтобы все вокруг оставалось неизменным. Я даже одевалась всегда одинаково и носила изо дня в день одну и ту же куртку. Когда воспитательница захотела переселить меня в другую комнату, побольше и получше, я запаниковала и отказалась.

– Меня зовут мисс Дауни. Темпл, расскажи мне, что случилось. Я окаменела от изумления. До сих пор учителя довольствовались тем, что винили во всех стычках только меня, и редко кому приходило в голову интересоваться моим собственным взглядом на происшедшее.

Я разглядывала лохматую бахрому гольф и терла ее между пальцами. Мне нравилось комкать в руках эту жесткую, ворсистую ткань. – Я буду скучать по тебе, Темпл! Мама быстро подошла и поцеловала меня в щеку. Мне до слез хотелось обнять ее, прижаться к ней, но как дать ей знать о своих желаниях? Я застыла, как столб, снова пойманная в ловушку аутизма. Тело мое жаждало нежного прикосновения, но я отдернула голову от маминого поцелуя, страшась даже такой нежной любовной ласки.

Темпл обладает очень высоким интеллектом; проблема в том, что она не умеет высвобождать аффекты и, таким образом, использовать свой интеллект разумно и творчески. Другой проблемой является некоторая незащищенность, так что сильный стресс вызывает искажение восприятия реальности и импульсивное поведение, не характерное для одиннадцатилетнего ребенка. Из положительного отмечу отсутствие серьезных отклонений в поведении; видно, что она, используя функциональное мышление, контролирует свои действия интеллектом. Она вполне способна справляться с различными ситуациями по мере их возникновения, хотя механизмы контроля расходуют большую часть ее энергии. Темпл не психотпик и не близка к этому. Скорее ее можно назвать невротичным ребенком: у нее хорошо сформирована личностная организация, ее механизмы контроля поддерживают эту организацию во всех случаях, исключая, однако, случаи тяжелого стресса.

Я готова использовать все возможные средства, только бы не останавливаться и не опускать руки! Весь этот год Темпл трудилась без устали. Она заслуживает любой помощи, какую мы только можем ей дать.

До сих пор я стремилась «отслеживать» всех, кто общается с Темпл, и произносила перед ними патетические речи, стремясь «перетянуть» их на свою сторону. Но время идет – скоро это станет невозможным. Как мне помочь ей? Где провести границу между разумной твердостью и давлением? Меня всегда удивляло, что Темпл, если хочет, может мгновенно, словно по мановению волшебной палочки, превращаться в «хорошую девочку». Так, сейчас она очень старается хорошо себя вести. Но что если мои требования или требования школы для нее слишком тяжелы? Может быть, я вместо того, чтобы помочь, взваливаю на ее плечи непосильный груз? Я всегда полагала, что требованиям родителей или добрых, симпатичных учителей подчиняться легче, чем требованиям чужих, безразличных тебе людей. Возможно, Вы выскажете свое мнение. Порой Темпл убегает из дому в слезах, заявляя, что я делаю ее жизнь невыносимой. Однако я чувствую, что наши требования ей необходимы. Мне рассказывают, что вне дома она ведет себя весьма разумно и ответственно. Две семьи по соседству любят ее и с удовольствием принимают у себя в любое время. До сих пор беспокоит меня вопрос сексуального воспитания. Мистер Джонсон, ее учитель, говорил мне, что Темпл по-прежнему болтает на рискованные темы и произносит неприличные слова. Я объяснила Темпл, что подобными разговорами развлекаются только глупые маленькие дети и что окружающим неприятно ее слушать. К моему удивлению, она ответила, что никогда не начинает сексуальных разговоров первая: ее подбивают на это мальчишки. Как разрешить проблему, не причинив Темпл вреда? Мы в затруднении и надеемся на Вашу помощь. Но, знаете, доктор Штайн, наряду с этим мы видим в Темпл столько хорошего – такое желание стать лучше, такую зрелость (и в то же время такое наивное ребячество – все в ней перемешано!), такие задатки чудесного человека!.. Если бы только мы смогли помочь ей разобраться в себе! Возможно, что-то подобное можно сказать о любом ребенке: но я говорю о нашей дочери.

Никогда не рассказывала я психиатру и о «волшебной» машине. Даже в то время я понимала, что такие фантазии он сочтет уж слишком странными. Но если бы вместо толстой тетушки у меня была волшебная машина, возможно, не было бы и глупой болтовни о сексе, навлекшей на меня столько неприятностей. Я смогла бы контролировать поступающие стимулы и обеспечивать необходимый мне тактильный контакт, не рискуя при этом встретить такой напор впечатлений и ощущений, которого не способна выдержать моя нервная система. Одно из исследований по проблеме детской мастурбации показало, что чрезмерная мастурбация прекращается, как только родители начинают проявлять к ребенку нежность и чаще его обнимать. Моя воображаемая машина, конечно, не могла заменить материнскую любовь; но она помогла бы моей незрелой нервной системе научиться принимать ласку от других любящих людей – таких, как мой отец и тетушка.

Из лагеря Темпл вернулась повзрослевшей. Я вижу, что она приобрела не только новый опыт, но и новые знания о себе. Надеюсь, они помогут ей в ее нелегком пути. Я рада, что встретилась и поговорила с Вами, хотя и смотрю на нашу встречу не как на последнюю надежду, а как на еще одну ступеньку для Темпл на ее пути к зрелости. Возможно, она эмоционально неполноценна; но, по крайней мере, сама она этого не знает – и остается счастливым ребенком. Пожалуйста, не тревожьтесь о том, как воспримем мы поставленный Вами тяжелый диагноз. Ни один родитель не перестанет любить своего ребенка из-за того, что его проблема названа по имени. Моя дочь осталась моей дочерью, семья семьей, и отношения в семье – прежними. Величайшее преимущество воспитания состоит в том, что это длительный процесс, а не какая-то сверхзадача, которую нужно решить за три дня. Хоть Вы и полагаете, что через несколько лет Темпл безнадежно отстанет от сверстников, для меня ничего не изменилось. Если Вы считаете, что ей можно помочь психиатрическими методами, мы усердно последуем Вашим советам. Мне очень интересно было бы узнать, почему и доктор Крадерз, и доктор Мейез, которыми я глубоко восхищаюсь, осмотрев Темпл в три года, не назначили ей никакой специальной терапии. Мне хотелось бы узнать ваше мнение. На всем нашем пути нам очень помогали советы профессионалов. Особенно мы благодарны больнице Святого Луки. Еще раз благодарю Вас за помощь и жду дальнейших консультаций. Искренне Ваша, миссис Грэндин