Читать книгу «Такой ребенок. Опыт мамы особого малыша» онлайн полностью📖 — Ольги Морозовой — MyBook.
image

О себе

Сейчас придется наконец перейти к моему собственному опыту, а это ужасно трудно. Первые полтора года после родов я вообще не могла говорить о своих родительских проблемах. И чтобы начать, я стала делать так: говорила об этом по-английски – по Skype – с приятельницей, живущей в США. И настолько была занята построением фраз, что психологические барьеры существенно ослабевали. Но что же меня так напрягало?

Я спланировала беременность и роды, но и не подозревала, что ребенок, как по заказу родившийся в удобную дату, больше не будет удобным и контролировать его я не смогу. Нет, речь не идет об Официальном Большом Диагнозе. Это не синдром Дауна и не ДЦП. Просто мне достался особый ребенок, как это принято сейчас называть. Странный. Он почти никогда не спал, почти все время кричал и не отпускал меня ни на минуту несколько лет подряд.

Всего-то.

Когда в семье появляется сложный ребенок, в супергероя превращается прежде всего мама, хочет она того или нет. Забота о ребенке такого типа – это обычно существенная нагрузка: больше забот, сильнее утомление, постоянный стресс. Почему с особым ребенком труднее именно матери? Потому что чаще всего мама проводит с малышом значительно больше времени и немедленно начинает винить себя – ведь это именно она родила такого ребенка. Мы нервничаем, не останавливаясь. Невозможность спрогнозировать развитие особого ребенка и ежедневные трудности усиливают тревогу, растерянность, ощущение безнадежности. Нам плохо, мы перестаем верить в себя, у нас пропадает вкус к жизни, мы теряем интерес к себе как к женщине и личности. А еще мы болеем.

И снова о себе

Как легко говорить о теории и как трудно возвращаться к своей личной проблеме – замечали? Психологи называют это соскальзыванием, вот как сейчас, например. Больно – и мысль твоя ускользает. Но я все равно хочу поговорить об этом, так что возвращаюсь.

Итак, ребенок родился, две недели мирно поспал, после чего моя жизнь неожиданно и бесповоротно превратилась в ад на несколько лет. Первый год (а это целых 12 месяцев) младенец мог спать в любое время суток только 20 минут подряд, потом минут 15 кричал. Дальше сон стал длиннее, на втором году он продолжался уже 40 минут. К трем годам – час. Но если бы только это. Худшим было то, что ребенок не отпускал меня ни на секунду. До четырех лет пришлось с ним спать в одной кровати, не потому что я страшно осознанный родитель, а потому что круглосуточный крик терпеть невозможно. Если я исчезала из его поля зрения, ребенок начинал кричать и кричал до тех пор, пока вновь меня не видел. Когда ему было полгода и я ночью вставала в туалет, он немедленно просыпался, рушился с кровати и полз за мной, душераздирающе крича. В полтора года, если я во сне переворачивалась на другой бок, ребенок немедленно просыпался и, рыдая, разворачивал меня обратно. В два он говорил: «Я не узнаю тебя со спины!»

Четыре года крика, без сна, без возможности отойти. Я прибавила 20 кг, потому что я не спала, я ела. А он почти ничего не ел. И с шести месяцев рыдал, если каплю у него на щеке вытирали просто салфеткой, а не каждый раз новой салфеткой.

Такой ребенок…

Я металась по неврологам, чтобы мне сказали, что делать. Что это? Какую таблетку дать? Успокоительные действовали на ребенка парадоксально: он скакал до трех часов ночи по потолку, будто выпил залпом кофейник кофе. Чтобы пойти в гости, приходилось очень долго его уговаривать, а в процессе общения он перевозбуждался и рыдал. Если гости приходили к нам, через час он истощался, бледнел, плакал и пытался куда-нибудь лечь. Во время прогулки он мог улечься отдохнуть в лужу.

Теплые ванны, долгие прогулки, классическая музыка, белый шум, а также все, что приходит вам в голову, не помогали.

Через пару лет моей жизни с ребенком передо мной забрезжила цифра 8 – по словам некоторых неврологов и психиатров (некоторых!), таких детей, как мой, примерно 8 %. Признаки: повышенная лабильность нервной системы, повышенная возбудимость, проблемы с торможением, проблемы с вниманием и со сном, тревожность. Чтобы это понять и выяснить, понадобилось три первых года.

«Я злюсь», «Я ничего не могу сделать», «Я готова сдаться» – вот так можно описать мое тогдашнее состояние. Но злиться на ребенка как бы невозможно, ведь он не виноват (хотя вы злитесь). Тогда вы начинаете злиться на себя, да и повод есть – не помогла, не решила, не убрала, не успокоила, не нашла выход. А если и гнев не помогает, очень легко и почти неизбежно лежать на полу, смотреть в одну точку и забывать принимать душ.

«Меня нет, – говоришь ты неизвестно кому. – Меня нет, поэтому я ничего не могу сделать».

Чтобы принять эту ситуацию, мне потребовалось несколько лет. И я хочу поговорить об этом с теми, кто оказался в похожей ситуации и лежит сейчас на полу, не зная, что делать.

Иногда, чтобы прочитать нужную книжку, ее надо сначала написать.

Глава 2
Такие дети

Когда я училась на факультете специальной психологии психологического института, мы много времени уделяли изучению детей с особенностями развития (да, тут можно было бы начать смеяться). И каждая студентка (а большинство из нас были студентки, а не студенты) больше всего боялась родить такого ребенка. Почему?

Мы узнавали, как эти дети устроены. Изучали нейрофизиологию и педагогику, диагностику и психотерапию. А еще мы смотрели на них. Нам было тяжело представить, что этот ребенок – дауненок, аутист, дэцэпэшник, незрячий – может быть нашим. И с каким ужасом мы смотрели на тех преподавателей, у которых были именно такие дети!

Есть много теорий, почему у специалистов по особым детям рождаются особые дети. Ведущая идея – «сапожник без сапог». Профессиональная близорукость – мы со всем вниманием смотрим на других и не замечаем проблем под боком. Мы хорошо умеем выстраивать психологическую защиту – иначе не выжить в профессии. Мы разделяем работу и семейную жизнь. Также считается, что интерес к особым детям вторичен, что как раз существование в семье такого ребенка придает новое направление профессиональной деятельности. А еще говорят, что такие дети знают, у кого рождаться – у того, кто может им помочь.

Но это чистая метафизика и астральные хвосты, а нас учили подвергать теории сомнению и проводить многофакторный анализ. У нас с вами нет статистики, зато есть реальность.

Если вы уже встали с пола, утерли слезы и пошли собирать информацию, вы столкнетесь прежде всего с путаницей. Вы хотите узнать, что делать, но первый вопрос всегда – что происходит. Какой это ребенок? Да, он не спит. Да, он скачет без перерыва. Да, он делает это в разы сильнее, чаще и больше (быстрее, выше, сильнее), чем дети в среднем. Но что это? Гиперактивность? Тревожность? Это первое, что приходит в голову. Поведение тех и других очень похоже, но есть принципиальные различия. Включим ученого.

Существует СДВГ-триада: гиперактивность, импульсивность, невнимательность. Это признаки синдрома гиперактивности и дефицита внимания – если отмечаются все три, высока вероятность того, что вы имеете дело с СДВГ. Но для уточнения необходимо в любом случае обратиться к специалисту. Необходимо ли?

«Перерастет», «пройдет само» или «срочно таблеточку», «бежим к психиатру»?

Важно понять, что ребенку нужна помощь специалиста. Можно начать с невролога или психолога, при необходимости они направят вас к детскому психиатру.

Хороший специалист не только проведет обследование, не только назначит таблетки, но и будет отслеживать динамику состояния, а также объяснит, как взаимодействовать с ребенком в комплексе.

СДВГ

СДВГ или нет? Вот этот вопрос мучил меня достаточно долго. Если сейчас он мучает и вас, то советую прочитать то, что написано ниже. Если же СДВГ точно не про вашего ребенка, можете пропустить цитаты из официальных источников, но можете и не пропускать: они многое проясняют.

Физиолог Александр Крейтон еще в XVIII веке писал о неспособности некоторых детей достаточно долго сосредоточиться на одном предмете. В 40-х годах XX века невнимательность уже лечили стимуляторами. Сейчас это называют синдромом дефицита внимания и гиперактивности, или СДВГ (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD). Второй вариант названия, более редкий, – ГРДВ (гиперактивное расстройство с дефицитом внимания), как его называют в соответствии с принятой в России Международной классификацией болезней (МКБ-10).

СДВГ – это неврологическо-поведенческое расстройство развития, начинающееся в детском возрасте. Проявляется такими симптомами, как трудности концентрации внимания, гиперактивность и плохо управляемая импульсивность. Также при неприспособленности к СДВГ у взрослых возможны снижение интеллекта и трудности с восприятием информации.

С неврологической точки зрения СДВГ рассматривается как стойкий и хронический синдром, для которого не найдено способа излечения (вот тут моя реакция должна быть вырезана цензурой). Считается, что некоторые дети, а именно 20–30 %, «перерастают» этот синдром либо приспосабливаются к нему во взрослой жизни.

При этом множество специалистов (и неспециалистов) сомневается в существовании СДВГ. Так есть он или нет? Обратимся к экспертам. Возьмем наиболее авторитетных.

Американский подход

Американская психиатрическая ассоциация разрабатывает и публикует Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, DSM). Согласно DSM-5, постановка диагноза СДВГ возможна при наличии минимум шести из девяти долгосрочных (продолжительностью не менее шести месяцев) симптомов невнимательности, гиперактивности, импульсивности или того и другого. Проявиться симптомы должны в возрасте от шести до двенадцати лет и наблюдаться в более чем одной социальной среде (дом, детский сад, школа, работа и т. д.), при том что их нельзя объяснить другими психическими расстройствами. Следуя критериями DSM, можно выделить три подтипа СДВГ.

1. Преимущественно невнимательный. Ребенок забывчивый, мечтательный, дезорганизованный; он легко отвлекается, плохо концентрирует внимание, испытывает трудности при выполнении задач.

2. Преимущественно гиперактивно-импульсивный. Ребенку свойственны чрезмерная нервозность, беспокойство, гиперактивность, незрелое поведение, деструктивное поведение; он испытывает трудности в ситуациях, требующих усидчивости и длительного ожидания.

3. Комбинированный. Представляет собой сочетание первых двух подтипов.

Российский взгляд

В России принято использовать критерии из другой системы – Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10). Что там говорится про СДВГ?

«Классическая триада СДВГ включает: гиперактивность, импульсивность и невнимательность (дефицит внимания).

Гиперактивность проявляется у детей неспособностью сидеть на месте или сосредоточиться на задании, при этом отмечается видимое присутствие двигательной активности. По достижении взрослого возраста эти пациенты характеризуются двигательным беспокойством и склонностью к одновременному выполнению без завершения сразу нескольких заданий. Импульсивность определяется трудностью выделения приоритетов и подавления немедленных ответных реакций на воздействие факторов окружения, конкурирующих в привлечении внимания с более значимыми делами и событиями. Невнимательность у детей и взрослых проявляется в неспособности подавить собственное поведенческое реагирование на менее значимые раздражители в семейных, учебных, рабочих и социальных ситуациях.

По мере того как нервная система созревает, гиперактивность и импульсивность становятся для индивида менее проблематичными, хотя невнимательность остается для многих взрослых проблемой и зачастую проявляется в виде нарушений стратегии использования времени».

Диагностические критерии СДВГ по МКБ-10

1. Невнимательность/дефицит внимания (требуется не менее шести признаков):

• ребенок часто неспособен следить за деталями или допускает вследствие невнимательности ошибки в школьных работах или другой деятельности;

• ему часто не удается фокусировать внимание на заданиях или играх;

• часто заметно, что ребенок не слушает того, что ему говорят;

• ребенок часто не может следовать инструкциям или завершать школьную работу, повседневные дела и выполнение обязанностей на рабочем месте (не из-за протеста или неспособности понять инструкции);

• у ребенка часто нарушена организация заданий и деятельности;

• он часто избегает или очень не любит заданий, таких как домашняя работа, требующая продолжительных умственных усилий;

• он нередко теряет вещи, необходимые для выполнения определенных заданий или деятельности, такие как школьные принадлежности, карандаши, книги, игрушки или инструменты;

• часто легко отвлекается на внешние стимулы;

• часто забывчив в ходе повседневной деятельности.

2. Гиперактивность (требуется не менее трех признаков):

• ребенок часто беспокойно двигает руками или ногами или ерзает на месте;

• покидает свое место в классной комнате или в другой ситуации, когда требуется сидеть;

• часто начинает бегать или куда-то карабкаться, когда это неуместно (в подростковом или зрелом возрасте может присутствовать лишь чувство беспокойства);

• часто неадекватно шумен в играх или испытывает затруднения при тихом проведении досуга;

• обнаруживается стойкий характер чрезмерной моторной активности, на которую существенно не влияют социальные ситуация и требования.

3. Импульсивность (требуется не менее одного признака):

• ребенок часто выпаливает ответы до того, как ему зададут вопросы;

• он часто не способен ждать в очередях, дожидаться своей очереди в играх или групповых ситуациях;

• часто прерывает других или вмешивается (например, в разговоры или игры других людей);

• часто слишком много разговаривает без адекватной реакции на социальные ограничения.