Распоряжением правительства Российской Федерации от 18.12.2021 года № 3711-р была утверждена Концепция развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации лиц с инвалидностью, в том числе детей с инвалидностью, на период до 2025 года, которая определяет цель, задачи, приоритетные направления и механизмы ресурсного обеспечения системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, а также этапы ее реализации для развития современной системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов.

Целью настоящей Концепции является обеспечение доступности для инвалидов качественных, эффективных, безопасных и научно обоснованных реабилитационных (абилитационных) услуг и технических средств реабилитации в сочетании с реализацией исчерпывающих мер, направленных на социальную адаптацию и интеграцию инвалидов во все сферы жизни общества для достижения ими максимально возможной независимости и повышения качества жизни, с учетом современного международного понимания инвалидности как совокупности барьеров, затрудняющих обычную жизнь человека при наличии у него стойких нарушений здоровья и функций организма.

При реализации настоящей Концепции необходимо учитывать следующие специфические особенности реабилитации и абилитации детей-инвалидов, независимо от заболевания, ставшего ее причиной, и степени нарушения их здоровья:

• необходимость реализации комплексных мер по предотвращению формирования детской инвалидности в рамках предоставления услуг по ранней помощи;

• равная важность реабилитации и абилитации для устранения или компенсации ограничений жизнедеятельности детей-инвалидов для целей их социальной адаптации;

• обеспечение преемственности и непрерывности помощи, оказываемой детям-инвалидам и воспитывающим их семьям на разных возрастных этапах развития детей организациями разной ведомственной принадлежности, в том числе социально ориентированными некоммерческими организациями;

• повышение доступности реабилитационных (абилитационных) услуг для детей-инвалидов, проживающих в отдаленных районах, в том числе с использованием дистанционных технологий;

• внедрение технологий, обеспечивающих подготовку к самостоятельной жизни детей-инвалидов, включая профориентацию, организацию сопровождаемой дневной занятости;

• приоритет достижения инклюзивных результатов при организации и оценке результатов реабилитации и абилитации детей-инвалидов при сохранении специального (коррекционного) подхода в необходимых случаях.

Приоритетными направлениями в решении проблем детской инвалидности в системе комплексной реабилитации и абилитации, в дополнение к приоритетным направлениям, предусмотренным разделом V настоящей Концепции, являются:

• совершенствование системы комплексной профилактики детской инвалидности, расширение проведения пренатальных и неонатальных скринингов, прегравидарного генетического обследования супругов при планировании беременности;

• развитие служб ранней помощи детям и их семьям, позволяющих предотвратить формирование или утяжеление детской инвалидности на ранних этапах;

• широкое внедрение наиболее успешных методов медицинской реабилитации и преемственности в оказании медицинской помощи по достижению совершеннолетия;

• развитие технологий интерактивного сопровождения детей-инвалидов при организации их обучения, воспитания и социализации;

• развитие технологий сопровождения семей, воспитывающих детей-инвалидов, направленных на сохранение детей в семьях, включая ведение семей, в которых родился ребенок-инвалид, с целью профилактики отказов от детей, развитие служб поддерживающей помощи, организация продленного дня (присмотр и уход) в общеобразовательных организациях, дневное пребывание в организациях социального обслуживания;

• создание в стационарных организациях социального обслуживания условий, позволяющих поддерживать домашний уклад жизни, самостоятельность детей-инвалидов, их социальную активность, в том числе за пределами этих организаций, внедрение эффективных практик развивающего ухода за детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития, в том числе с использованием средств альтернативной и дополнительной коммуникации;

• активное включение семей, воспитывающих детей-инвалидов, в реабилитационный (абилитационный) процесс, в том числе предусматривающее создание домашней реабилитационной среды и оказание реабилитационных (абилитационных) услуг на дому по месту проживания ребенка.

Реабилитационная помощь в контексте третичной профилактики инвалидности является очевидным и важным механизмом предупреждения инвалидизации и, таким образом, управления детской инвалидностью. Принятие Россией Конвенции ООН о правах инвалидов дало мощный стимул для развития реабилитационной помощи медицинской, социальной и психолого-педагогической направленности, в которой существует немало проблем, касающихся качества и доступности услуг. Специальным разделом в государственных программах «Развитие здравоохранения» (Постановление РФ от 26.12.2017 г. № 1640 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации „Развитие здравоохранения“») и «Доступная среда» предусмотрены меры по развитию реабилитационной помощи детям.

Появилась новая специальность «физическая и реабилитационная медицина» (Приказ Минздрава России от 4.09.2020 г. № 940Н «О внесении изменений в квалификационные требования к медицинским и фармацевтическим работникам с высшим образованием по направлению подготовки „здравоохранение и медицинские науки“, утвержденные приказом министерства здравоохранения РФ от 8.10.2015 г. № 707н»).

Важным событием в определении инвалидности и создании равных возможностей для лиц с ограничениями жизнедеятельности стало появление Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), опубликованной ВОЗ в 2001 г., а в 2007 г. – ее версии для детей и подростков – МКФ-ДП (International Classification of Functioning, Disability and Health. Children & Youth Version – ICF-CY). Необходимым шагом для решения проблем в сфере инвалидности является переход на единую систему определения инвалидности всех стран и государств. В документах, связанных с медико-социальной экспертизой здоровья на предмет установления инвалидности и определения реабилитационных мероприятий, уже введено требование использовать категории МКФ. Вместе с тем область применения МКФ, которая является классификацией здоровья и всех обстоятельств, связанных со здоровьем, очень широкая. МКФ открыла возможности для квалифицированного международного и междисциплинарного взаимодействия на основе единого стандартизованного терминологического языка для описания здоровья и функционирования, их нарушений в разные возрастные периоды под влиянием личностных факторов и факторов окружающей среды.

Внедрение МКФ способствует усилению согласованности между медицинскими учреждениями и бюро медико-социальной экспертизы, более точному решению вопросов присвоения статуса «ребенок-инвалид» и, как следствие, более ранней диагностике нарушений и отклонений, а значит, и более раннему началу проведения комплекса абилитационных/реабилитационных мероприятий. Широкое применение на практике возможностей МКФ улучшает межведомственное взаимодействие, которое всегда было проблемой в решении смежных вопросов.

Реабилитация направлена не только на восстановление физического функционирования, но и на предоставление возможности пациенту активно участвовать в жизни общества. Реабилитация – это длительный и согласованный процесс, который начинается с проявления первых признаков заболевания или повреждения и продолжается вплоть до достижения человеком определенной роли в обществе в соответствии с его стремлениями и желаниями.

Основными принципами медицинской реабилитации являются:

• раннее начало проведения реабилитационных мероприятий;

• комплексность применения необходимых средств;

• индивидуализация программы медицинской реабилитации;

• этапность;

• преемственность;

• непрерывность и последовательность всех этапов реабилитации;

• мультидисциплинарный подход;

• сочетание общего и специального действий;

• социальная направленность реабилитационных мероприятий;

• использование методов контроля за адекватностью нагрузок и эффективностью реабилитации.

Важным шагом в решении вопросов медицинской реабилитации детей стало утверждение Министерством здравоохранения Российской Федерации «Порядка организации медицинской реабилитации детей» (приказ от 23.10.2019 № 878н. Вступил в силу 01.01.2021).

Порядок создавался на основе комплексного подхода к применению природных лечебных факторов, лекарственной, немедикаментозной терапии и других методов по основным классам заболеваний или отдельным нозологическим формам с учетом возрастных и анатомо-физиологических особенностей детей, тяжести течения основного заболевания, реабилитационного потенциала, наличия сопутствующих заболеваний, нарушений когнитивной сферы.

Медицинская реабилитация детей осуществляется в медицинских организациях, имеющих лицензию на осуществление медицинской деятельности, включая работы (услуги) по медицинской реабилитации, в плановой форме при наличии медицинских показаний и отсутствии противопоказаний, при оказании первичной медико-санитарной помощи, а также специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи.

Согласно приказу медицинская реабилитация детей осуществляется:

• амбулаторно (в условиях, не предусматривающих круглосуточного медицинского наблюдения и лечения);

• в дневном стационаре (в условиях, предусматривающих медицинское наблюдение и лечение в дневное время, но не требующих круглосуточного медицинского наблюдения и лечения);

• стационарно (в условиях, обеспечивающих круглосуточное медицинское наблюдение и лечение).

Медицинская реабилитация детей, в том числе детей, родившихся с экстремально низкой массой тела, осуществляется в максимально ранние сроки от начала заболевания ребенка, когда риск развития осложнений не превышает перспективу восстановления функций и (или) жизнедеятельности.

Медицинская реабилитация детей осуществляется в зависимости от сложности проведения медицинской реабилитации (далее – уровень курации) с учетом:

• тяжести состояния ребенка (выраженности развившихся нарушений функций, структур и систем организма, ограничения активности у ребенка и его участия во взаимодействии с окружающей средой) – состояние крайне тяжелое, тяжелое, среднетяжелое, легкое;

• течения (формы) заболевания – острое, подострое, хроническое;

• стадии (периода) течения заболевания – разгар клинических проявлений, рецидив, ремиссия;

• наличия осложнений основного заболевания и (или) сопутствующих заболеваний, ухудшающих течение основного заболевания.

Критерии определения уровней курации:

• V уровень курации – крайне тяжелое или тяжелое состояние, с тяжелыми нарушениями функций организма, выраженными в терминологии Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ); острое течение, стадия обострения или рецидива, в том числе при наличии осложнений основного заболевания и (или) сопутствующих заболеваний в любой стадии, ухудшающих течение основного заболевания;

• IV уровень курации – тяжелое или среднетяжелое состояние, требующее круглосуточного наблюдения, с тяжелыми и умеренными нарушениями функций организма, выраженными в терминологии МКФ, острое или подострое течение, в том числе при наличии осложнений основного заболевания и (или) тяжелых или среднетяжелых сопутствующих заболеваний в стадии ремиссии; тяжелое состояние, хроническое течение, стадия ремиссии, в том числе при наличии осложнений основного заболевания и (или) тяжелых или среднетяжелых сопутствующих заболеваний в стадии ремиссии или при высоком риске возникновения осложнения;

• III уровень курации – среднетяжелое состояние, с умеренными нарушениями функций, выраженными в терминологии МКФ хроническое течение, стадия ремиссии, в том числе при наличии осложнений основного заболевания и (или) сопутствующих заболеваний в стадии ремиссии или при высоком риске возникновения осложнения;

• II уровень курации – легкое состояние, с незначительными нарушениями функций, выраженными в терминологии МКФ, хроническое течение, стадия ремиссии, в том числе при наличии осложнений основного заболевания и (или) сопутствующих заболеваний в стадии ремиссии;

• I уровень курации – удовлетворительное состояние, с легкими нарушениями функций, выраженными в терминологии МКФ, хроническое течение, стадия ремиссии.

Для корректной оценки эффективности применения методик медицинской реабилитации в Порядке впервые предусмотрено использование МКФ.

Медицинская реабилитация проводится этапно с учетом уровня курации и уровня медицинского учреждения (табл. 1).

В настоящем приказе представлено понятие мультидисциплинарной реабилитационной команды (МРК), что позволяет обеспечить целенаправленный подход в реализации целей медицинской реабилитации, сформированных на функциональной основе индивидуально для каждого ребенка в зависимости от нозологии, тяжести, периода и особенностей течения заболевания, этапа оказания медицинской реабилитации.

Решение о направлении ребенка на медицинскую реабилитацию и сроках ее проведения, о выборе этапа медицинской реабилитации и группы медицинской организации, оказывающей медицинскую реабилитацию, в соответствии с клиническими рекомендациями по профилю заболевания с учетом тяжести состояния ребенка, течения, стадии заболевания, наличия осложнений основного заболевания и сопутствующих заболеваний, уровня курации принимает врач медицинской организации, в которой ребенку оказывается специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь или первичная медико-санитарная медицинская помощь, в том числе диспансерное наблюдение, после определения медицинских показаний и отсутствия противопоказаний к проведению медицинской реабилитации.

Таблица 1

Этапность проведения медицинской реабилитации в зависимости от уровня курации пациента и уровня медицинского учреждения

Лечащий врач медицинской организации, оказывающей медицинскую реабилитацию, проводит:

• оценку клинического состояния здоровья ребенка перед началом медицинской реабилитации, оценку (диагностику) исходного реабилитационного статуса (состояния функционирования, ограничения жизнедеятельности и здоровья ребенка, классифицированного МКФ) с учетом заключений специалистов МРК;

• постановку реабилитационного диагноза ребенку (врачебного заключения о выраженности патологических нарушений), дополнительно к имеющемуся клиническому диагнозу в соответствии с Международной классификацией болезней 10-го пересмотра (МКБ-10);

• оценку реабилитационного потенциала [показателя, оценивающего максимально возможный уровень восстановления и (или) компенсации нарушенных функций организма и ограничений жизнедеятельности ребенка, в намеченный отрезок времени, с учетом индивидуальных резервов организма и компенсаторных возможностей ребенка, факторов риска возникновения осложнений и факторов среды обитания, ограничивающих/способствующих проведению реабилитационных мероприятий, в том числе приверженность (комплаентность) законного представителя и (или) ребенка лечению, и определяемый в соответствии с оценочными шкалами, указанными в клинических рекомендациях по профилю заболевания];

• формирование цели проведения реабилитационных мероприятий [желаемого результата (эффективности) проведения комплекса реабилитационных мероприятий, направленных на реализацию реабилитационного потенциала в обозначенный период проведения медицинской реабилитации] с учетом заключений специалистов МРК перед началом проведения медицинской реабилитации;

• формирование индивидуального плана медицинской реабилитации ребенка – индивидуального комплекса реабилитационных мероприятий, ориентированных на выполнение цели проведения реабилитационных мероприятий, и определение оптимальной продолжительности курса медицинской реабилитации перед началом проведения медицинской реабилитации в соответствии с клиническими рекомендациями по профилю заболевания;

• оценку в динамике клинического состояния здоровья ребенка во время проведения реабилитационных мероприятий, в том числе в целях выявления рисков развития осложнений, с периодичностью не реже 1 раза в 3 дня, для детей в возрасте до 3 лет – ежедневно с фиксацией данных в истории болезни, в отделении (палате) реанимации и интенсивной терапии – не реже 3 раз в день;

• оценку реабилитационного статуса ребенка в динамике с учетом заключений специалистов МРК, назначающих реабилитационные мероприятия, по результатам осмотра ребенка не реже 1 раза в неделю и по окончании курса медицинской реабилитации;

• оценку эффективности проведенных реабилитационных мероприятий по окончании курса медицинской реабилитации с учетом заключений специалистов МРК, назначающих реабилитационные мероприятия, по результатам их осмотров ребенка по окончании курса медицинской реабилитации;

• оценку реабилитационного прогноза (вероятности реализации реабилитационного потенциала) по окончании курса медицинской реабилитации;

• выдачу медицинских рекомендаций о необходимости проведения реабилитационных мероприятий, разрешенных к применению в домашних условиях, и других видов реабилитации (психолого-педагогической коррекции, социальной реабилитации, физической реабилитации), в том числе по подбору индивидуальных технических средств реабилитации (при наличии показаний), которые вносятся в выписной эпикриз, выдаваемый законному представителю на руки.

В функции специалистов МРК входят: