Глава 2. Богдан в специализированном детском саду

В садик Бодечка ходил полностью до шести лет, так как садик был специализированный, проблем, конечно, было много. Все дети здесь, которые ходят в садик они имеют такую тетрадку – тетрадка-дневничок, в которой их воспитатели пишут, как прошёл день, что они делали, что они кушали, куда они ходили, как вёл себя Богдан. Ну и родители, если они хотят что-то сообщить воспитателям, они тоже должны в этом дневнике писать что: «Да, вот эту информацию прочитали», или, например: «Ребёнок дома, был болен, или ему было плохо, или он был весёлый, или не весёлый, или какие-то были другие проблемы». Вот – такой дневничок. Ещё спасибо им, что они фотографировали ребёнка, то на прогулке, то как он занимается.

В садике Бодечке отвели такое специализированное место, где он мог что-то делать. Он как бы был огорожен от других детей, для того чтобы концентрация внимания была сосредоточена именно на той работе, которую сейчас ребёнок должен сделать.

Персонал был обучен, и какая-то информация всё-таки была у воспитателей для того, чтобы они могли общаться с этими детьми как-то, чему-то их учить. В это же время, дали карточки. В основном, зрительная память у детей аутистов очень высокая. Они всё запоминают зрительно и Бодечка, тоже очень хорошо запоминал, когда ему что-то показывали.

Вот методика обучения аутистов в садике относилась к тому, что впаивали в пластик карточки с изображением, например, одежды и внизу подписывали, например, свитер, или штаны. Конечно, он не мог читать, что вот это курточка, это там мячик, это стакан. Говорили, что если ребёнок не может сказать, то он может показать карточку, что он хочет. Ведь коммуникация нарушена настолько, что человек не может попросить, не может выразить свои чувства. Практически вот, ему писали в его Метриках, что он даже необучаемый. Поэтому сделали даже карточки с эмоциями: нарисовали овал лица, опущенные уголки губ – это значило, например грусть, печаль. Или рисовали злое лицо, сдвинутые брови, человек кричит, это значит – он злой. Рисовали улыбку – значит человеку хорошо. Я прилагаю наши карточки в конце книги.

Много было других карточек: как надо переходить дорогу, как надо себя вести в определенной ситуации. Например, нужно одеваться, – показывали схематично человека, который одевается, или умывается, или идёт кушать. Это, конечно, облегчало обучение ребёнка, потому что он совершенно не мог говорить, хотя способность речевая была. Но сказать и соотнести сказанное каким-то действиям, каким-то чувствам – нет, этого не было.

Бодечка ходил в специализированный садик, но были определенные трудности, потому что состояние ребёнка практически было ужасным. В каком плане? Если человек не может выразить свои мысли, то не всегда можно было найти карточку, в которой описано, ту проблему, волнующую ребёнка в данный момент. Поэтому ребёнок часто кричал. Просто кричал и бегал, кричал и бегал. Понять, что он хочет – было невозможно и это очень сильно затрудняло воспитание.

Ещё воспитатели его научили в садике – одеваться, но ему надо было давать одежду. До сих пор я ему даю одежду, которую он должен одеть и, он тогда одевается. Если ему эту одежду не дать, – так он в пижаме будет ходить целый день.

Он может надеть носки, рубашку, штанишки. То есть, он может одеться. Нельзя сказать, что он совсем ничего не может. Потом, надо повести его в ванную комнату, надо дать возможность ему почистить зубы, умыться. Обычно душ всегда принимаем с утра, потому что, так уже у нас заведено. Потом даёшь завтрак.

Сейчас он ведёт себя как-то спокойнее – он уже взрослый, а в те времена – ты только отвернешься – он раз-раз и убежал. Бежишь за ним. Берёшь опять его за руку, ведёшь, начинаешь говорить, что надо делать.

Много было сложностей. Иногда он хочет это делать, иногда не хочет. Иногда кричит, иногда не кричит.

Вот так он ходил в садик. Конечно, хочется мне почитать эти записи, потому что прошло уже много времени и были, проблемы. Я была не довольна этим садиком, потому что мне казалось, что воспитатели ничего не делают. Ну, наверное, всё-таки у них была специальная программа, по которой они пытались этих детей обучить, была какая-то специальная классификация.

Таким образом, наша жизнь, когда Бодечка ходил в садик, протекала не совсем обычно. Но была какая-то надежда на то, что вот это всё кончится, эта суета пройдёт, вот он начнёт реагировать нормально на обычные вещи, потому что он был страшно не в себе – всё время бегал, как ртуть, не успеешь поймать. В руки не даётся, вечно бежит куда-то, его несёт, даже дома по кругу бегает. Конечно, справиться с ним было трудно, потому что не было реакции, не было слов, он не понимал слова и нужно было какое-то специальное обучение. К этому обучению мы шли очень долгие годы. Сначала специалисты в садике были, в школе, но хочу сказать одну такую простую вещь, что мы-то проживаем в Швеции, и, казалось бы, – всё должно быть на уровне, но это далеко не так. Потому что на работу по уходу за такими детьми, принимают людей без специального образования. Достаточно каких-то краткосрочных курсов. Принимают на работу людей молодых, у которых, может, даже собственных детей нет – это значит, что у них нет опыта работы с детьми, нет тех чувств, которые испытывают родители к своим детям. Это всё сказывается на отношении к работе.

Дело в том, что был ужасный, кошмарный просто случай. Обычно в дневнике, который брал Бодечка в школу, учителя пишут, как я говорила, где они были, чем он занимался, приклеивают иногда фотографии. Один раз прислали фото, где Бодечка связан простынями. Я вначале ничего не поняла и говорю, что это такое? Они мне говорят: мы просто играли так. Как же вы играли? Что это такое за игра, чтобы ребёнка связали простынью? Причём туго связали, видно на фото. Конечно, я была очень недовольна – высказывала свое возмущение, иногда даже директрисе. Мы с ней поспорили и на этом всё и закончилось.

Второй случай был однажды, когда Бодечка пришёл домой. Я стала менять ему одежду и на руке увидела кровавый, в буквальном смысле, след от ногтей человека. Этот человек его, наверное, очень сильно держал. Но, подумайте сами как надо было схватить ребёнка, чтобы ногти впились в кожу и остался кровавый след? Этого я уже не смогла вынести. Я сфотографировала, потом пошла в полицию, написала заявление. Заявление четыре месяца лежало, где-то под бумагой – «под сукном», как у нас говорят. Потом меня вызвали: «Ну, а что вы хотите?» Вот как бы значит, ничего страшного. Всё уже прошло. Конечно, мне бы надо было пойти сделать медицинское освидетельствование, но честно говоря, я не знала, где находится станция, где можно обследовать ребёнка. Никуда я не пошла вовремя. Рука, конечно, зажила.

Очень мало сил у родителей, чтобы защитить собственного ребёнка! Нужно его забрать из сада, посадить дома и потом будут приходить всякие инстанции, и будут осуждать, вряд ли будут помогать – скорее всего – осуждать. А мы продолжали просто жить и бороться за эту жизнь.

Глава 3. Дети с аутизмом, чьи жизненные примеры я наблюдала

Оказалось, что некоторые дети более способны к обучению, некоторые менее способны и помню, даже был один мальчик – китаец, который научился играть на фортепиано. Он был необщительный, был тоже аутист. Какие у него были проблемы, я не знаю, но он умел играть на фортепиано.

Ещё хочу рассказать, что с Бодечкой в садик ходила девочка Мэри. Она была адаптирована шведами – шведской семьей и оказалась румынкой. Но, когда её в три годика адаптировала шведская семья учителей, муж с женой, они, наверное, не могли иметь детей, то оказалось, что это девочка – аутист. Они тоже, конечно, были очень поражены тем, что вот у них нет детей, а они хотели ребёнка и они выбрали именно эту девочку. Девочка очень красивая – глазки карие, волосики кудрявые, выглядит она, как ангел, то есть никаких признаков ведь не было, и потом, такое огромное разочарование. Но это семья не сдалась, они эту девочку воспитывали до тех пор, пока она выросла, по-моему, лет до восемнадцати и потом они её отдали, в дом, где она могла жить под присмотром других людей. То есть, её поэтапно отдали сначала в садик, а потом в школу, и всё это хорошо, что находилось здесь, у нас, в нашем маленьком районе, а потом – в дом для особенных людей – людей инвалидов. Иногда на празднике или на собрании, я приходила, видела Богдана и эту девочку.

Потом эта семья адаптировала другую девочку, – девочку из Индии, которой было семь или десять лет и об этом даже была статья в газете. Они писали, что как только этот ребёнок появился в семье – солнце их дом озарило! Она очень хорошая. Она добрая, ласковая, внимательная, что это настоящий ребёнок, с которым можно общаться. А про первую девочку, они уже ничего не писали, потому что горькая, очень горькая пилюля им досталась – они тоже хотели радости и хотели счастье! Ну, а получили то, что получили. Это вот такой маленький рассказ об этой девочке Мэри, она немного старше Богдана. А сейчас она живёт в нашем районе, в доме для инвалидов и часто я её вижу в сопровождении какого-то взрослого, когда она в магазин идёт. Ну, если это случается зимой, то я вижу, какая она худенькая, какая полуодетая, потому что никто ей шарфик не завязывает. Ну, закаляют, наверное, таким образом.

Когда было Богданчику десять лет, нас периодически вызывали к врачу, и случайно, мы один раз встретились в приёмном покое. Я сидела и играла с Богданом, там были игрушки, там стоял столик. Заходит эта девочка Мэри, такая уже повзрослевшая. Она, как только зашла, Бодя так быстро юркнул под стол, я так была поражена. Думаю, что такое? Ну, а это Мэри. Она же не отдает отчёт своим действиям, она к нему подошла и стала руку протягивать и дёргать его. А Бодечка этого страшно, оказывается, боялся.

Вторая их девочка, как я уже говорила, была из Индии, и я часто задумываюсь: почему собственно говоря, они выбрали вторую девочку индианку, а не какой-нибудь другой национальности?

И потом только, через какое-то время, мне пришло знание. Мой знакомый, побывал в Индии, и он рассказывал, что там люди жизнеспособные, жизнерадостные. Независимо от того, какое они занимают положение в обществе, они всегда улыбаются – они довольны жизнью, той жизнью, которую им дано в данный момент. Стремление поменять её, у них особенно нет. То есть, они оптимисты по жизни.

Также вы знаете, что в Индии существуют касты – если ты родился, например, в этой касте, то ты уже не можешь перейти в другую. Ты должен соответствовать этой касте – это целая наука, целое знание. Не буду о них говорить, но из опыта моего знакомого – он сказал мне, что возможно, они выбрали девочку-индианку, потому что она по своему складу характера должна была быть такой жизнелюбивой, радостной, послушной и может эти характеристики сыграли главную роль!? Ну, это отдельная история про эту девочку, а Бодечка конечно ходил в садик, в школу – это целые годы и было много таких случаев.

Глава 4. Бегство Богдана

Когда я зову Богдана к себе подойти, он не подходит. Ну, уже потеряв надежду, смотришь – приходит, повторяет – Богдан. Так получается, что он и слышит, но или нечётко слышит, или слабый звук для него – нельзя понять. Такое впечатление создается, что человек лежит, например, на дне, а над ним шесть метров воды и сверху кто-то кричит. Вроде как бы слышно, но непонятно, надо прислушаться, надо сосредоточить своё внимание, сконцентрироваться и только потом, когда повторится этот звук несколько раз, человек начинает понимать, до него доходит. Он начинает реагировать. Поэтому я так предполагаю, что в мозгу у ребёнка не проходят какие-то сигналы. Или проходят очень медленно, поэтому дети с таким отклонением, очень плохо учатся.

Кроме того, его нельзя было отпускать, и надо было всегда держать за руку, и вообще из виду даже невозможно было терять. Когда ему было два с половиной года, случилась такая история. У нас здесь в одном райончике, на площади, продают фрукты и овощи. Приходится стоять в очереди. Ну и я с коляской, – Богдан сидит в этой коляске. Я вижу его – всё нормально. Двигаюсь вперёд по очереди и уже набрала фруктов и овощей, и собираюсь заплатить, но это буквально какие-то минуты. Я коляску сбоку поставила, плачу деньги. Надо же достать деньги, заплатить – поворачиваюсь, а Богдана нет! Кругом площадь и много людей, и торговый центр. Я смотрю, ну так нельзя сказать, что тут какие-то дороги пересекают – нет. Это была площадь и тут всё видно. Всё, как на ладони, а ребёнка нигде нет.

Я бегаю кругами по площади. Давай думать, куда он мог деться за эти секунды ведь это секунды – достать деньги, повернуться к ребёнку спиной, заплатить, а ребёнка – нет. Я уже начала плакать, потому что, выдержать это практически невозможно! Какая-то шведка ко мне подошла и взяла меня за руку. Я ей объяснила сквозь слёзы, как смогла, что так получилось. Она тут же позвала охрану торгового центра, и они стали обзванивать всех своих. В конечном итоге, они что-то там переговорили и ведут меня. Вот прямо тут двери торгового центра и лестница, эскалатор поднимается на второй этаж. На втором этаже магазин игрушек. Перед ним стоит такая игрушка большая – машинка. И в этой машинке, сидит Богдан – играет!

То есть, вот, какая-то секунда, – я потеряла его из виду, он вылез из коляски, тут же моментально поднялся на второй этаж. Разве я могла догадаться, что он тут же поднимется на второй этаж?! Естественно, когда-то раньше мы заходили в этот магазин – он запомнил – у него очень хорошая зрительная память, вот он решил пойти покататься.

Когда Бодечке было всего три годика, все дети нормальные играли во дворе – тут песочек, такая площадка была довольно-таки интересная, хорошая сборка и окна балконов выходили как раз на эту площадку. Здесь у нас очень тихо, спокойно.

Детки всегда играют, мамы на балконах смотрят или на лавочках сидят. Ну и я тоже, по глупости, по молодости, вывела Богдашку, посадила его, дала ему игрушки: машинку большую, там всё-всё, для игры, а сама с балкона, думаю, буду его так наблюдать периодически и что-то дома делать, потому что приходится же готовить и убирать, и всё остальное по хозяйству выполнять. Вот так вот выглядываю, смотрю – да сидит, играет, да сидит, играет. Так несколько раз. Потом, смотрю – нет его. Выхожу, иду, смотрю. Вспоминаю это, и конечно, сердце у меня защемило.

Думаю, Боже мой! Ну, куда же мог Бодечка так далеко уйти, когда тут, буквально пять минут назад я его видела?! Значит, бегаю я вокруг, кричу: Бодя, Бодя. А у нас тут район очень спокойный – дома, людей мало. Мы же, собственно говоря, живём как бы за городом. Наш райончик такой спокойный. Бегала я, бегала, всё оббегала! Уже стала очень сильно волноваться. Думаю, куда он мог за такой короткий промежуток времени деться? Ну, ему хватило времени – нигде его нет.