Отзывы на книги автора «Лайза Дженова»

Болею я от этой книги.
Лайзу Дженову вообще непросто читать. Всё-таки человек, который имеет медицинское образование и знает не понаслышке от таких редких и сложных заболеваниях, умеет донести до читателя весь ужас и...
Весь ужас. Этого достаточно. Потому как нет там ничего смягчающего. Я читаю уже четвертую книгу этого автора и просто впадаю в ступор.
Не дай Бог! Не для родных, не для себя.
Это самое страшное, что может быть.
Потеря контроля над собственным телом, медленное угасание, зависимость от родных или посторонних.
А если нет денег? А если нет родных? А если патронажная служба совершенно не развита?
О...
Просто страшно. Наверное, лучше не читать. Спокойнее будет. А может быть наоборот???

Прочитала вторую книгу у Дженовой и жалею, что неосвоенной осталась только одна из переведенных на русский. Как обычно, автор в художественной форме рассказывает о неизлечимой болезни и о том, как с ней сталкивается обычная семья. На этот раз речь пошла о болезни Хантингтона - достаточно редкой генетической аномалии, которая диагностируется между 33 и 44 годами и в течение 10-20 лет после постановки диагноза больной неизбежно умирает. А на протяжении болезни постепенно теряет контроль над своим опорно-двигательным аппаратом, в последних стадиях болезни совсем не может управлять своим телом, оно фактически живет своей жизнью. Что самое страшное - разум при этом остается ясным... И вероятность того, что дети больного унаследуют дефективный ген - 50/50.

Главный герой, Джо О'Брайен - примерный семьянин-ирландец, отец четверых детей, традиционалист, полицейский, настоящий мужчина в патриархальном смысле слова. Он обожает свою жену Роузи, но может и накричать на нее (жена именует это "бешеным нравом" Джо), любит детей, но воспитывает их в строгости, семья самая обычная и живет в доме, купленном еще отцом Джо: на первом этаже родители и средний сын-раздолбай Патрик, на втором - старший сын-пожарный Джей-Джей с женой-физиотерапевтом Колин, а на третьем - две дочери: красавица-балерина Меган и слегка закомплексованная на фоне старшей сестры Кейти, инструктор по йоге. И все бы в этой семье было чудесно, своим чередом, со своими шишками, радостями и прочими жизненными вехами, но тут члены семьи и сослуживцы замечают странности в поведении Джо: он иногда забывает, куда положил табельное оружие, временами ему отказывают ноги и руки (может уронить тяжелый кувшин с водой, например, или зашагать не в ногу на учениях несколько раз подряд, несмотря на то, что головой понимает, с какой ноги шагать). Сначала все предполагают, что дело в алкоголе, но Джо всегда пил мало, памятуя о своей матери, про которую поговаривали, что она допилась до смерти. Но последние пять лет жизни Рут О'Брайен капли в рот не брала, привязанная к койке в психушке, где только извивалась да что-то бормотала нечленораздельно. С большим трудом Роузи уговаривает Джо обратиться к врачам и жизнь семьи навсегда меняется.

Мне всегда горько и страшно читать о том, как еще молодые люди внезапно оказываются за бортом жизни. Джо О'Брайену чуть за сорок, до полной пенсии по выслуге лет еще работать и работать, но как служить в полиции, если ты не можешь контролировать свои движения? Нельзя ведь такому человеку доверить оружие, управление автомобилем, да даже просто стояние в оцеплении. С бумажной работой тоже проблематично: мало того, что руки пляшут беспорядочно, так ведь и способность концентрировать внимание и запоминать информацию тоже страдают от БХ. И что делать в такой ситуации? Медленно умирать, пока все видят, как болезнь месяц за месяцем прогрессирует? Ситуация усугубляется тем, что каждого из четверых детей Джо в будущем может ждать такая же судьба. Двое сразу сдают анализы на выявление гена и получают неутешительный ответ, двое медлят, страшась узнать, что проиграли в генетической лотерее. Не знаю, наверное, я бы в таком случае анализ сдала, была бы спокойнее. По мне, лучше знать наверняка, имея в запасе несколько лет (а то и десятков лет), чтобы подстелить соломки. Например, век балерины недолог, к тридцати пяти годам она уже выйдет на пенсию, а за пятнадцать лет можно сделать себе и имя, и деньги. Или, будучи в курсе наличия у себе дефективного гена, всерьез обдумать свои дальнейшие планы на семью и детей. Это автор, кстати, тоже в романе показывает с разных сторон на примере разных людей, кто какие решения принимает.

Еще мне безумно понравились футболки, которые придумал для себя Джо. На некоторых надписи серьезные вроде "Это болезнь Хантингтона. Узнайте больше на hdsa.org или спросите меня", на других смешные: "У меня болезнь Хантингтона. А у тебя какая отмазка?" или "Да пошел ты. Это болезнь Хантингтона". Невзирая на весь ужас ситуации, герои проявляли оптимизм и находили любовь друг в друге, а это, мне кажется, самое главное. Приступы паники, депрессивные мысли и слезы в такой ситуации естественны, но важно все же видеть впереди свет, а не только мрак, и надеяться, что наука успеет изобрести лекарство. Больных БХ в США около 37 тысяч человек, а женщин с раком груди - больше трех миллионов, поэтому фармацевтика, конечно, больше сосредоточена на разработке лечения от рака или Альцгеймера, однако и по БХ ведутся исследования, которым можно помочь, и автор в конце книги к этому призывает. Я считаю, очень правильное и нужное дело она делает, рассказывая о таких болезнях доступно для широкой аудитории.

Начну с того, что никогда не стоит говорить никогда.

Сюжет и саму задумку романа можно было оценить и повыше, но меня раздражало слишком многое (жёсткие спойлеры спрятаны ниже).

Саре 37 лет, и помимо того, что она мама троих детей, женщина построила успешную карьеру, окончив Гарвардскую школу бизнеса. Очень много времени наша героиня уделяет работе, изредка прибегая к услугам няни, вплоть до того дня, когда попадает в аварию, и получает травму мозга. Ей ставят диагноз «синдром игнорирования левой стороны», и Сара учится жить с этой неврологической проблемой. На помощь ГГ приходит мама, с которой они не общались много лет по причине смерти брата Сары. В принципе, уже из аннотации было понятно, о чём книга, и я не ждала от неё сюрпризов. Но то ли я окрепла духом, то ли данный роман слабее, эта история не произвела на меня такого впечатления, как трагедия женщины с болезнью Альцгеймера из первой прочитанной мной книги Дженова.

Я считаю, что в «Моей тёмной стороне» очень много наигранных моментов, которые должны были задеть читателя за живое, но этого не произошло.

Мне не хватило внимания автора к проблеме воспитания детей ГГ хотя бы после аварии. Не могу понять, зачем Сара поехала на собеседование по поводу выхода на работу, ведь человек, который не может нормально сходить в туалет, не способен руководить отделом в компании. Муж Сары якобы очень внимательно относился к ней в свободное от работы время, но потом настаивал на том, чтобы она вышла на работу и не хотел продавать их жильё в престижном районе, хотя достаток семьи стал меньше. Где здесь чуткость и понимание, я вижу только пафос. Странно, что они вообще не развелись. Было бы больше трагедии, вдруг кому-то смерти мамы покажется недостаточно.

Хотелось бы в читательском списке побольше романов, чтение которых не вызывает негативных эмоций. И дело вовсе не в теме болезней. 

Что-то сломалось во взаимодействии нейронов и мышц. Разучилось взлетать и приземляться. Отключилось, отсоединилось. Связь оборвалась. Something in the interplay between neurons and muscles broke off. Something didn’t fire or listen or land. Something let go, unplugged, and the connection severed.

Анджелина Джоли и Кристоф Вальц сыграют главные роли в фильме, который снимут по книге. Это уже не первый успешно экранизированный роман писательницы и невролога Лизы Дженовы, "Все еще Элис" с Джулианой Мур шестью годами раньше, был хорошо принят зрителями и критикой. Напомню, то была история пятидесятилетней успешной женщины, у которой диагностировали раннюю стадию болезни Альцгеймера.

Писательница не изменяет принципу, рассказывать о том, что хорошо знает, и в этом случае. Герой "Каждой сыгранной ноты" Every Note Played, пианист виртуоз Ричард, заболевает боковым амиотрофическим склерозом. Болезнь страшная, на сегодняшний день неизлечимая, не имеет отношения к забывчивости, несмотря на сходное звучание. ALS (БАС), известный как болезнь Лу-Герига, также и диагноз Стивена Хокинга. Постепенно прогрессирующая утрата связи между нейронами и мышцами, ведущая к параличу сначала конечностей, после всех мышц. Всех.

Страшнее участь представить трудно. Быть запертым в темнице собственного тела, совсем недавно такого послушного, сильного, умелого. Еще вчера вселенная расстилалась у его ног, залы рукоплескали, гастрольный график был расписан на годы вперед. Теперь огромный мир стремительно схлопывается до размеров дверного проема, окна, бутылочного горлышка, игольного ушка. Дальше тишина.

Как-то сразу выясняется, что немалые доходы поглощала жизнь на широкую ногу, в которой не привык ни в чем себе отказывать, а медицинская страховка не покрывает большей части расходов и бессмысленно рассчитывать на помощь близких в уходе. Это ведь только говорится "помощь", на деле требуется опека в режиме 24/7/365 с постоянным утяжелением условий. Разумеется, он наймет помощников, и физиотерапевт будет, но все это не постоянное присутствие рядом. И что, у такого знаменитого человека нет семьи?

Была, три года назад они официально развелись с женой Кариной, а дочь Грейс, принявшая сторону матери, не поддерживает с отцом теплых отношений. Да, он оплатил ее колледж, но вы понимаете, это меньшее, что мог сделать человек его положения, не так ли? И Карина до сих пор не простила мужа. Она тоже талантливый музыкант, джазовый, в отличие от него, исполнителя классики. Но сплошь и рядом выходит так, что семейный Боливар не выносит двух карьер. Чтобы один из супругов состоялся как профессионал, другому приходится наступать на горло собственной песне.

Вы уже поняли, кто в этом случае отказался от самореализации? Карина дает частные уроки музыки, с горечью думая о джазовых фестивалях, где могла бы блистать. Дочь она обожает, а вину за все неслучившееся переносит на экс-супруга. А теперь угадайте, кому придется взять на себя заботу и попечение о нем? Будем откровенны, не вполне движимая чувствами доброй самаритянки, Грейс наследница отца и лучше уж пусть ей достанутся какие-то крохи от продажи его роскошной квартиры и прочих атрибутов красивой жизни, чем все сожрут патронаж и лечение.

Но, боже, как это все некстати, как в тягость, насколько мучительно. Проза жизни, но роскошное инвалидное кресло, Мазератти среди колясок, стоимостью как самолет оказывается бесполезным, сначала Ричард довольно долго может ходить (у него атрофия начинается с рук, а не с ног, как обычно), а когда ноги отказывают, руки уже совершенно не действуют, следовательно, утрачена возможность управлять суперагрегатом. Есть разные электронные приблуды, позволяющие делать это движениями языка и век, но стоят безумно дорого, и кто знает, как долго окажутся полезными. А вот относительно экономичными пандусами, Ричард и Карина не озаботились заранее оборудовать дом.

Им многое предстоит пережить, передумать, перечувствовать снова вместе. Это хорошая книга. Сильная, трогательная, проникнутая высоким гуманизмом. И это по-настоящему интересная история.

Книга была бы даже хорошей, если бы не некий перекос в сюжете. Здесь очень грамотно и качественно показано развитие болезни у главного персонажа - боковой амиотрофический склероз (БАС). Но за расписыванием разных стадий, этого заболевания и то, как оно трансформирует больного, автор забыла о раскрытии самих героев, а также сам сюжет ничего не мог дать, в плане интересных поворотов. Он очень статичен и конец предсказуем.

В центре произведения, болезнь известного пианиста, Ричарда. До заболевания, это был токсичный мужик, большой эгоист, который полностью угробил карьеру своей жены, Карины, у которой потенциал музыканта был не хуже, а может даже лучше, чем у него. Но своими требованиями, капризами, он поставил крест на ее росте и популярности, и вся музыкальная жизнь послушной и влюбленной женщины, прошла на уровне учителя музыки. Он особо не любил и единственную дочь, предпочитая не проводить с ней время, заниматься, а колесить с гастролями, в обществе молоденьких любовниц. Такое паразитирование, разрушило семейную жизнь и привело к разводу.

Но, как оказалось, разгул Ричарда, уже как свободного от брака человека, прервался, когда пришло данное заболевание. Тотчас, стали исчезать многие друзья и пассии, собственно, как и денежный поток. И вот, ирония Судьбы, ухаживать за ним стала Карина, которая не смогла бросить обозленного на всех, раздавленного отчаянием человека.

Это было сложно для них двоих, ведь старые упреки не исчезли, а новая зависимость, на основе БАС, стала для них особо чувствительной.

Я думаю, что сильное проникновение в тему заболевания, вытеснило большее расписывания самих эмоций этих людей. Хотелось бы более неких тайн, открытий, а так...все было пресновато, для меня. Возможно, что данная книга, понравиться любителям произведений связанных с медициной. Но я таким почитателем не являюсь, поэтому - это очень простой и предсказуемый роман для моего восприятия.

Непростой и очень жизненный роман от Лайзы Дженовы, которая будучи врачом-неврологом, знает не понаслышке о такой страшной болезни, как БАС (боковой амиотрофический склероз). Этой болезнью был болен известный физик-теоретик Стивен Хокинг. Болезнь неизлечимая и страшная, так как она сопровождается гибелью моторных нейронов, что приводит к нарушению движения мышц, в том числе дыхательных, вплоть до параличей и атрофии мышц. Зная об этой страшной болезни, я, тем не менее, не понимала весь ужас положения, когда ты все осознаешь, но не можешь НИЧЕГО делать, даже есть, я уже не говорю про то, чтобы ходить или говорить. Страшно. Как же это оказывается страшно. БАС забирает ВСЕ.

Ггерою этого романа врачи ставят страшный диагноз. Болезнь развивается быстро и в один непрекрасный момент у него не остается выхода, кроме как нанять патронажных сиделок, которые обслуживали бы его нужды. Семейная жизнь его не сложилась, с женой он развелся, с дочерью связь почти не поддерживает. Он остался один на один со страшной болезнью. Но в этот момент на пороге его дома неожиданно появляется бывшая жена. Ну, а дальше... Дальше им предстоит пройти непростой путь к прощению и осознанию своей жизни. Ведь когда-то они пылали друг к другу страстью и любовью, но двум талантливым людям тяжело ужиться вместе, особенно если одному из них пришлось поступиться своими амбициями в угоду семье.

Мне роман понравился. Да, он читается непросто и изобилует всей «правдой» жизни ухода за больными, за которыми требуется присмотр 24/7. Это тяжкий труд. Очень тяжкий. Как для ухаживающего, так и для больного. Автору удалось передать все чувства и эмоции героев, их вину, стыд, боль, горечь, осознание, сожаление и прощение. Когда стала искать в интернете инфу про болезнь, увидела, что собираются снимать фильм с Джоли и Вальцем в главной роли. Когда фильм выйдет в прокат, обязательно его посмотрю, так как в романе очень много психологических аспектов. Интересно, смогут ли актеры передать все чувства и эмоции героев, которые ненавидят друг друга и живут под одной крышей. И как эта ненависть трансформируется в переосмысление и прощение. Очень любопытно. А за роман безусловно только самый высший балл. Оценка 5-

Книги про нейроотличных людей мне интересны по многим причинам: это и возможность по-другому взглянуть на привычную действительность, и чуть больше понять людей с другим способом мышления, и узнать что-то новое про варианты коммуникации. Дам много чего можно найти в таких книгах.
Предыдущая прочитанная книга Лайзы Дженовы Навеки Элис меня впечатлила довольно сильно. По сравнению с ней от "С любовью, Энтони" осталось некоторое разочарование. В первую очередь потому, что я надеялась на историю Энтони, а это оказалась в основном история Бет. Кроме того меня не слишком обрадовало включение сверхъестественных моментов. Но все же я поставила книге достаточно высокую оценку, так как там есть несколько очень важных для меня моментов.
Во-первых, это попытка представить, как Энтони воспринимает мир и объяснить это обычным людям. Понятно, что в голову другого человека, особенно такого не проникнешь, но мне кажется, что это вполне достоверное приближение. По крайней мере, это дает возможность для взаимодействие. Но гораздо более значимыми для меня являются высказанные в книге идеи.

если вы знаете одного ребенка с аутизмом, вы знаете одного ребенка с аутизмом

С одной стороны, действительно, каждый человек индивидуален. Но это совершенно не означает, что нет общих подходов. Просто они не настолько прямолинейны. Имено здесь очень важен индивидуальный подход.
Но наиболее сильные эмоции у меня вызвал следующий эпизод:

Да, если бы Энтони отучился махать руками и избавился от увлечения Барни, это, наверное, в чем-то ему помогло бы. Он выглядел бы больше похожим на нормального ребенка. Он не был бы белой вороной в школе, и ему легче было бы общаться с другими детьми его возраста (на этой планете нет ни одного нейротипичного шестилетки, который любил бы Барни).
Но вот в чем штука. Энтони — не нормальный ребенок. Ну вот. Я написала это, и мир не рухнул. Я не умерла, и он тоже. Он — не нормальный ребенок. У него аутизм, и поэтому он машет руками, вместо того чтобы сказать: «Этот шум, которого ты даже не слышишь, сводит меня с ума» или «Я ужасно люблю Барни!».
Поэтому я не хочу гасить ни его хлопанье руками, ни его любовь к Барни

Это очень сложно - за раздражающими действиями увидеть смысл и попробовать понять человека. К сожалению, далеко не все специалисты способны это осознать. Есть такие, для которых главное - привести к внешней норме. А это далеко не всегда способствует действительному развитию. Насильно отобрать у ребенка доступные способы выражения эмоций и заставить искать новые - это жестоко. Совсем недавно я читала заметки одной очень талантливой мамы, у которой двое детей-аутистов. Она говорила, что основа развития - создание среды, где ребенку будет спокойно. И если для этого ему нужны книжки с дорожными знаками или любимое одеялко, то она будет покупать эти книжки и брать с собой это одеялко. Только имея надежный тыл и опору человек способен идти вперед. Со временем он найдет или выстроит себе новые опоры. Но здесь и сейчас не нужно насильно выбивать то, что дает ему уверенность. И это важно не только для людей с аутизмом. Это важно для каждого из нас. Просто нейроотличные люди это ярче показывают. Так что для меня книги про аутистов и других людей с особенностями - это во многом повод разобраться в себе. И эта книга добавила еще деталей к общей картине.

Неплохой нонфик, который вряд ли кому-то откроет Америку, впрочем. Тема памяти рассмотрена с разных сторон: как память формируется, хранится и используется, какие типы памяти есть, что влияет на забывание и как помочь себе что-то запомнить, если нужно. Многое я уже знала из других источников, но книга помогает эти знания систематизировать. Новые факты тоже были, например, что мышечная память формируется не так, как остальные типы, или что перспективная память (что нужно сделать в будущем) у всех слабее, это не я такая бестолковая.

Интересная особенность, для автора важна тема болезни Альцгеймера – и из-за профессии нейробиолога, и из-за семейной истории. В результате если вы сыграете в дринк-гейм и будете пить каждый раз, когда встречаете в тексте «болезнь Альцгеймера», то к концу книги печень у вас отвалится. Даже если главу про эту болезнь пропустить. Автор столько раз повторила «это нормально забыть, у всех бывает, это не болезнь Альцгеймера», что я под конец уже начала сомневаться в своем здоровье, хотя изначально об этом даже не думала.

Лайза Дженова – это автор книги «Навеки Элис», о молодой женщине с болезнью Альцгеймера. И вот если Джуди Пиколт, еще одну «специалистку по редким болезням», я как-то не очень люблю читать, то у Лайзы Дженовы книги выходят пронзительные, жизненные, без игры на чувствах читателя, без нарочно щекотливых ситуаций выбора и жертвенности… Ее книги – это не легкое, не развлекательное чтение… Но они – о самой жизни… О том, что есть… И от ее книг не оторваться.

«Семья О’Брайен» - это самая обычная семья ирландского происхождения, живущая в Бостоне. Муж – полицейский, жена – тоже где-то там работает на полставки, у них четверо детей, два сына и две дочки, уже взрослые. И, планируя свою жизнь, мечтая о тихих годах на пенсии и о будущих внуках, Джо О’Брайен не подозревает, что скоро в жизнь их семьи внесет свои коррективы ужасная, неизлечимая болезнь Хантингтона. Ее еще называют Пляска святого Вита или хорея. Не буду тут писать, что это за болезнь и какие у нее симптомы. Я когда-то, еще до этой книги, впервые услышав про такую болезнь, читала статьи в интернете и смотрела документальный фильм, впечатление очень тяжелое было, да… И поэтому сейчас, читая, я уже с первых страниц понимала, что там за чем следует, и почему автор выбирает именно такие эпизоды и именно так строит книгу… Потому что эта болезнь так и начинается, с мелочей, с проявлений, в которых никто не заметит ничего тревожного…

И самое грустное то, что эта болезнь наследственная, генетическая, и у каждого из четверых детей Джо О’Брайена есть 50% шанс носить в себе эту пока еще спящую болезнь… Вот такие реалии в начале книги. Мы читаем о жизни семьи, о том, как они узнают о болезни отца и о нависшей над ними неопределенности… как жить, влюбляться, заводить детей, делать карьеру и вообще строить планы на жизнь, если – на 50 % - есть шанс что через 10-15 лет все это будет перечеркнуто? Делать анализ, чтобы узнать наверняка? Или так и жить в неведении, вздрагивая всякий раз, когда в какой-то безобидной мелочи почудились первые симптомы?

А как жить Джо, который уже все знает – и отведенный ему срок, и то, как будет прогрессировать болезнь, и чем все закончится? А как жить его жене? Всем им? Эта книга одновременно и тяжелая, грустная – и жизнеутверждающая… Она учит жить с тем, что есть. И радоваться жизни, пока еще можешь. В сущности, никто из людей не бессмертен. Просто большинству неизвестно, когда и как наступит конец. Выходит, большинство – счастливчики. Могут жить и не думать обо всем этом… Вот, это, думаю, один из посылов книги….
Очень рекомендую.

Наверное, морально это самая тяжёлая книга из трёх, прочитанных у Лайзы Дженовы. "Синдром игнорирования", можно сказать, лёгкая прогулка, "Навеки Элис" - драма, а вот история семьи О'Брайен просто трагедия. Потому как болезнь Хантингтона (она же Гентингтона) генетическая, и шансы, что твоё ребёнок её унаследует - 50 на 50. А у главного героя их четверо (две дочери и два сына). Немного наспойлерю - у двоих болезнь уже обнаружена, и половина книги посвящена, собственно, размышлениям.
Одну из дочерей спросили - что было бы для тебя наивысшим счастьем? Разумеется, узнать, что у неё нет этого заболевания, ответила она. Тогда вопрос перефразировали: у тебя нет, но есть у твоей сестры, у твоего брата, который с женой ждёт ребёнка, что ты почувствуешь тогда? Ответить стало гораздо труднее.
Читать строго поклонникам автора, ну и интересующимся медицинской тематикой, что ли...