Нам также нужна помощь правительства. К счастью, Управ...➤ MyBook
image

Цитата из книги «Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках»

Нам также нужна помощь правительства. К счастью, Управление по контролю за продуктами и лекарствами имеет совершенно определенную позицию по поводу прав потребителей в геномике: «Граждане должны иметь не­ограниченный доступ к своим исходным геномным данным». Как я уже говорил, совсем необязательно такой позиции придерживаются медицинские организации, например Американская медицинская ассоциация. Но наше законодательство сильно отстает во всех вопросах цифровой медицины, федеральные законы, касающиеся неприкосновенности частной жизни и безопасности, никуда не годятся. Нам нужен новый закон, выходящий за пределы Закона о страховании здоровья и медицинской ответственности и Закона о применении медицинских информационных технологий в экономической деятельности и клинической практике, — такой закон, который обеспечил бы важный баланс для защиты конфиденциальности и в то же самое время способствовал медицинским исследованиям89, 104. Предложенные Белым домом билль о правах потребителя на конфиденциальность и инструмент Do Not Track необходимо сделать законами. Как правильно утверждает Стивен Фэйрслоуг, профессор Ливерпульского университета: «Электронные устройства, которые отслеживают наши эмоции, сердечный ритм или мозговые волны, должны регулироваться в интересах нашей конфиденциальности»105. Это возвращает нас к теме выбора — «защита данных или защита здоровья» — и заголовку этой главы.
8 апреля 2017

Поделиться