В итоге в связи с господством авторитарных политических идеологий во всем мире, а также сопровождающим их обесцениванием женских прав медицина лишь недавно стала оплотом для женщин, сражающихся за то, чтобы их голоса слышали и принимали всерьез. Хронические, неизлечимые и загадочные заболевания стали важнейшими темами для растущего сообщества нездоровых женщин, храбро заявляющих о гендерной и расовой дискриминации, с которой столкнулись. В эссе, статьях, мемуарах, романах, рассказах, художественных и документальных фильмах, блогах и чатах женщины делятся историями о том, как медицина пренебрегла их «надуманными» заболеваниями. Открыто говорить о своем теле – это акт феминизма. Разговоры о боли и травмах – это смелый и радикальный шаг в культуре, склонной не верить женщинам. Да, это связано с риском, но они также – акт неповиновения тем структурам власти в мужском мире, которые хотели бы заткнуть нам рты.

Когда женщины делятся подробностями о своем нездоровье, они создают ценную базу знаний, которую здравоохранение не может или не хочет признавать.

На протяжении веков медицина утверждала, что женщины и их жизнь всецело зависят от тела и физиологии. С их мнением о собственном организме и самочувствии никогда не считались, потому что в мужском мире специализированные и официальные знания важнее наших мыслей и чувств. В профессиональной медицине нет места личному опыту женщин.

Я стала нездоровой женщиной десять лет назад. В октябре 2010 года причина странных болей, мучивших меня годами, наконец выяснилась. Мне пришлось провести в больнице десять дней, прежде чем ревматолог смог диагностировать системную красную волчанку, хроническое аутоиммунное заболевание. Этому предшествовали семь лет неверных диагнозов и пренебрежения моими симптомами. Как и большинство аутоиммунных заболеваний, волчанка неизлечима, и ее причина остается загадкой. Через несколько недель, прижимая к груди своего трехмесячного ребенка в слинге, я приехала в лондонскую больницу Сент-Томас, где располагался крупнейший в Европе Центр лечения волчанки и сопутствующих заболеваний, и назвалась администратору. Мое дыхание было неровным из-за воспаления, чуть не уничтожившего сердце. Пульс зашкаливал, нервы держали в тонусе буквально каждую мышцу. Администратор проводил меня в длинный коридор с тремя закрытыми дверьми напротив ряда сидений. Сбоку от каждого входа в кабинет стояла тележка с медицинскими картами пациентов. Периодически врачи выходили, брали карту, просматривали ее и приглашали пациента по имени. Коридор был заполнен людьми, и практически все присутствующие оказались женщинами.

Все мы находились в той больнице по направлению от терапевта или узкого специалиста. У всех были похожие симптомы, такие как боль, повышенная утомляемость, лихорадка, сыпь, тромбы, осложнения беременности и многие другие. Казалось, у них нет очевидной причины. В каждой медицинской карте описывались похожие клинические истории. Моя началась менее двух месяцев назад, когда я с трудом добралась до кабинета терапевта и сказала ему, что не могу дышать.

С годами я научилась жить со своей непредсказуемой и непонятной болезнью. А чтобы найти ответы на свои вопросы о том, почему же такое происходит, я начала изучать историю медицины. Нездоровые женщины появлялись из ее анналов медицины как по волшебству. Истории болезни походили друг на друга: детские заболевания, долгие годы боли и таинственных симптомов, неверные диагнозы. Все эти женщины были частью моей истории. Благодаря их телам стали возможны медицинские открытия, дающие шанс взять мою болезнь под контроль. Однако наблюдение за их историями и описаниями симптомов в рамках клинических исследований позволяло узнать лишь обрывки целых жизней. Я находила информацию об их телах, но не о том, как женщинам жилось внутри них. Я пыталась представить, каково это – быть пациенткой, которая борется с болезнью, не признаваемой медициной, и чувствовала тесную связь с ними. У нас была одна физиология. С течением времени женское тело не поменялось – лишь его понимание медициной.

Живя с волчанкой, я часто задаюсь вопросом: считались бы женские хронические заболевания столь мифическими, если бы медицина признала, что их нельзя понять только с помощью биологических данных?

Они вовсе не непонятны для нас самих, но что-то в них на каждом шагу ставит врачей в тупик. Возможно, вся эта клиническая и биомедицинская неопределенность – результат того, что у медицины как науки не получается искать ответы в нужных местах. Быть может, наши болезни – это пример того, как женские тела коммуницируют, и воспринимать их нужно по-другому.

Значительная часть этой книги была написана весной и ранним летом 2020 года, в начале пандемии COVID-19. Приблизительно через неделю после начала локдауна в марте 2020 года я переписывалась с близкой подругой, которая спросила: «Что ты чувствуешь теперь, когда твоя книга ожила?» Я задумалась о том, что она на самом деле хотела сказать: социальные и культурные проблемы болезни и гендера в последнее время стали не только женскими, но и общими.

Теперь мы все каждый день жили с болезнью, окутанной неопределенностью и спекуляциями, которая влияла на нашу способность работать, думать, свободно передвигаться и беспрепятственно общаться с другими людьми. Всем вдруг пришлось балансировать между работой и заботой о близких, находясь под зловещей угрозой болезни. В то время еще одна моя близкая подруга сказала: «Я неоднократно слышала, что сегодняшняя ситуация беспрецедентна, однако это не так: мы не впервые задаемся вопросом о том, кто заслуживает здоровья». Она была права. COVID-19 обнажил давно существующее системное и структурное неравенство в системе здравоохранения. Сообщества людей, отстающие в социальной, экономической и медицинской сферах, подвергаются наибольшему риску заражения и смерти. Для людей с недиагностированными или запущенными заболеваниями вирус представляет огромную опасность [8]. Некоторые медицинские специалисты сегодня активно продолжают приуменьшать симптомы, которые испытывают женщины, и пренебрегать ими.

Во всем мире от COVID-19 умирает вдвое больше мужчин, чем женщин.

Хотя причины этого пока не установлены, некоторые исследователи полагают, что «коронавирусная гендерная пропасть» связана с биологическими различиями между мужским и женским иммунитетом. «Что-то в женском теле, в репродуктивной системе обладает защитными свойствами, – заявила реаниматолог Сара Гандехари из больницы Седарс-Синай в Лос-Анджелесе. – Это наталкивает нас на мысль о гормонах» [9]. В статье для «Нью-Йорк таймс» Рони Кэрин Рабин рассказала о том, как врачи из Седарс-Синай и Ренессансной медицинской школы на Лонг-Айленде изучали влияние эстрогена и прогестерона на мужчин и женщин, больных COVID-19. Считается, что оба гормона обладают противовоспалительными и защитными иммунологическими свойствами. У женщин иммунитет крепче, чем у мужчин, и при этом упомянутых гормонов у них больше. Способность организма женщин к более мощному иммунному ответу может объяснять, почему они чаще страдают аутоиммунными заболеваниями. Забавно, как нестабильный гормональный фон, та самая причина исключения женщин из многих клинических исследований, вдруг стал цениться в качестве защиты от вируса. Вопрос о коронавирусе и биологическом поле разжег споры. Многие люди не могут поверить, что принадлежность к мужскому полу может быть фактором риска. Кто-то предполагает, что мужчины умирают от COVID-19 чаще из-за социальных факторов и образа жизни, например курения, а не из-за особенностей организма. Создается впечатление, что сосредоточенность на биологическом поле только мешает, а не способствует пониманию коронавируса и гендера. «Если вы сомневаетесь, изучайте сначала социальные факторы, а не биологию», – заявили три директрисы лаборатории Гарвардского университета в эссе для New York Times [10].

Сосредоточенность медицины на женской физиологии как определяющем факторе женственности мешало пониманию многих заболеваний.

В этой книге говорится о ситуации в США и Великобритании с преобладанием традиционной западной культуры. История здравоохранения этих стран определяет материал, преподаваемый в медицинских школах, а открытия – формирование мнения о нашем теле и разуме в больницах, лабораториях и операционных. Западная медицина может лечить людей, возвращать здоровье и спасать жизни. Однако это очень деспотичная система, которая на протяжении своей долгой истории отдавала предпочтение знаниям и профессиональной экспертности мужчин, а также способствовала укоренению полового и гендерного неравенства.

В этой книге, охватывающей увлекательную, но возмутительную историю андропоцентрической медицины, описаны способы, которыми она изучала, оценивала и определяла женские физиологические и анатомические особенности. Я уделила основное внимание тому, как она патологизиро-вала принадлежность к женскому полу, поэтому не говорю об опыте транссексуалов, небинарных людей, а также гендерных нонконформистов. Я ни в коем случае не думаю, что гендерная идентичность определяется биологическим полом человека, но хочу показать, как медицина с самого начала способствовала укоренению дискриминационных мифов о различиях между полами.

Патриархальные идеологии коварно проникали в медицинскую культуру, практику и знания, начиная с развития классических теорий о женских болезнях и первых упоминаний об истерии и заканчивая эпохой профессионализации гинекологии, зарождения общественного здравоохранения и развития биомедицины. Сегодня благополучие и качество жизни всех нездоровых женщин сильно страдает из-за этих старых мифов. Их существование объясняет приуменьшение нашей боли, игнорирование симптомов, постановку неверных диагнозов и недоверие.

Эта книга представляет собой путешествие по истории пациенток и рассказывает о том, что значит быть женщиной в мужском мире.

Медицина веками поддерживала наказания и притеснения женского пола, однако мы создали собственную базу знаний, изменили статус-кво, дали отпор и потребовали пересмотра законов и признания своих прав.

В этой книге женщины представлены не только как жертвы патриархальной медицины, но и как сильные, храбрые и иногда даже придирчивые адепты надежды и перемен.

Медицина стремится к изменению практики и протоколов, однако ей нужно избавиться от большого исторического наследия, связанного с восприятием женского тела и разума. Я по собственному опыту знаю, что это наследие продолжает препятствовать оказанию эффективной и своевременной медицинской помощи. В 1970 году активисты, политики и исследователи стали привлекать внимание общественности к тому, что здравоохранение игнорирует и патологизирует нездоровых женщин. Сегодня их призывы не менее актуальны, чем тогда. Темному прошлому медицины давно пора уступить место будущему, где женский опыт будут признавать и уважать.

Я с большой гордостью рассказываю истории о страданиях, сопротивлении, силе и активизме женщин, взятые из анналов богатой медицинской истории. Я считаю, что нужно двигаться вперед, менять культуру мифов и неверных диагнозов, мешающую научному пониманию болезней женщин, а также учиться на ошибках прошлого. В этом мужском мире женские тела стали основным полем боя в войне с гендерным неравенством. Чтобы избавиться от пагубного наследия в медицинских знаниях и практике, сначала нужно понять, где мы и как здесь оказались. Ни одна нездоровая женщина не должна быть приравнена к медицинской карте, ряду медицинских наблюдений или записям в архиве. Медицина должна слышать ее, когда она говорят, причем воспринимать в первую очередь как людей. Медицина обязана верить нашим словам о своем теле и направлять энергию, время и деньги на решение наших «загадочных» проблем со здоровьем. Ответы на все вопросы кроются в наших телах и созданной ими истории.