История болезни

АНТОН

Конечно, мамами глухишей мы стали не сразу. Сначала мы были просто мамами.

С момента рождения Антона меня не оставляло беспокойство: мой ребенок не слышит. Огорчать своими подозрениями близких людей я не торопилась. По разным причинам. Сейчас я и сама себе не отвечу – почему. Вероятно, немного надеялась, что ошибаюсь, да и действительно не была уверена. Кроме того, ребенок был первый, долгожданный и очень успешный в смысле поведения и здоровья. Он не был капризным, и, хотя крепышом-бутузом не родился (3 кг, 48 см), его здоровье не вызывало сомнения. Осматривавший его невропатолог сказала: «Редко вижу новорожденных, у которых не к чему придраться. А я, поверьте, дотошная». И было видно, что она сама рада результату осмотра.

До трех месяцев Антошкиной жизни у нас совершенно не было проблем ни с едой, ни со сном, ни с… не знаю, что там еще может быть. Но «ничто не вечно под луной». В три месяца у нас обнаружился диатез, к сожалению, отягощенный наследственностью в смысле аллергии, нейродермита и бронхиальной астмы (все это было у мужа, у меня и моих родных). Банальный диатез превратил нашу жизнь в кошмар. Спокойный до этого человечек перестал спать по ночам – зуд мучил его так, что, не умея чесаться, он терся щеками о подушку. К утру наволочка была в крови, щеки – голое мясо, ребенок и родители – комок нервов.

Из дома был увезен кот, убран палас с пола, моя еда, и без того диетическая, сократилась практически до минимума, были испробованы все традиционные и нетрадиционные методы «спасания». До восьми месяцев ребенка, выросшего из пеленок, потуже заворачивали на ночь в простыню, чтобы не расчесывал в кровь ноги… Да мало ли чего еще! За десять минут кормления грудью рукав моей рубашки, к которому прислонялась щечка малыша, пропитывался экссудатом до такой степени, что его можно было выжимать. Лицо, ноги, голова – сплошная корка. Все. Силы и методы борьбы иссякли. Врачи разводили руками – кормление грудью должно было защитить сына. Молочных смесей да и каких-либо других он не ел. По рекомендации врачей пришлось сменить климат, и мы поехали в Белоруссию – к Ирэне, сестре мужа.

Приехав, отдаю Ире ребенка, заливаясь слезами, и со словами «Не могу больше», падаю спать. Два месяца Ира и ее семья лечили нас обоих. Меня – от стресса и усталости, Антошку – от аллергодерматита. К концу пребывания в Белоруссии случилось чудо: раны на коже стали затягиваться, зуд уменьшился. Малыш стал приходить в себя. Щечки уже не сочились, а просто были шершавыми и пунцовыми – но и это была победа. Вернувшись в Ленинград, мы с педиатром приняли решение: не кормить грудью. Малышу восемь месяцев, молока у меня много, и заканчивать кормление было жалко, тем более что в этом возрасте я перешла на двухразовое кормление в течение дня. Решаем убрать и это. Стало лучше, но до здорового румянца и спокойного сна еще далеко. По совету другого врача убираем из меню все, кроме гречневой каши. Правда, по его словам, реакция бывает и на гречу, но реже, чем на что-либо иное.

Три месяца Антон ел только гречневую кашу и пил соевую смесь (заранее опробованную и точно безопасную для сына) и воду. Все это было «началом конца». Через беспокойство бабушек и дедушек – ребенку недостает питания – мы с мужем прошли стойко. Уверенность в правоте придавали и результаты: мальчику явно становилось лучше. К году мы вздохнули спокойно – выкарабкались, но не до конца, у нас будет еще много проблем с кожей и дыханием (скажется наследственность), но первая ступень преодолена.

Рассказываю об этом периоде для того, чтобы было понятно: мое и без того неотчетливое беспокойство о слухе отодвинулось на второй план. Кто, как и мы с мужем, сталкивался с подобными проблемами здоровья, знают, что диагноз «аллергодерматит» по сравнению с другими не самый безобидный.

Но вот основные трудности этого периода преодолены, и вопрос о слухе стал еще более острым. Теперь уже я разделила свои опасения с мужем и вскользь с родителями.

Позвонила однокурсникам: «Ребята, у меня глухой ребенок». Они, конечно, как могли, постарались меня успокоить: показалось, профессия наложила отпечаток, насмотрелась, наслушалась, наработалась.

Когда сыну исполнилось 1 год и 2 месяца, звоню ребятам еще раз: «Приезжайте, будем смотреть». Одной с этим не справиться. С приехавшим Олегом Пальмовым обследуем малыша. Нам обоим становится понятно: надо ехать в Институт раннего вмешательства – есть повод проверить слух точнее, чем в домашних условиях.

ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ

Здесь хочу сделать отступление от «истории болезни».

Мне, конечно, было легче, чем многим другим. Я знала, что люди бывают глухие. Знала, что с этим можно благополучно жить, учиться, работать, создавать семью. Я видела много глухих и слышащих родителей. Их жизнь не была серой, безрадостной или безнадежной. Трудной – да. Но разве у слышащих людей не бывает трудностей? То есть морально я была подготовлена (насколько это вообще возможно) к такому повороту событий.

Мне было легче и в другом: я знала, что делать, куда идти, с чего начинать. Вместе со мной были люди, ориентирующиеся в ситуации и помогающие мне морально и профессионально. Я понимала, о чем мне говорят специалисты, знала, что спросить, и меня окружали люди, готовые мне ответить. Благодаря им я не кидалась по инстанциям и врачам, благодаря им и своему опыту понимала, что главное, а что может подождать. «Предупрежден, значит, вооружен». Я оказалась во всеоружии. Немногим в моей ситуации так везет. Точнее, я даже и не знаю, кому еще.

Так вот. Я оказалась в Институте раннего вмешательства, и в моей жизни появились еще два замечательных человека – Инна Владимировна Колмыкова и Катя. О них в этой книге мы вспомним еще не раз. После обследования Антошки решено: делать КСВП. Узнав номера телефонов, я позвонила по одному из них. Не хочу говорить об организации, в которую я попала, но ответ был таким: «Беспокоиться рано. Подождите пару месяцев и позвоните еще». По второму номеру мне ответили, что, к сожалению, компьютер пока сломан, и попросили перезвонить. Больше звонить было некуда, а что-либо предпринимать без точного диагноза совершенно бессмысленно.

Еще два месяца беспокойства, и вот наконец мы в кабинете, где снимают КСВП. Мальчишка уснул, компьютер работает. Жду. Через пару минут из-за занавески появляется Инна Васильевна Королева и проверяет, хорошо ли подключены электроды. Нет сигнала. Но я-то вижу, что электроды в порядке, и понимаю: «Приехали». Твердая «четверка». Так и оказалось.

Порог обнаружения звука 100 дБ.

Еще одна «редкая удача». Обычно начинают хотя бы с 70–80 дБ. Слух падает до 100 дБ и ниже уже потом, так сказать, «в процессе». Мы же сразу начинали с того, к чему другие переходят к 3–4 годам жизни.

Хочу заметить, что я сейчас веду речь о глухих детях. Слабослышащие начинают и заканчивают совершенно другими цифрами.

Выхожу из кабинета, отдаю ребенка мужу и говорю: «Поехали домой. У нас проблема. Похоже, что у нашего сына нейросенсорная тугоухость IV степени». До сих пор не понимаю, почему сказала именно так. Вероятно, пыталась смягчить удар. Согласитесь, для непрофессионала фраза «Наш ребенок глухой» звучит гораздо безнадежнее, чем «нейросенсорная тугоухость III–IV степени».

Кто же их знает, сколько там этих степеней! Если, к примеру, семь, то III–IV не так уж и плохо. С другой стороны, думаю, что я все-таки была в состоянии легкого замешательства (не скажу шока). Такого поворота событий не ожидала даже я.

КУЗЯ

Меня зовут Ариной, мужа – Андрем, дочь – Дашей. Сейчас уже трудно вспомнить, когда и с чего все началось, но однажды мы с мужем осознали, что оба хотим, чтобы в семье появился второй ребенок. Вообще этот момент можно считать отправной точкой нашего непростого родительства. У нас уже была дочь Даша – самостоятельная барышня, не доставлявшая практически никаких проблем. Все родительские сложности закончились, когда в 1 год и 8 месяцев Даша пошла в ясли. У меня появилась возможность вырваться из замкнутого круга домашних хлопот и вернуться в институт, а Даше очень нравилось играть с другими детьми, болела она редко, истерик по утрам не устраивала. Таким образом, ясли пошли всем на пользу.

Но с тех уже прошло достаточно много лет, я получила свое высшее образование, Даша уже училась в школе. И тут я совершенно по-другому взглянула на все эти коляски, пеленки, распашонки. Показалось, что все это как-то промелькнуло, что Даша выросла слишком быстро, незаметно. И захотелось, чтобы в семье снова появился маленький, хорошо бы, если сын для комплекта.

И с чего это мы с мужем решили, глупые, что все дети такие замечательные, воспитанные, белые и пушистые! Во второй раз с самого начала все состояло из одних только проблем. Не то возраст, не то здоровье, не то бог его знает, что еще сыграло свою роль, но лишь через четыре года и не без помощи врачей наш второй ребенок появился на свет.

Как мы выбирали имя

Понятно, что новый член семьи не мог быть Арнольдом или Стивеном. Не хотелось снова «проколоться», как с именем дочки. Имя Даша нравилось очень. Среди друзей, знакомых, одноклассников, однокурсников, товарищей по работе ни одной Даши не было. Имя было приятным и показалось довольно редким. Как мы просчитались, стало понятно, когда пришли в первый раз в детскую поликлинику. Среди наших ровесников Даш не было, но среди малышей… Каждая вторая девочка была Дашей.

Не хотелось, чтобы история повторилась. Имя для малыша должно было быть русским и редким. О женских именах говорили мало, в основном спорили о мужских. В результате долгого выбора осталось всего два имени – Демьян и Кузьма. Не скажу, что меня все устраивало. Нравилось Демьян, но не нравилось Дема, нравилось Кузя, но не нравилось Кузьма. Жаль, что компромисс – записать Демьян, а дома звать Кузей – был невозможен. Решили, что когда появится малыш, тогда и поглядим, на кого он больше похож.

По крайней мере он не глухой

Беременность была не самая простая и не самая легкая. Треть всего срока я провела в больнице. Мы постоянно боялись за жизнь и здоровье маленького. Казалось невероятным, что когда-нибудь все это закончится благополучно. Каждый раз, когда делали УЗИ, я со страхом ждала, что скажут врачи, жив ли мой ребенок. В 30 недель я прошла ультразвуковое исследование на скрытые пороки развития. Все было в порядке. Мне определенно сказали, что мой ребенок – мальчик. А для особо недоверчивых дали фотографию именно тех частей тела, которые и отличают мальчика от девочки. Это была первая фотография сына в семейном альбоме. Оставалось 10 недель.

Мой муж хотел присутствовать при родах. Я была рада, что в такой момент рядом будет родной человек, кроме того, Андрей волновался вместе со мной, переживал.

Наконец этот день наступил. Опять все шло не так, как надо, не так, как хотелось. Но это все такая ерунда по сравнению с тем, что он все-таки родился.

«Он там хоть живой?» – это первое, что я спросила. «Живой», – успокоил Андрей. Наш сын появился на свет классическим младенцем – красным и сморщенным.

Вот нас уже четверо. Мы отметили рождение сына шампанским и начали его пристально разглядывать. Пересчитали ручки, ножки, пальчики. Все на месте. Наверное, со стороны все это кажется непонятным и странным, но мы так долго ждали этого ребенка, так тяжело протекала беременность, так часто нам приходилось опасаться за его жизнь, что мы все время ждали любых неприятных осложнений.

На третий день, когда медсестра пришла измерять давление, она споткнулась и с грохотом уронила на пол манометр. Сын, который в это время спокойно сосал грудь, аж подпрыгнул. «Ну, по крайней мере он не глухой», – сказала я Андрею. Почему я так сказала?

Кузькина мать

Ну вот наконец пришло время выбираться из роддома. Довольная Дашка тащит брата, бабушки и дедушки, как им и положено, охают, а я сама до конца не могу поверить в то, что у меня есть свой собственный и настоящий сын.

Дни идут за днями, мы уже ознакомились с некоторыми привычками нашего очаровательного отпрыска. Например: орать, когда дома никого, кроме матери, нет, а маме срочно нужно на кухню. Дело в том, что мы живем в большой коммунальной квартире в центре города, и, даже если три младенца будут голосить в нашей комнате, на кухне ничего не слышно – уж больно далеко. Еще одна милая особенность – сын не любит спать в детской кроватке, ему там слишком просторно и неуютно. Он любит спать потеснее, между папой и мамой. Родительская тахта узковата для троих, так что нам приходилось переворачиваться с боку на бок по команде.

Но, как гласит народная мудрость, если нет выхода, то ищут вход, то есть все проблемы решаемы. Во-первых, наша семья перешла на новый распорядок дня, а именно: мамино дело, чтобы был счастлив и спокоен малыш. Если ребенок не может оставаться один, если он сразу плачет, как только мама оставляет его одного, значит, ему необходимо мамино общество. И незачем экспериментировать – одной рукой качать коляску, другой варить суп.

Это мы уже проходили с Дашей. Писать курсовые, готовить, стирать, гладить и нянчить ребенка – все приходилось делать одновременно. Кормить строго по часам, ночью к ребенку не вставать, лишний раз на руки не брать, не баловать. Между прочим, Даша и вправду росла более послушной, но из-за этой «дрессировки» материнство доставляло гораздо меньше радости.