С благодарностью нашим родителям, которые заложили в нас самое лучшее

Наши истории не заменяют консультации с врачами и созданы для вдохновения и мотивации. Любите себя и живите полной жизнью!

Введение

«Все дороги ведут к людям». С этой цитаты Антуана де Сент-Экзюпери началась наша родительская конференция на базе первой смены детского лагеря Fox Camp. Ее гостями стали люди, чьи дети столкнулись с диабетом.

Чтобы этот день случился, мы прошли большой путь. Порой мы не знали, к чему именно он нас ведет. Мы оба столкнулись с сахарным диабетом еще в детстве и без него себя практически не помним. Он фоном сопровождает весь путь нашей сознательной жизни. На этом пути мы встретили друг друга. Работали, рожали детей, открывали детские сады, детские образовательные центры и школы. Путешествовали, занимались спортом и совершали горные восхождения. На этом пути мы многое узнали о жизни и о себе, и этими знаниями хотелось делиться с теми, кто тоже живет с этим диагнозом. Наша дорога привела нас к людям – к тем, кто в тот день присутствовал на нашей конференции; к тем, кто приезжает в наш лагерь; к тем, кто прочтет эту книгу.

Пока спикеры готовились к выступлениям, гости постепенно собирались в зрительном зале и занимали свои места. Кто-то был с детьми, кто-то – без. Каждый приехал за чем-то своим.

Одни хотели познакомиться с нами лично. Другие – побольше узнать о лагере, чтобы в будущем отправить туда ребенка. Третьи хотели послушать выступления эндокринологов, чтобы узнать новости медицинского сообщества. Но объединяло всех гостей одно: они приехали за надеждой и уверенностью в завтрашнем дне. Этого на интуитивном уровне хочет каждый человек, столкнувшийся с диабетом. К сожалению, у многих поиск надежды перерастает в ожидание волшебной таблетки и откладывание жизни на потом.

«Здорово, если диабет, как и множество других аутоиммунных заболеваний, перестанет быть неизлечимым. Если это случится совсем скоро – будет прекрасно. Но ведь живем мы сейчас. Наши дети растут сейчас. Наши мечты ждут своего исполнения тоже сейчас. И счастье откладывать нельзя – нужно чувствовать его в этом моменте», – так мы отвечаем на вопрос о том, возможно ли, что в будущем диабет 1-го типа будет излечим. В этом вопросе мы хотим достичь баланса. Баланса между тем, чтобы не отобрать у людей надежду на выздоровление, но при этом научить их жить сегодняшним днем.

Большинство родителей смотрят на сахарный диабет 1-го типа под привычным для них углом. Во многих случаях этот взгляд передали им люди, которые не обладали достоверной информацией о заболевании. На конференции гости делились своими страхами и сомнениями. Их научили: диабет – это проблемы, госпитализации и осложнения. Эта сторона медали на первом плане для многих просто потому, что нам слишком часто ее показывают. Нам показывают людей с диабетом, лежащих в больницах, но не показывают тех, кто взошел на Эверест с глюкометром в рюкзаке. Нас пугают осложнениями вместо того, чтобы рассказать о долгожителях. Нам рассказывают о запретах, но молчат о возможностях – а они есть. И их много!

Мы показываем другую сторону диабета. Ту, где есть профессиональные спортсмены, ученые, бизнесмены, счастливые отцы и матери. И когда люди узнают об этой стороне медали, что-то меняется в их картине мира: «Ого! Диабет может быть и таким!» Установки, которые мешали им жить полной жизнью, колеблются и трещат по швам. Мы верим, что стереотипы о заболевании – это препятствия на пути человека, а вот достоверные знания – проверенный маршрут по счастливой и наполненной жизни.

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: стереотипы о заболевании – это препятствия на пути человека.

Основная цель нашей конференции – заразить людей желанием жить. И, судя по всему, нам это удается. Пока мы выступаем, успеваем заметить, как кто-то на первых рядах вытирает слезы, а кто-то начинает широко улыбаться, хотя пришел со своей болью. Люди берут в руки микрофон и делятся своими историями. Сначала робко, а потом все громче и увереннее, потому что впервые видят столько поддержки в глазах людей, которые проживают все то же, что и они сами. Одна женщина, получив в руки микрофон, признается: единственное, о чем она жалеет, – что не получила подобной информации раньше.

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: основная цель – заразить людей желанием жить.

Но заразиться желанием жить никогда не поздно. Конечно, чем раньше, тем лучше, именно поэтому мы и работаем с детьми. Мы стараемся научить их созидательному отношению к жизни, любви к ней и пониманию ее огромной ценности. Этим мы занимаемся в лагере, для этого организуем конференции – чтобы показать родителям, как важно сформировать у ребенка правильное мировоззрение.

«Ребенка невозможно насильно заставить хотеть жить и быть компенсированным по сахарам. Но можно поддержать и воспитать лучшие его качества и силу духа: через любовь, безусловное принятие и уважение к его пути», – мы заканчиваем этими словами свое выступление и предлагаем слушателям задавать нам вопросы.

Нас спрашивают о принятии диагноза, о запретах и о возможностях, о беременности и депрессиях, о воспитании детей… Микрофон гуляет из ряда в ряд, матери и отцы друг за другом поднимаются со своих стульев, чтобы спросить нас о том опыте, который мы уже прошли, а им еще предстоит.

Fox Camp для многих, как и для нас самих, стал делом души, дающим ответы на многие жизненные вопросы. Не случайно на одном из слайдов нашей презентации затаился хитрый лисенок с большим красным сердцем в руках. Это лагерь, созданный с большой любовью.

Людей, которых коснулся диабет, становится все больше. Не все они могут попасть к нам в лагерь или приехать на конференцию. Где же искать ответы им?

В этой книге. В ней мы постарались затронуть большинство тем, которые волнуют людей с диабетом. Каждая глава дает ответы на вопросы, которыми задаются люди, встретившиеся с этой болезнью: родители, их дети или взрослые пациенты.

Эта книга – для тех, кто хочет принять свой диагноз и начать проживать счастливую, наполненную жизнь. Для тех, кто устал от стереотипов о диабете и ищет правдивую информацию. Для тех, кто хочет найти в себе опору и поверить, что все возможно! Для тех, кто считает, что страх – плохой путеводитель, и отказывается ему следовать.

Здесь вы не найдете мифов и страшилок о диабете. Не прочтете запугиваний и наставлений, что вам делать можно, а что – нельзя. И главное, эта книга точно не про жалость к себе и борьбу с диагнозом. Скорее, наоборот.

Книга – о принятии диабета как своей части. О том, что диагноз не делает вас инвалидом и не ограничивает ваши возможности. О том, что никто, кроме нас самих, не может и не должен нести ответственность за нашу жизнь.

В этой книге мы делимся своим опытом. Как люди, которые живут с сахарным диабетом 70 лет на двоих. Как многодетные родители. Как профессионалы. Как неисправимые романтики, влюбленные в жизнь. Диабет в ней – всего лишь фон, который нас сопровождает. Только от нас зависит, как именно мы подстроим его под наши интересы и желания. И каким этот фон будет – вечной борьбой с диагнозом или же прекрасной наполненной жизнью, – решать тоже нам.

Глава 1. Манифестация

Первое, что чувствует человек, у которого манифестирует сахарный диабет 1-го типа, – страх. Непонимание: «Что со мной будет дальше? Что делать? Почему именно я?»

Когда диабет приходит, важно вовремя и правильно среагировать, потому что именно в этот момент закладывается будущее отношение человека к своему диагнозу: будет ли он воспринимать его как болезнь или нет, будет ли он относиться к нему как к препятствию или, наоборот, это станет для него вызовом.

Сергей:

– Заболеть диабетом в 80-е годы означало столкнуться с тем, что большинство окружающих тебя людей даже не знают, что это за болезнь. Справляться с ней в те годы было сложно: очень много ограничений. Нет человеческих инсулинов, только животные: свиной, говяжий. Но их качество и степень очистки не позволяют поддерживать хороший уровень глюкозы в крови. И поэтому тебе назначают безуглеводную диету, 9-й стол. Нельзя даже яблоки. Инсулин колешь огромными шприцами с толстыми иглами, которые нужно было стерилизовать самостоятельно, на плите. Никаких шприц-ручек тогда не было, как и глюкометров. Жили по ощущениям: оперативно проверить уровень сахара было просто невозможно…

Поэтому отношение к людям с диагнозом «сахарный диабет 1-го типа» было соответствующим. Казалось, столько ограничений – ну как поверить, что жизнь не изменится? Сейчас люди с диабетом ведут активный образ жизни, стремятся повышать ее качество, а тогда перед заболевшим в первую очередь стояла задача выжить.

Елена:

– Это два разных мира – мир, когда заболел Сережа и когда заболела я. В 90-е годы (а я заболела в 1994-м) было уже значительно легче. Уже появились шприцы с тонкими иглами, шприц-ручки, глюкометры, быстродействующие человеческие инсулины. Поэтому ограничения в питании были не такие строгие. Да, жизнь после манифестации болезни менялась, но уже не так драматично, как за 5–10 лет до этого. Мне было уже проще справляться с заболеванием самостоятельно.

Раньше диагноз «сахарный диабет 1-го типа» был довольно редким, и поэтому человеку было страшно: ему казалось, что он теперь инвалид и жизнь навсегда полна запретов. Сейчас все больше людей понимают, что с диабетом можно заниматься спортом, создавать семьи, рожать детей. Болезнь больше не определяет, какой будет твоя жизнь, – это определяешь только ты сам.

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: диабет не определяет, какой будет твоя жизнь, – это определяешь ты сам.

Мы с мужем заболели в разных условиях и в разное время, но, несмотря на разницу обстоятельств, отношение к диагнозу у нас сложилось очень похожее: мы не воспринимаем диабет как диагноз, который мешает нам и управляет жизнью. Отношение к заболеванию закладывается в момент манифестации и зависит от того, как он был прожит.

КЛЮЧИ ДЛЯ ЖИЗНИ: мы не воспринимаем диабет как диагноз, который управляет нашей жизнью. Мы подстраиваем диабет под нашу жизнь.

История Елены

«Я благодарна, что меня никто не водил за ручку после того, что произошло»

– Какой сахарный диабет? У вас прекрасный ребенок, что вы тут, мамочка, нервы себе делаете? – Врач в тушинской больнице успокаивала мою маму, которая привела девятилетнюю меня сдавать кровь на сахар. Я пила много воды, каждые 10 минут бегала в туалет, похудела, осунулась, и моя бабушка-медик забила тревогу. Мама отвезла меня в больницу.

К врачу меня повезли сразу после школы, взяли кровь на сахар. Медсестра передала результаты моих анализов врачу, у той моментально округлились глаза: уровень глюкозы 32,7 при норме до 5,5! При этом я не впала в кому: у меня не успел развиться кетоацидоз. Я оставалась вполне активной, перекусила бананом и даже собиралась после приема врача ехать на занятия в музыкалку!

Естественно, никуда я не поехала. Меня в этот же день положили в больницу – и не в какую-то, а в главный научный эндокринологический центр, куда на тот момент было не так просто попасть. Здесь изучали детский диабет, поэтому родители сделали все, чтобы меня положили на обследование именно туда.

Папа примчался ко мне уже вечером, после службы. Когда я увидела очертания его большой фигуры в дверном проеме – фуражка, форма, в спешке накинутый медицинский халат, – мгновенно расслабилась, обрадовалась, что он рядом. Значит, все будет хорошо. А потом посмотрела на его лицо – таким я его никогда не видела. Растерянность, шок, страх… Он очень испугался за меня тогда, как и мама.

Спустя годы я понимаю, что стало триггерным событием для развития диабета. Моим «спусковым крючком» был стресс из-за разлада в семье.

Долгое время, маленькая, я по ночам не могла уснуть, то проваливаясь в сон, то просыпаясь от напряженных споров родителей в соседней комнате.