Сезон 5. Выпуск 10. Системная помощь пациентам с БАС. Часть 2.

Боковой амиотрофический склероз (болезнь двигательного нейрона, БАС) – тяжелое нейродегенеративное заболевание, более известное как «болезнь Стивена Хокинга». Из-за болезни человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать. В России живут 12–15 тысяч человек с этим диагнозом.

БАС – неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет контроль над телом, но сохраняет интеллект и чувствительность. Несмотря на тяжелый диагноз, людям с БАС можно и нужно помогать: обеспечивать уход, дыхательную поддержку, питание, средства коммуникации, юридическое сопровождение и психологическую поддержку.

Первая в России служба помощи людям с БАС появилась еще в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2015 году прошла первая конференция по БАС и затем был создан благотворительный фонд «Живи сейчас». Название проекта придумали подопечные фонда и их родственники, ведь ключевая задача – научить человека с заболеванием жить сейчас и сохранять надежду.

В новом выпуске беседуем с директором благотворительного фонда "Живи сейчас" о системной помощи пациентам с БАС.

Гость выпуска:

Наталия Луговая - директор благотворительного фонда "Живи сейчас"

https://alsfund.ru/komanda/

Темы эпизода:

1. Темы эпизода:

1. История создания фонда «Живи сейчас» 07:05-16:14

2. Количество подопечных фонда 16:14-19:04

3. Коммуникация врача и пациента 19:11-22:31

4. Домашние аппараты для респираторной поддержки пациентов с БАС 22:32-25:12

5. Социальные учреждения для пациентов с БАС 25:18-30:17

6. Программы обучения фонда 30:24-35:09

7. Региональная специфика помощи пациентам с БАС 35:10-36:14

8. Различия в зарубежном и российском опыте оказания системной помощи пациентам с БАС 36:16-41:25

9. О выявляемости пациентов в регионах 41:32-45:00

10. О создании нейромышечных центров в регионах РФ 45:06-46:41

Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети.

МГНЦ в социальных сетях:

В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy

В VK - https://vk.com/public212339421

В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef

В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293