Цитаты из книг автора «Анна Старобинец»

Но когда это “просто плод”, родственники часто говорят, особенно раньше любили говорить: “Ну, это же был еще не ребенок”. Или: “Ты же молодая, родишь еще много нормальных детей”. Но от таких слов становится только хуже. Потому что этот малыш – это был твой жизненный план. Ты готовилась поменять ради ребенка свою жизнь на ближайшие 20 лет! А теперь его больше нет, и жизненного плана больше нет, и без этого плана тебе кажется, что твоя жизнь закончилась.

Вера в чудо – естественна. Молитва – естественна. Неестественно, когда молитва и медицина, диагноз и вера взаимозаменяют друг друга.

Я пью глинтвейн, потому что уже не важно. Потому что такие дети не выживают. И еще потому, что я чувствую – глинтвейн ему нравится. Когда я пью глинтвейн, он весело шевелится внутри. Пусть в его жизни – там, в безвоздушной темноте моей матки, из которой ему никогда не выбраться к свету и воздуху, у него будет хоть что-то приятное.

Никто не приходит к такому решению сразу. Первая реакция – это почти всегда “уберите это от меня как можно быстрее!”. Нужно время, чтобы осмыслить ситуацию и разобраться в своих чувствах. Важно, чтобы на женщину не давили и у нее был выбор…

Спешка – очень плохое обстоятельство для принятия правильного решения. Мы говорим им, что у них есть достаточно времени. Что они спокойно могут взять еще несколько дней на принятие решения. Потому что важно принять такое решение, с которым они потом оба смогут жить всю жизнь.

Если женщина хочет прервать такую беременность, ее сначала направляют на консультацию к психологу и к врачу-генетику. Затем мы предлагаем ей встречу с педиатром, который может рассказать про таких детей, а также встречу с семьями, в которых есть дети с синдромом Дауна. После этого женщине даются минимум три рабочих дня на раздумья, и если она по-прежнему хочет прервать беременность из-за синдрома Дауна – да, мы это делаем.

Очень важно, чтобы у родителей была возможность увидеть малыша, если они этого хотят. Важно, что этот плод – это фактически мертвый человек, личность. У этого плода есть человеческие права

Пациентка принимает это решение. Не врач. Это очень важно. Врач всегда должен предложить варианты, и у нас всегда есть два варианта, даже если порок летальный, как в вашем случае. Мы тогда все равно предоставляем женщине возможность пролонгировать беременность, родить естественным путем и провести с ребенком, например, несколько часов. А потом он умрет. Мы предупреждаем, что будем заботиться о матери и малыше, пока он живет, но мы не будем его реанимировать, интубировать и так далее, мы позволим ему уйти. Это означает, что женщину будут наблюдать во время беременности, затем акушерки и доктора примут роды, а затем неонатолог предоставит малышу паллиативную помощь, чтобы он мог спокойно умереть.

На Калаша, человека мягкого и душевного (по крайней мере, производившего такое впечатление), Хенрих не похож. По типажу он скорее как анестезиолог Кай – четкий, жесткий, конкретный. Он выделяет мне час времени и заканчивает разговор, как только этот час истекает. Он шпарит статистику и цитирует параграфы немецких законов наизусть, не задумываясь ни на секунду. Он говорит ровным голосом и за все время нашей беседы демонстрирует какие-то человеческие эмоции лишь однажды. Является ли он для меня при этом образчиком “бездушного врача”? Нет. Таким образчиком для меня был и останется милый, интеллигентный, пожилой профессор Демидов. Потому что для милого профессора Демидова общение со мной как с человеческим существом в момент постановки диагноза заканчивается, а для сухого профессора Хенриха – только начинается. Потому что профессор Демидов позвал ко мне на УЗИ группу студентов, а профессор Хенрих пригласил бы неонатолога и нефролога. Потому что профессор Демидов после УЗИ отправил меня в женскую консультацию, а профессор Хенрих отправил бы к психологу. Потому что профессор Демидов “такими вещами не занимается”, а профессор Хенрих – занимается. Потому что у профессора Хенриха есть в распоряжении тот самый “этический протокол”, а у профессора Демидова – только медицинский.

Если что-то с мозгом, я попрошу кого-то из центра социальной педиатрии рассказать матери об ожидаемых проблемах с умственным развитием. Если проблема с мозгом, но хирургического свойства, я позову детского нейрохирурга. Так что эти матери и их партнеры, которые также могут присутствовать, получают интердисциплинарную консультацию здесь, на территории перинатального центра. Важно, что я не посылаю пациентов куда-то за пределы центра для получения консультации – я приглашаю специалистов сюда. Мы вместе садимся, я демонстрирую находки – повторяю при них ультразвук пациентке или показываю в записи. Затем мы обсуждаем этот случай и отвечаем на вопросы родителей.