Святослав – первый ребёнок в семье. Беременность проходила хорошо, из осложнений была лёгкая анемия и токсикоз до 30 недель. Вторая беременность протекала у меня аналогично.

Родился ребенок в срок, роды были естественные, но потребовался прокол пузыря и потребовалась стимуляция окситоцином, так как не шло раскрытие, второго ребёнка я родила также, роды были идентичны.

У моего сына был аутистичный регресс или, как его еще называют, регрессивный аутизм.

При подобной форме аутизма ранние проявления сводятся к повышенной беспокойности с младенчества, плохому сну и чувствительности к шуму.

В остальном ребенок развивается в соответствии с нормой: говорит, понимает, владеет указательным жестом и бытовыми навыками, держит зрительный контакт, может поддерживать ролевую игру и т.д.

Аутистичный регресс начался в 2 года 6 месяцев – начала пропадать речь. Причина так и не была выявлена. Сначала в речи между словами стало появляться мычание, после слов становилось меньше и меньше и, в течение месяца, ребенок полностью ушел в себя.

Проявилась полная картина атипичного аутизма: перестал говорить, не смотрел в глаза, не реагировал на обращенную речь, произошел регресс в бытовых навыках, исчезло понимание.

В связи с тем, что аутизм был атипичный некоторые симпоты, характерные при аутизме у ребенка отсутствовали: пищевая избирательность, привязка к определённым маршрутам и непринятие изменений в режиме.

Нам пришлось начинать все с нуля.

Уже с 2,7 лет, сразу после появления мычания между словами, мы оббегали всех неврологов Магнитогорска. На тот момент аутизм никому не ставили, отправляли заниматься и пить фенибут и пантогам. Занимались мы с 2.7 с дефектологом, с 3 лет был подключён нейропсихолог.

Для постановки диагноза приняли решение поехать в Челябинск, к доктору наук Малининой Елене Викторовне. На тот момент сыну было 2,8, она сразу написала РАС. Во второй визит к ней, в 3 года прозвучало уверенное: детский аутизм, к тому моменту ребёнок не реагировал на имя, не брал игрушки, не понимал обращённую речь.

Инвалидность ребенку оформилив 5 лет. До этого я верила, что утраченные навыки вернутся, и он станет нормотипичным. Стадия отрицания длилась у меня до его 7 лет. Даже после получения инвалидности я не верила в то, что это навсегда.

Про институт им Бехтерева (Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева) мы узнали в своем городе, в Магнитогорске, в центре для детей с ОВЗ, случайно, в разговоре с мамой ребёнка. Поехали туда на ТКМП. Предварительно сделали МРТ под наркозом и ЭЭГ ночное в Екатеринбурге. ЭПИ активности не было обнаружено.

Курсы микрополяризации давали толчки в развитии. Постепенно улучшалось понимание речи. Решились проблемы с туалетом. Поэтому каждые 8–9 месяцев ездили в Санкт Петербург. Хочу отметить, аналогичная процедура в других местах не давала результат. Там был специалист Горелик Александр Леонидович, он подбирал схемы к ребёнку, а не всем ставил одинаковые токи. Были разные мощности, разные зоны.

Потом, также по советам, поехали в мед. центр Доктрина группа Прогноз, ребёнку было 5,5 , тоже в Санкт Петербурге. Там сделали полный скрининг организма, и невролог Ефимов Игорь Олегович (он очень понравился как специалист) назначил лечение по дефецитам в показаниях крови и моче.

Нашли небольшое нейровоспаление. Назначил курс блокаторов с Iherb. И кучу БАДов, омега, лецитин, и очень понравилась GABA- что-то типо легкого ноотропа, не возбуждала его сильно, как другие, а концентрация была лучше.

Ноотропы мы пробовали с 3 лет, великое множество, ни один не подошел ребёнку, возбуждение было сильнее положительного эффекта.

Также в этом центре ребёнок проходил процедуры БАК и процедуры стимуляции блуждающего нерва, от БАК я результатов не видела. Пробовали и в более раннем возрасте.

Отмечу, что развитие сына всегда шло через откат, то есть идет регресс навыков, а потом идет прогресс и приобретается новая умелка. Так было после ТКМП.

Стимуляция помогала до 6 лет, потом процедура перестала давать эффект и стала перевозбуждать. Горелик (врач- нейрофизиолог) в Бехтерева сказал ,что у всех свой предел и лучше процедуры прекратить.

В 5,5 до 6,5 мы год пробовали БКБГ диету. Ребёнок был чуть спокойнее без сладкого, но на этом все. Никаких толчков в развитии мы не увидели. В 6,5 вернули привычный рацион. Он был этому рад.

С 5,5 лет из занятий у ребёнка был нейропсихолог, дефектолог, сенсорная интеграция, ABA терапия, позже подключили. К тому моменту мы переехали в небольшой городок г. Выкса Нижегородская область по работе мужа, там, к счастью, был прекрасный центр «Созвездие» , в нём были все необходимые занятия , в том числе, по предшкольной подготовке и навыкам самообслуживания.

Два с половиной года (с 6,5 лет) он провел на предшкольной подготовке, ребенок получал представление о том, что есть урок и школа в принципе.

С 7 лет подключили впервые нейролептик – Рисперидон. Его всем назначают. Причина – появились яркие психозы с аутоагрессией, вспышками. Нейролептик отлично подошёл, увеличилась концентрация, перестал агрессировать. Но.. Пошел рост пролактина, вырос вес. Потребовалась отмена. Далее назначили неулептил, довели его до 8 капель в сутки. Сейчас и этот препарат перестал подходить, начались сильные аутоагрессии и психозы, до сих пор подбираем лечение, находясь на дневном стационаре в ПНД. Связывают это состояние с половым созреванием.

К его школьному периоду, мы переехали в Набережные Челны.

В школу он пошел к 9 годам (в 8 лет решили оставить ребёнка ещё на год в саду, чтобы подольше посещал занятия по предшкольной подготовке, он был неусидчив, его бы в школу не взяли.

К слову, он всегда ходил на полный день в садик, поэтому был полностью режимным ребёнком. (С 3 лет ходил в садик, всегда в комби группу с нормиками. Сменил 4 садика из-за наших переездов. )

Пробовали учится по программе 8.3. Не потянул. Там надо уметь читать и писать.

Со следующего года будет формат 8.4., с большим трудом взяли в коррекционную школу, хотя он научился сидеть на занятиях и освоил учебное поведение.

Для того, чтобы понять природу происхождения заболевания прошли полное обследование, в том числе и на генетику, потратили много денег, однако критических отклонений выявлено не было.

Только по ЭЭГ видно что возбуждение преобладает над торможением.

Итог: сынок тяжёлый, диагноз атипичный аутист, не речевой с легкой уо.

Внешне аутизм не бросается в глаза, он достаточно адаптирован и может находится в общественном месте, умеет ждать, понимает что такое очередь. Мы спокойно можем с ним проехать на общественном транспорте, посидеть в кафе. То, что у ребенка есть определенные коммуникативные проблемы становится понятно только, если попытаться вступить с ним в непосредственный контакт. В случае появления какого-то триггера может начать вокализировать.

Дома нет никакой игры, вообще ничего, телевизор он не смотрит, планшет даем по 20–30 минут в день, ему нравиться возможность перелистывать страницы на экране. Полевое поведение, из развлечений прыгает на фитболе, плавает практически профессионально, особенно под водой, обнимает меня круглосуточно. Сейчас пытаюсь с ним освоить уборку квартиры, у сына низкое усвоение академических навыков, а вот с бытовыми ему справится проще.

Если оценивать состояние ребенка сейчас, то от аутизма у сына: потеря концентрации , низкое усвоение навыков, 9 лет и до сих пор даже цифры не различает, вокализации иногда, стимы редко, нет самостоятельности, отпустишь- с любым уйдёт.

Любознательный, общительный, любит людей, у него высокая степень адаптации к новому. Пищевой избирательности нет, у него нормальный взгляд, врачи с порога не видят в нём аутиста.

Однако ребенок он в целом не простой, сейчас у него начались аутоагрессии и психозы, давно подключены нейролептики, ситуацию стабилизировали, гормоны бушуют, с 9–11 такой у них ранний период созревания.

Умелки ребенка на данный период времени: сам ест, одевается, ходит в туалет, умеет обводить, сидеть за партой, практически сформировано учебное поведение.

Также сейчас хорошее понимание обращенной речи, с нами общается по pecs, пытаемся перейти на слоги. Добились того, что начал произносить примерно половину алфавита. Реабилитации закончили в 7,5 лет, приняли такое решение, так больше не видим от них результатов. С ребенком язанимаюсь сама, выучилась на тьютора и ABA , занимаюсь в основном как дефектолог , а папа aba берет на себя по часу 3 раза в неделю.

Наши дети никому не нужны, мест мало в коррекционных школах, невербальных аутистов там не ждут. И так по всей России.

Скажу так, без занятий дома все это ни о чем. Школа, в первую очередь, это место для социализации. Так это и надо воспринимать. Академ навыков по этой программе особых не получите.

Да и для невербальных программу нигде не адаптируют, не говорим о Москве и Питере, возможно, там иначе.

У меня есть второй ребёнок, у него лёгкие речевые сложности, в остальном норма, ему 7.

Родила до отката старшего сына, чему очень рада, иначе я бы не пошла за вторым, зная о таком диагнозе.

Всем всего хорошего, успехов и новых достижений

ПРИКЛАДНОЙ АНАЛИЗ ПОВЕДЕНИЯ АВА – терапия

От автора

АВА – терапия – метод, без которого не проходит ни одна коррекция нежелательного поведения у детей с РАС.

Направление прикладного анализа поведения (англ. Applied Behavior Analysis) – АВА ищет взаимосвязь между поведением и влияющими на него факторами в окружающей среде с тем, чтобы, изменяя данные факторы, изменить поведение.

Метод направлен на формирование у ребенка социально приемлемых форм поведение, функциональных навыков, коммуникации, навыков самопомощи, формирование учебного поведения. А так же коррекция нежелательных видов повеления.

Обучение специалистов по Прикладному анализу поведения (АВА) осуществляется очно и дистанционно. По итогам обучения выдается удостоверение, а главное можно получить необходимые знания для оказания помощи своему ребенку.

Процесс профессиональной подготовки проходят не только специалисты, но также родители детей с аутизмом, которые применяют АВА на дому.

Когда-то на базе Центра "Наш Солнечный Мир" я прошла дистанционное обучение по прикладному анализу поведения, что существенно облегчило наши занятия с ребенком на дому.

https://solnechnymir.ru/education/school-education/aba/obuchenie-specional/

ПООЩРЕНИЕ В АВА-ТЕРАПИИ

От автора

Когда я впервые привела своего сына на занятия по ава-терапии, то была сильно удивлена тому, каким образом построено само занятие. На тот момент про методику я мало что знала, и сложилось представление, что ава-терапия – это аналог дрессировки, только применяется он на детях.

Уже намного позже, отучившись сама на специалиста по аба-терапии, я осознала, что поощрение в методике – это не дрессировка, а ключик к установлению взаимодействия с особенным ребенком.

Можно выделить несколько уровней поощрения, которые построены по принципу пирамиды Маслоу (модель, согласно которой человеческие нужды организованы в иерархию).

Первым поощрением для ребенка, как правило, является что-то из низшего уровня пирамиды, то без чего в жизни не обойтись. Чаще всего – это еда и вода.

Ребенок легко понимает взаимосвязь между «выполни задание и получишь конфетку/сок».

Однако, этот уровень должен быть коротким, необходимо стремится преодолеть его и перейти на следующий этап поощрений.

Второй уровень – это игрушка, возможность поиграть, похвала от педагога.

Важно помнить, что нет необходимости сразу же исключать поощрения первого уровня. Можно постепенно уменьшать их количество, плавно заменяя их на поощрения второго уровня. Резкий переход может разрушить созданное ранее приятное впечатление от выполненного задания у ребенка и вызвать негатив.

В идеале, ава-терапевт должен стремится к тому, чтобы со временем единственными поощрениями для ребенка стали общение с педагогом и похвала. Собственно, тогда модель обучения будет максимально приближена к образовательному процессу с нормотипичными детьми.

Часто родители детей-аутистов не могут понять, как правильно подобрать для ребенка первичное поощрение. На самом деле, это не так уж и сложно. Достаточно провести пару дней понаблюдав внимательно за ребенком, когда он делает то, что сам хочет, а не то, что ему велят. Необходимо зафиксировать до пяти вещей, к которым он тянется чаще всего. Далее в игровой форме предложить выбрать из них то, во что он хочет поиграть или то, что он желает поесть/попить.

То, что чаще всего будет являться объектом выбора ребенка, то и станет первым поощрением. Однако, необходимо осознавать, что любое, даже самое сильно поощрение, со временем станет терять свою актуальность и нужно будет его менять. Схема та же, снова наблюдаем и тестируем свои предположения на практике.

Для моего ребенка первым поощрением был батончик милки вей. Я непосредственно перед занятием делила его на небольшие кусочки и клала на стол в прозрачном контейнере. Ребенок видел и знал, что находится в контейнере. Связь между тем, что для получения кусочка необходимо выполнить задание, закрепилась за пару занятий. Милки вей был нашим основным поощрением почти пол года. Я постепенно уменьшала количество порций для одного занятия и добавляла словесную похвалу. Когда милки вей потерял свою актуальность, появилось новое поощрение – игрушечный телефон, издающий при нажатии на кнопки различные звуки животных. Для получения доступа к телефону и нажатия кнопки, необходимо было выполнить задание. Далее игрушка сменилась хлопаньем в ладоши. Ребенку нравилось хлопать в ладоши и стучать по столу. После выполнения задания мы вместе хлопали в ладоши и отстукивали ладошками ритм на столе. Чтобы было веселее я начала под ритм говорить разные детские стишки и песенки, которые брала из различных дидактических материалов по логоритмике.

Примеры стишков по логоритмике:

«Капля»

Капля – раз! Капля – два!

Капли медленно сперва. Стали капли ударять,

Капля каплю догонять. А потом, потом, потом

Все бегом, бегом, бегом. До свиданья, лес густой!

Побежим скорей домой!

«Молоточки»

Туки-ток, туки-ток!

Так стучит молоток. Туки-туки-туки-точки! —

Застучали молоточки.

Ава-терапия хороший инструмент для того, чтобы начать обучать ребенка познавать мир. А поощрение – это важный инструмент ава-тераписта.

МЕТОД ХЕНЛИ

От автора

Метод Хенли – это метод АВА-терапии с опорой на навыки, разработанный доктором философии Грегом Хенли в 2019 году.

Одна из острых проблем детей с РАС – это проблемное поведение, которое порой не дает спокойно жить всей семье и, что крайне важно, мешает самому ребенку развиваться и обучаться чему-то новому.

Метод Хенли направлен на то, чтобы научить ребенка с РАС навыкам функционального общения: терпению, пониманию, умению ожидать и т.д.

Основа метода – понять желания, потребности и интересы ребенка с РАС.

Реализация программы должна осуществляться исключительно в комфортной для ребенка атмосфере.

Можно изложить метод Хенли поэтапно:

– ПОНИМАТЬ, слушая.

Собрать максимум информации о том, что нравится и не нравится ребенку, в какой среде ему комфортно находится и чего он старается избегать.

На основе собранной информации выдвигается гипотеза о том, что пытается донести ребенок посредством проблемного поведения.

– ПОНИМАТЬ, радуя.

Создать максимально комфортную обстановку для ребенка, в которой должно быть по максимуму тех вещей, которые ребенок положительно воспринимает.

Далее идет процедура отмены правил – ребенку дозволяется делать все, что он захочет!

Более того, взрослые должны все желания ребенка исполнять.

Цель этапа – создать видимость самостоятельности у ребенка, чтобы он думал, что взрослый не управляет процессом, а всего лишь находится на подхвате, вроде персонального помощника.

Итог этапа – ребенок доволен, нет оснований для нежелательного поведения.

– ПОНИМАТЬ, разрешая.

Этап перехода от игры к заданиям. НО! При отказе или демонстрации нежелательного поведения взрослый должен уступить и вернуться к игре.

Попытки необходимо повторять до тех пор, пока ребенок не даст согласие на выполнение развивающих заданий.

– ПОНИМАТЬ, обучая.

Переходим к процессу обучения навыкам: игры, досуга, сотрудничества, коммуникации, толерантности.

2 3 4

...

Бесплатно

(1 оценка)