Издатель «Благотворительный фонд «Спина бифида»»

Гостья выпуска — Нурсина Галиева, амбассадор фонда «Спина бифида», бронзовая призерка Чемпионата мира, чемпионка России по танцам на колясках. — В моём случае танцы стали той ключевой точкой, которая мне помогла себя узнать, принять, с собой познакомиться. На паркете я беру не только техникой, но...

Гость выпуска — предприниматель, тренер по коммуникациям Раиль Галлямов. Его профессия и жизнь не связаны напрямую с диагнозом spina bifida, который есть у наших подопечных. Но у Раиля своя непростая история, которой он смог поделиться.Поиск себя, успешный бизнес, кризис в семье (и его преодолени...

— Будучи родителем, ты никак не мог пройти к своему родному ребёнку. Сейчас открытость — возможность круглосуточно приходить к своему малышу, читать книги, петь песни, развешивать вокруг малыша рисунки его старших братьев и сестёр. Это открытость, её раньше не было. Можно ли приходить к новорождё...

— С момента постановки диагноза всё идёт по тому сценарию, который семья не выбирала. Это очень непросто для всех.На каком сроке беременности можно обнаружить spina bifida у ребёнка? Что делать, если патологию уже обнаружили? Как будущим родителям малыша со spina bifida перестать чувствовать вину...

Spina bifida — тяжёлая патология развития спинного мозга, при котором нарушено замыкание дужек позвонков. Этот порок включён в список орфанных, редких заболеваний. Михаил Семёнов — папа мальчика Радосвета и IT-директор благотворительного фонда "Спина бифида". Он, как и многие, не знал, что такое ...

Выпуск ко всемирному дню осведомлённости о патологии развития позвоночника spina bifida (25 октября).Гостья выпуска — Ольга Крумкач, врач акушер-гинеколог, блогер, автор подкаста о гинекологии и женском опыте «Раздвиньте ноги», соосновательница приложения для беременных PreggApp, автор книги «Всё...

— В детских домах стараются создать детям домашние условия: большие спальни, кухни. На этих кухнях под руководством взрослых дети могут себе что-то приготовить, какие-то бутербродики. Вокруг занавесочки, игрушечки. Но детям нужен один взрослый, который любит. Не вереница взрослых, а один, два зна...

— Другой жизни у нас нет, остаётся только весело прожить ту жизнь, которая далась, — говорит Анара. Анара Божкеева, юрист БФ "Спина бифида", никогда не сдаётся и всегда добивается своего. О том, что её патология называется именно spina bifida девушка узнала относительно недавно — часто врачи озву...

Предупреждение: в эпизоде затрагиваются чувствительные темы, слушайте с осторожностью. Этот выпуск — о трёх сильных женщинах, которые узнали о диагнозе spina bifida у плода во время беременности. Мы хотим показать и сравнить очень разный опыт героинь: из разных точек страны, с разным уровнем дост...

В этом выпуске говорим о танцах, знакомствах, личных границах и умении принимать себя. Гости:Елена Замыслова -- мастер спорта Международного класса по танцам на колясках, член Сборной России, вице-чемпион Мира 2019 года, победитель Кубка Мира в 2021-ом, многократный Чемпион России 2022 года, мног...