Посвящается Ю. Г.

© Сдобнов С.С., текст, 2021

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2021

Видеть
(вместо вступления)

Мой любимый фильм – «Танцующая в темноте» Ларса фон Триера. Не только потому, что там рассказана душераздирающая история, гениально играет Бьорк, а за кадром звучат ее песни. Никогда не забуду первого сеанса в Каннах, особенно первых трех минут. Черный, абсолютно черный экран. И тихая музыка постепенно нарастает из тишины.

Это фильм о слепнущей героине. О ее страхе, что болезнь передастся сыну, и он тоже потеряет зрение. О самопожертвовании ради того, чтобы этого не случилось. И о том внутреннем зрении, которое открывается через кино и музыку, через мюзиклы, через мечту о невозможном счастливом исходе. Это роднит любого из нас с фильмом Триера. Нас всех ожидает одна ночь, мы все страшимся темноты. По меньшей мере, этой конкретной темноты. А в книге есть рецепт: не как ее [темноты] избежать, а как меньше бояться.

Наверное, тогда я впервые остро почувствовал чужую боль, страх потери зрения, отчаянную мечту быть «как все». Вообще-то это чрезвычайно сложно передать. Опыт такого рода – болезненный и бесценный.

Парадокс: обучаясь не видеть, подобно Другому, мы учимся впервые его различать. То есть, видеть (курсив – как у моего любимого Сорокина, нашего Триера от литературы). Да, мы твердо знаем, что способность к эмпатии – не путать с сочувствием или соболезнованием, – делает нас людьми. Но знание – одно, а умение – другое. Фильмы и книги учат нас овладевать им.

Автобиографическая книга Сергея Сдобнова – из числа таких редких текстов.

Легко судить со стороны о чужом опыте. Предполагать, что у каждой персональной катастрофы, болезни, системного сбоя есть и свои позитивные стороны. Чтобы мочь жить, мы всегда придумываем себе эти преимущества. Так поступала и Сельма у Триера, в воображении которой мир обретал ритм и смысл, двигаясь в такт не слышной никому больше музыки. При этом, идя в кино, она не видит экрана. Слепнущий не может смотреть кино.

Однако я не могу не думать об избитом сравнении кинематографа и сновидения. Есть такое слово, «солипсизм». Если мы не видим окружающего мира, он перестает существовать. Значит, можем заменить его своим собственным. И это невиданная власть над вселенной. Круче, чем в «Матрице». Написав эту книгу, Сергей сотворил такой мир.

Хотя, прочитав ее, прежде всего я ужасно рад тому, что теперь он может видеть и тот мир, в котором живут все остальные.

Антон Долин

Пролог

Меня зовут Сергей Сдобнов, в 2021 году мне 30 лет, 13 из них я плохо и странно вижу. Я написал эту книгу во время действующего в стране карантина, потому что, как и многие люди, вынужден был сидеть дома и не понимал, когда смогу свободно перемещаться. В 2007 году я резко, за несколько дней, почти полностью потерял зрение. Точнее, я не мог читать, не видел букв, мне не помогали очки и даже операции. И я не выходил из дома, потому что понимал: все, что я мог бы делать раньше – смотреть кино, играть в футбол, водить машину, – теперь мне недоступно. Три года я активно лечил зрение и пытался понять, почему оно пропало. Мне удалось его частично вернуть, и сейчас я могу работать и жить почти так же, как и все остальные. В этой книге я рассказываю о том, как потерял зрение, что чувствовал, когда не мог делать ничего из привычных дел, как лечился – от походов к бабкам-целительницам до применения электричества и уколов яйцом; думаю, как людей со странным зрением воспринимают окружающие и почему так называемая нормальность – самая большая опасность для человека в нашем обществе. Эта книга – документальная история. Часть книги – воспоминания моих близких друзей, учителей, родственников и знакомых, которые со стороны рассказывают, каким я был в то время и какой я сейчас.

Глава I
Глава, в которой мне 17 лет и я теряю зрение

Аудиокнига «Братья Карамазовы» Федора Достоевского длится 44 часа 42 минуты и 11 секунд. Я узнал об этом в 2007 году. Мне было 17 лет, я поступил на экономический факультет Энергетического университета в Иванове и думал, что все могу и моя жизнь только начинается. Уже в первые дни учебы преподаватель высшей математики предупредила, что никогда не будет заниматься репетиторством и пересдачами. Если мы что-то не поймем – это ее не касается. Она, если что, всегда может уйти из вуза и пойти развозить тележки в супермаркет. Так мы получили первый урок взросления: в школе тебя учат, и ты почему-то и кому-то нужен, а в вузе ты уже вырос – давай сам. Мы долго обсуждали с начинающими экономистами, кем потом будем. Мой товарищ решил стать фермером – наверное, первым фермером в Иванове.

Я шел по проспекту Ленина и обдумывал этот странный для провинциального города с революционным прошлым вид деятельности. Вдруг из поля моего зрения пропал дорожный знак. Через несколько секунд я увидел его снова. Я подумал, что устал, поморгал и снова увидел знак. На следующий день я пришел в кафе «Елки-палки» – статусное заведение на фоне других местных ресторанов, в котором меню еще писали от руки. Я открыл меню и не смог его прочитать. Я видел, что на листе бумаги что-то напечатано, но не мог разобрать ни одного слова целиком, только отдельные буквы или их части. Словно что-то мешало мне, заслоняло буквы. Через пару дней уже было сложно разобрать и буквы. Через две недели я вообще не мог читать и стал очень плохо видеть все некрупные объекты. Очки не помогали. Мы с мамой пошли к моему еще детскому офтальмологу. Врач ничего не смогла мне сказать, такого случая в ее практике не было, и она перенаправила меня во взрослую поликлинику.

Каждый день я стал ходить по врачам. Несколько месяцев мне не могли поставить диагноз. Офтальмологи разводили руками, посылали меня к невропатологам. Думали, что зрение пострадало во вторую очередь, а в первую – нервы. Никто не мог понять, почему мое зрение так резко изменилось – по сути, оно очень снизилось и стало странным. Врачи не могли вспомнить похожие случаи в своей практике, более того, даже не читали о таком. Поскольку никакой конкретной болезни у меня не обнаружили, врачи мне поставили диагнозом широко известную вегетососудистую дистонию.

Жизнь без зрения

Помню, однажды вечером после получения результатов очередных анализов я испугался. Выяснилось, что операции мне не помогут, потому что хирургическое вмешательство может исправить только механические нарушения зрения. Например, когда у вас –5 или +8. Но если бы у меня было такое нарушение, то я бы видел лучше в очках. Однако в очках я видел четче, и не более, а почему мое зрение так изменилось, неясно до конца и сегодня. Кроме текста, я не видел также мелкие образы, детали, картинки. Не мог смотреть телевизор, да и не особо хотел, а в кино садился в первые ряды.

Перемещаться по знакомому с дворового детства городу было можно и так: я помнил названия почти всех нужных мне мест и дорог. Оказалось, что мой мозг помнит почти весь город лучше «Яндекс. Карт». Телефоном я мог пользоваться только на ощупь: то есть мог звонить и принимать звонки, эсэмэски не писал и не мог их читать. Несмотря на то что я помнил значение каждой кнопки на клавиатуре (тогда еще было много кнопочных телефонов), мне было обидно, потому что если набрать сообщение я еще мог (алгоритм действий в самом телефоне я тоже помнил), то прочитать полученный ответ был не в состоянии.

В 17 лет я больше, чем когда-либо в жизни, просил помощи у близких и совсем незнакомых мне людей. Иногда друзья и родственники отправляли мне сообщение, а потом звонили и спрашивали, почему я не отвечаю. Всем было очень сложно принять мое состояние. Не только потому, что такая ситуация сама по себе страшная, но и из-за некоторой эксклюзивности опыта. Когда в твоей жизни нет человека, который не видит, что ты ему написал, а раньше-то он все видел и быстро отвечал, к этому трудно привыкнуть.

Воспоминание Елены Карнаевой, с ней мы встречались в 2007 году

Ты летом и ты осенью, после потери зрения, – чужие друг другу люди. Ты уменьшился. Раньше ты смотрел вдаль, по сторонам, а теперь – в пустоту. Вокруг тебя всегда было много людей, что-то происходило. А после потери зрения ты замкнулся в себе, люди вокруг тебя куда-то исчезли.

Ты был раздавлен своей болезнью, не понимал, как работать с информацией, если ты не можешь ее фиксировать. Ты писал, а потом не мог разобрать написанное, сердился. Я пробовала что-то читать тебе, но тебе не нравилось, как я читаю, ты постоянно ворчал. У тебя почти остановилась мимика.

Мы раньше часто обсуждали книги, а после потери зрения ты стал неинтересным. Мы много гуляли, а потом перестали. Ты просил меня описывать, что происходит вокруг, но тебя раздражало, как я это делаю.

Фактически каждый день мне помогало несколько десятков людей: кто-то из близких, из больниц, прохожие на улицах, у которых я спрашивал, что в городе поменялось. Мои карты было сложнее обновить, чем сегодня приложение в наших смартфонах. Данные нужно было заносить вручную.

Основные проблемы начинались в магазинах: продавцы не всегда хотели читать этикетки продуктов. Радовало, что уже появились магазины со свободной выкладкой товаров. Долгое время бóльшая часть магазинов в Иванове были с прилавками и товары лежали далеко от покупателей. Наверное, это делали, чтобы в магазинах меньше воровали. Но в 2000–2010-е в России наступило сытое десятилетие. На продаже носков люди строили квартиры в Москве, и становилось уже неприлично ездить на русских машинах.

При желании можно было вспомнить все этикетки в магазинах – ведь мы смотрим на одни и те же товары тысячи раз, но появлялись и новые. Мир вокруг постоянно обновлялся, но мое зрение остановилось, как компьютер со встроенной видеокартой и жестким диском. Я часто спрашивал у знакомых про то, что появилось нового в городе, потом шел туда и старался запомнить и вручную дополнял свою реальность.

Воспоминание Насти Николаевой, моего друга-журналиста