* * *

© Морозова О. А., 2022

© «Издание книг ком», о-макет, 2022

Вместо введения
Как люди с аутизмом воспринимают мир

«Предположим, что вы дальтоник и не можете отличить красный цвет от зелёного. Вы находитесь в комнате с людьми, у которых нормальное зрение. Никто – даже вы – не знает, что вы дальтоник. Каждому вручается список инструкций, напечатанных красным цветом на зелёном фоне. Все прочитали инструкцию и приступили к заданию. Но вы сидите на месте и ничего не делаете. Люди вокруг не могут понять, почему вы просто сидите и не начинаете выполнять задание. Вы думаете, что на листе ничего не написано, вы не можете понять, почему остальные начали что-то делать. Подумайте, как бы вы себя чувствовали в такой ситуации, особенно если бы другие искоса смотрели на вас, или шептались, или смеялись»^[1].

Эта цитата и цитата ниже хорошо описывают высокофункциональный аутизм с точки зрения аутичных людей.

«Несмотря на огромные усилия с моей стороны, я часто ошибаюсь и не понимаю подсказки людей. Их врождённые способности к общению гораздо лучше моих, но некоторые не могут вой ти в моё положение и принять тот факт, что между нами есть чудовищная пропасть. Они говорят, что я не понимаю их, потому что мне не хватает „эмпатии“. Я осознаю, что не всегда понимаю других людей, но трачу всю свою энергию, чтобы вникнуть в их подсказки. Так кто же более эмпатичен, я или те люди, которые не только не понимают меня, но даже не замечают этого?»^[2]

Часть I
Диагностика РАС у взрослых людей

Почему синдром Аспергера больше не используется в качестве наименования диагноза

Синдром Аспергера представляет собой расстройство развития, влияющее на социальные навыки и включающее повторяющиеся модели поведения, который использовался раньше в качестве диагноза на наиболее функциональном конце спектра аутизма.

Считавшийся одним из пяти различных типов аутизма, синдром Аспергера был исключён как самостоятельный диагноз в 2013 году с публикацией пятого издания Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам Американской психиатрической ассоциации (DSM-V). Люди, у которых был диагностирован синдром Аспергера, сегодня будут диагностированы как имеющие расстройство аутистического спектра (РАС) первого уровня в соответствии с изменениями в DSM-V. Согласно DSM-V, всем людям с аутизмом ставится диагноз расстройства аутистического спектра.

Синдром Аспергера больше не является официальным диагнозом, это расстройство аутистического спектра, при котором у человека нормальная речь и когнитивное развитие, но при этом наблюдаются нарушения в социальных взаимодействиях и повторяющиеся модели поведения и интересов.

У людей могут возникать проблемы с разговорными навыками и невербальным общением (зрительный контакт, выражение лица, позы тела). Люди также могут иметь узкую или интенсивную направленность на определённые области интересов, производительность в этих областях выше среднего.

Изменение в записи DSM-V для синдрома Аспергера является несколько спорным, поскольку люди с лёгкой формой аутизма, которые, возможно, ранее были диагностированы как люди с синдромом Аспергера, теперь получают тот же диагноз, что и невербальные, умственно отсталые и имеющие серьёзные проблемы с поддержкой основных жизненных навыков.

В DSM-V описываются три различных уровня РАС в зависимости от объёма поддержки, в которой нуждается человек. Первый – «требующий низкого уровня поддержки», второй – «требующий существенной поддержки», а третий – «требующий очень существенной поддержки». Каждый, у кого ранее был диагноз синдром Аспергера, имеет право на диагноз РАС первого уровня. Лица, впервые обращающиеся с относительно лёгкими симптомами аутизма, также получат диагноз РАС первого уровня.

Несмотря на то, что он исключён из DSM-V, термин «синдром Аспергера» всё ещё используется во многих странах. Распространённой причиной этого является то, что для большинства людей диагноз РАС стигматизирован, поэтому некоторые люди, у которых ранее был диагностирован синдром Аспергера, всё так же предпочитают использовать этот термин.

Как правильно, лёгкий аутизм или РАС 1 уровня?

Официально диагноза «лёгкий аутизм» не существует, но это словосочетание, наряду с «высокофункциональным аутизмом», всё ещё используется в некоторых случаях. Что именно имеют в виду люди, когда используют эти слова^[3]?

Ещё в 1980 году «детский аутизм» во всех случаях определялся как тяжёлое инвалидизирующее расстройство. Никто с диагнозом «аутизм» не мог преуспеть в учёбе, завести друзей или найти работу.

В 1994 году в Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM-IV) был добавлен термин «синдром Аспергера». Те, у кого был диагностирован синдром Аспергера, характеризовались как яркие и высокоэффективные люди с демонстрацией некоторых аутистических форм поведения.

В 2013 году диагностические критерии были снова изменены, когда был опубликован DSM-V. C того момента синдром Аспергера не является диагнозом. Руководство содержит только один диагноз для всех людей с аутизмом – расстройство аутистического спектра (РАС). Люди с РАС могут иметь или не иметь серьёзные задержки речи, проблемы с сенсорной обработкой, определённые типы поведения или другие симптомы. Но обычно у них имеются серьёзные проблемы с социальной коммуникацией: от крайне тяжёлых (невербальные с агрессивным поведением) до относительно лёгких (проблемы с чтением социальных сигналов, таких как вокальная интонация и язык тела). Теперь у диагноза РАС есть три степени, или уровня: от 1 до 3, при этом третьим уровнем описывают людей, которые больше всего нуждаются в поддержке. Тем не менее описание кого-то как имеющего «аутизм 1 уровня» за прошедшие годы с момента принятия DSM-V не прижилось. Многие продолжают использовать термин «синдром Аспергера», но даже этот термин не соотносится точно с «лёгким» аутизмом.

Диагностические критерии DSM-V для РАС не содержат строгих возрастных критериев, согласно которым задержки в социальном взаимодействии и общении должны быть очевидны до достижения ребёнком трёх лет, чтобы диагностировать аутизм. Вместо этого они требуют, чтобы симптомы присутствовали в раннем возрасте, но не могли полностью проявиться до тех пор, пока не станет ясно, что ребёнок не может соответствовать социальным требованиям своей возрастной группы. Люди, у которых «лёгкий аутизм», обычно считаются людьми с РАС 1 уровня, что означает, что для надлежащего функционирования им требуется относительно небольшая поддержка. Например, человек с «лёгким» аутизмом может обладать сложными вербальными навыками, но испытывать трудности с чтением языка тела или эмоций другого человека.

Таким образом, существует расхождение между критерием РАС 1 уровня и тем, какой смысл вкладывают люди в «лёгкий» аутизм. Люди с «лёгким» аутизмом могут нуждаться в значительной поддержке в зависимости от требований ситуации.

Как диагностируется высокофункциональный аутизм у взрослых людей?

Если вы никогда не понимали, зачем вести светские беседы, и предпочтёте поговорить с компьютером, чем с другим человеком, то означает ли это, что у вас синдром Аспергера^[4]?

С момента публикации DSM-V не существует официального диагноза, называемого синдромом Аспергера. У взрослого человека может быть диагностирована лёгкая (высокофункциональная) форма РАС.

Если вы взрослый человек, который сумел получить образование и устроиться на работу (даже имея некоторые симптомы аутизма), скорее всего, ваш аутизм относительно лёгкий. Но с «лёгким», или «высокофункциональным», аутизмом, теперь известным в DSM-V как РАС 1 уровня, однако, бывает чрезвычайно сложно существовать в обществе. Большинство симптомов влияют на социальное общение и сенсорные реакции – и, если вы проводите время вне дома в мире XXI века, вам необходимо участвовать в общественной жизни и справляться с огромным диапазоном сенсорных раздражителей.

Симптомы в социальном общении

Ниже представлен ряд проблем, с которыми аутичный человек сталкивается ежедневно. Человек с высокофункциональным аутизмом мог испытывать эти проблемы с детства, но со временем научился с ними справляться.

– Сложности с пониманием «неписаных правил» общества.

Например, аутичному человеку кажется, что все, кроме него, откуда-то знают, когда говорить, когда молчать, что надеть, каким тоном говорить.

– Трудности с использованием правильной интонации или с выбором подходящих слов в конкретной ситуации.

Например, аутичный человек использует официальный язык в неформальной ситуации, говорит слишком громко в неподходящей обстановке или говорит спокойно и уверенно, когда на самом деле испытывает действительно сильные эмоции.

– Проблемы с правильной интерпретацией языка тела и интонаций.

Например, улыбка и приглашение присоединиться к групповой прогулке означает романтический интерес или дружбу? Или, например, тон руководителя на работе выражает гнев или сарказм?

– Проблемы с поддержанием разговора, особенно если он не на интересующую человека с РАС тему.

– Нейротипичным (неаутичным) людям обычно легко вести светскую беседу, даже если их собеседники им не очень интересны. Однако люди с аутизмом обычно предпочитают подробно говорить только на те темы, которые интересуют их лично; также они могут не замечать, что их собеседнику скучно.

– Чрезвычайная сосредоточенность на интересующей теме.

– Некоторые аутичные взрослые настолько увлечены конкретной темой, что ничто другое их не интересует. Это не проблема, если друзья и коллеги человека с РАС имеют такие же интересы, но сложности возникают, когда он общается с людьми, чьи увлечения не совпадают с его.

– Трудности с пониманием, когда и как задавать вопросы или как отстаивать свою точку зрения.

Например, когда можно сказать руководителю, что его идеи не сработают? Можно ли спрашивать кого-то, что стало причиной развода? Людям с аутизмом трудно понять, когда и что можно говорить; в результате они просто молчат.

– Трудности с внедрением изменений.

– Большинство людей с аутизмом должны точно знать, что произойдёт дальше. Многие из них делают одни и те же дела в одном и том же порядке каждый день, едят одни и те же продукты, следуют одним и тем же маршрутом и т. д. Однако в жизни могут быть разные обстоятельства, и аутичным людям сложно без особых усилий и без вреда для эмоционального состояния быстро подстроиться под что-то незнакомое.

Сенсорные и поведенческие симптомы

Следующие критерии аутизма описывают сенсорные проблемы, общие для всех людей с РАС. Из-за сенсорных проблем (наряду с социальными проблемами, описанными выше) аутичный человек может повести себя совершенно непредсказуемо.

– Чувствительность к свету, звуку, запаху, прикосновению и вкусу.

Как и многие люди с другими расстройствами (такими как мигрень), люди с аутизмом необычайно чувствительны. В то время как нейротипичные люди могут, например, провести весь день при флуоресцентном освещении в шумной обстановке, большинство людей с аутизмом этого сделать не смогут. Аутичные люди также могут сильно реагировать на запах или вкус или испытывать трудности при физической близости.

– Потребность в физическом давлении для успокоения.

Например, чтобы успокоить человека с РАС, близкий человек может крепко обнять его или накрыть специальным утяжелённым одеялом.

– Необходимость особым образом двигаться или издавать монотонные звуки.

Эта потребность, называемая «стиммингом», является формой самоуспокоения и может включать в себя расхаживание, покачивание, накручивание волос, напевание, жужжание и т. д. Стимминг трудно контролировать, это может провоцировать косые взгляды.

– Аутичные срывы.