«Если завтра я проснусь и у меня не будет признаков ДЦП, то я предпочту про диагноз забыть»

Героиня выпуска - Алевтина Махмудова, реабилитолог для людей с ДЦП, которая также живет с этим диагнозом и активно рассказывает о жизни с ним. 

“Мне уже 30 лет, я прогрессирую год от года и буду делиться тем, что у меня есть, чтобы у других людей тоже появились эти возможности, — объясняет Алевтина. — Я не хочу проживать это только для себя. Я хочу делиться опытом с другими. В моем детстве и юности толковой информации о ДЦП было мало, а систематизированной — ещё меньше. Я бы хотела разложить свой диагноз на настолько понятные вещи, чтобы люди могли по нему проходить, как по маршруту.”

Алевтина родилась сильно недоношенной и перенесла асфиксию. Ей провели множество операций на протяжении жизни, и в то время у этих процедур не было альтернативы. При этом Аля признаёт, что если бы могла вернуть мышцы в дооперационное состояние и найти хорошего тренера-реабилитолога — как это возможно сделать сегодня — она бы многое отдала, чтобы это сделать. Кстати, если вы посмотрите её видеоинтервью или просто послушаете записи, вы заметите, что она часто выглядит и звучит как абсолютно здоровый человек.

“Для того, чтобы мимикрировать под здорового человека, мне приходится собираться и проявлять очень мощный самоконтроль, — признаётся Аля. — Я прекрасно знаю, как мой голос звучит в записи, знаю, как контролировать себя, а дальше уже по совокупности факторов: есть ли у меня силы и желание. Всё-таки это большая работа.”

В жизни Али вообще всегда было много работы: учеба в школе, где все предметы были на английском языке, а одноклассники - со всего мира и практически без особенностей здоровья, где было довольно неудобно ходить с тростью или на костылях, поэтому Аля вынуждена была передвигаться самостоятельно. Кроме того, она осилила обучение по двум программам — российской и зарубежной, а затем учёбу в двух вузах. И спорт всегда играл важную роль: сначала обязательная ЛФК, затем современный мечевой бой и бразильское джиу-джитсу. При этом у Али всегда был особый подход к выбору тренеров.

“Когда я выбираю тренера, мне всегда важно, чтобы это был человек с амбициями, тогда мы сможем претендовать на высокий результат, — объясняет Аля. — Когда я решила заниматься мечевым боем, я написала президенту Федерации. Я понимала, что если она разрешит, и мы начнем заниматься, то у нас всё получится. Никто не будет чинить препятствия. Так и получилось.”

Усердная работа в режиме 5/2 принесла невероятный прогресс. Алевтина пришла на тренировки, держась за руку бабушки, и могла идти по стенке. Сейчас Але 30 лет, она переехала в другой город, сняла квартиру, освоила общественный транспорт. Сегодня Аля полностью способна обеспечить себя самостоятельно.

Мы пообщались с Алей о том, как она прошла этот путь и кто её поддерживал. Алевтина рассказала, как в 25 лет она пережила почти полный откат в навыках — вплоть до утраты самостоятельной ходьбы, — но затем полностью восстановилась и продолжила прогрессировать. Она также поделилась историей о том, как приняла решение открыть спортивную студию для взрослых с инвалидностью и почему, если бы знала то, что знает сейчас, никогда бы этого не сделала.

______________

Видео с Алевтиной: 

Канал Али в YouTube

Фильм проекта "Вдох Вдох"

Как фехтование ставит на ноги

_______________

Другие выпуски о жизни с ДЦП: 

Саша Полякова: магистратура Вышки, ДЦП и 8 языков

Юля Ракитина: реабилитация нон-стоп и самостоятельная жизнь в Англии

_______________

Наш телеграм-канал