Предисловие

Привет. Меня зовут Ирина Рязанцева и я – мама особенного ребенка, а это – мой дневник жизни в больнице с дочерью на протяжении полугода. Но давайте по порядку.

У моей дочери Арины ахондроплази́я – врожденное нарушение роста верхних и нижних конечностей, одна из форм карликовости, когда туловище растёт нормально, голова больше нормы, а руки и ноги наоборот сильно отстают. Слово «ахондроплазия» мало кому что-то говорит, поэтому я обычно привожу в пример актера Питера Динклейджа, сыгравшего Тириона Ланнистера в «Игре Престолов», и Андре Буше – Паспарту из шоу «Форт Боярд».

Заболевание очень редкое. Для сравнения: дети с синдромом Дауна рождаются в среднем один из 500-800 человек, «ахóндрики» же – один на 40 000. Увы, нет тестов на этот диагноз во время беременности. Чаще всего это первичная случайная поломка гена, отвечающего за рост, и абсолютный сюрприз для родителей независимо от цвета кожи или образа жизни. «Увы» не потому что я не стала бы рожать, а потому что многих проблем можно было избежать, просто подготовившись к ним.

Ахондроплазию относительно недавно научились определять по УЗИ, начиная с 22-25 недели беременности, но в моем случае не было и этого. Как итог: непростые естественные роды, судороги у дочери, отказ самостоятельно дышать и подключение к аппарату искусственной вентиляции лёгких.

«Вы такая красивая, а вот ребёночек у вас получился не очень, мы такое видим впервые», – сказала мне врач в роддоме, спустя сутки реанимационных мероприятий. Никто не знал, что это такое, пока нас не перевели в областную больницу – там диагноз поставил врач-генетик.

В городе с населением 340 тысяч человек таких детей нашлось трое. За сорок лет практики у нашего участкового педиатра мы тоже оказались первыми. На все приемы и профосмотры я ходила с собственноручно распечатанной англоязычной методичкой «Children with Achondroplasia», скачанной на одном из тематических форумов. И не задавала вопросы, а отвечала на них всем любопытствующим: как растёт, что умеет, нет – это не задержка, да – это норма и т.д.

C 2005 года работаю тренером-реабилитологом. С 2015 я – сапожник в особых сапогах, который с рождения дочери бесконечно чему-то учится и постоянно живёт в осознании, что ничего не знает.

Может быть, однажды я соберусь с силами и напишу отдельную книгу о том, как растить ребёнка с ахондроплазией с рождения и до свадьбы, но сейчас я начну с середины. С того момента, когда пришло время помогать ногам расти.

От рождения и принятия диагноза и до самых семи лет я ждала и боялась, сомневалась и спорила сама с собой: надо ли принудительно удлинять конечности. Но, глядя на то, как с каждым годом дочери всё сложнее двигаться и носить своё растущее туловище ногами годовалого ребёнка, я решилась и подала заявку в центр Илизарова – ортопедическую клинику имени врача, который изобрёл методику наращивания кости.

Собственно, свой дневник испытаний и приключений в клинике я вам и предлагаю прочитать.

Потому что вся такая начитанная и грамотная я оказалась совершенно не готова морально. И только ежедневные заметки помогали: отслеживать прогресс, отсчитывать дни, не повторять по телефону одно и то же всем неравнодушным, не забывать, что однажды это закончится и выныривать из паники.

Сейчас, спустя год после выписки и за год до второго этапа, многое мне видится иначе. Поэтому к путевым заметкам я добавила свои выводы и размышления, пришедшие «опосля». Просто для того чтобы зафиксировать свои разные точки зрения, запоздалые выводы и, может быть, не повторить своих ошибок на втором этапе. А ещё дополню тем, о чём писать в тот момент просто не было сил, да и не хотелось добавлять беспокойства родным. Потому что о таких моментах тоже важно помнить две вещи: мамы имеют право на слабость и это тоже однажды закончится.

Пролог

16 июня 2023 г. Симферополь

…Система перегружена информацией, отказ мозга через 10, 9, 8…

Вы прыгали в воду с… Ну, с чего-нибудь высокого. Прыгали?

Знаете, как приближается вода? Сначала ты паришь в ощущении бесконечного полёта. А потом она начинает ускоряться тебе навстречу так быстро, что ты едва успеваешь глубоко вдохнуть и зажмуриться, как оказываешься уже внутри.

Внутри коктейля из пузырей и воды снова в ощущении парения без верха, низа и конца.

Да, ты был готов к прыжку.

Да, счёт везде на доли секунд.

Да, ты вынырнешь и наверняка захочешь повторить или попробовать как-то иначе. Не суть.

Суть в том, что пока ты внутри волнительного момента, он кажется бесконечным.

Суть в том, что в полёте уже не вернуться назад.

Суть в том, что ощущение бесконечности события обманчиво, и ты выплывешь. И возможно даже захочешь повторить.

У меня было семь лет на осознание, принятие и подготовку. А всё равно, чем ближе, тем быстрее вихрь событий и сильнее желание зажмуриться.

Загрузка новой реальности через 10, 9, 8…

Греет мысль, что выплывем. Что потеря опоры – это лишь переход, а он не бесконечен. Верх и низ никуда не делись. Просто событие: раз началось, значит, закончится.

Дышим глубже и живём.

17 июня 2023 г.

Грустный текст будет чуть позже обязательно, а пока мелькание ночных фонариков и перестук колёс по рельсам напомнили историю, что случилась 10 лет назад.

Ничто не предвещало…

Поздний вечер, отключили электричество, сидим на кухне при свечах. Играем в карты, рисуем японские кроссворды, перешучиваемся и пьём бесконечный чай с сахарными мармеладками… Ночером, ага.

Понадобилось маме в туалет, я беру фонарик и свечу ей через стёклышко в двери. Свечу – это очень пафосно сказано… С противным до зубовного скрежета скрипом вожу ногтем по стеклу и канючу: «Маааам, ну маааам, а что ты там делаешь?»

Мама не отвечает, мне скучно и я начинаю ритмично размахивать фонарём справа налево вдоль стекла, создавая эффект движения и громко так, нараспев дурным голосом:

«Чух-чух-чух-чух-чух, чух-чух-чух-чух-чух. Тутуууууууууууууууу!»

Подлетает моя младшая сестра Янка, протискивает растопыренные пальцы между фонарём и стеклом, машет руками, и не менее дурным голосом: «Ветки! Это ветки! Мы едем через лес!»

Нас скручивает от хохота, слёзы градом из глаз, мы толкаемся с сестрой в тесном коридорчике перед дверью туалета, изображая ночной экспресс и старательно создавая маме эффект присутствия – две лохматые дурынды в махровых пижамках и тапочках с собачьими мордочками, не дающие маме спокойно попи́сать. Мне 30, сестре 22.

…Мама вышла, нет, она выпала из-за двери, согнувшись вдвое. Она пыталась нам что-то сказать, но сквозь хохот сложно даже дышать. Собравшись с духом, держась за живот, она кое-как выпрямилась по стеночке и выпалила:

«Проводница, чаю!»

18 июня 2023 г. Поезд Симферополь – Москва

Тот самый момент, когда вдруг пришлось буквально отрывать от себя рыдающую младшую дочь, хотя она всегда спокойно отпускала. И под плач и крики «мааамааа» бежать, спрятав глаза.

Тот самый момент, когда вдруг, посмотрев в глаза своему мужчине, понимаешь, что за десять общих лет вы ни разу не разлучались дольше трёх дней. А впереди таких дней сотня и эта самая десятилетняя годовщина предстоит очень сильно порознь.

Тот самый момент, когда если б могла, разорвала бы себя на две части поровну, но рвётся только душа – а толку?

Правду говорят: вокзал ежедневно видит в сотни раз больше любви, чем ЗАГС. Сколько ни готовься, ни убеждай себя, ни осознавай мозгами, что всё это планово, временно и во благо, но…

В общем, мы с Аришкой почти как Карлсоны: уехали, но обязательно вернёмся. Дело-то житейское. А пока плюс одно приключение в копилочку.

Арина, кстати, тоже изрядно перенервничала, хотя виду не подавала совершенно. Но уже в поезде выяснилось, что она на вокзале не узнала пришедшую провожать бабушку, приняв её за своего классного руководителя. Уже потом, проехав почти весь Крым, дочь спросила меня, зачем на вокзал приходила Елена Евгеньевна. И, по-моему, так до конца и не поверила, что это была родная, любимая и вполне узнаваемая в обычной жизни бабушка.

Ну и, собственно, опустив приключения в Москве (погостили пару дней у той самой Янки), вот они мы: в Кургане, в центре Илизарова. Приехали помогать Аринкиным ногам расти.

Гуляем, учимся, обследуемся и бесконечно удивляемся.

Страшно начинать до усрачки, конечно. Но дети, гоняющие мяч на костылях, и внешний вид завершающих вытяжку сильно мотивирует не сбежать.

Впервые в жизни увидела экзоскелет. Уровень эмоций был такой, как если бы папуасу показали самолёт: упасть ниц и поклоняться.

Попросила Арину нарисовать свои впечатления от жизни в больнице. Она в первую очередь изобразила то, как я её заставляю учиться. Я так и не определилась, хорошо это или плохо, но сохранить на память нужно обязательно.

Впервые в жизни слышу столько разных диалектов в одном месте.

– Так-то пóйду прóйдусь по калидору.

– Я вам там бельё полóжила.

«Калидор» тоже впервые услышала именно здесь.

– Ой, а ты чë така малéнька-то?

– Картыгратьумéшь? – Чего? – Ягрюкартыгрáшь? – Мама, а на каком языке девочка разговаривает?

***

Обещанное опосля

После московской тридцатиградусной жары Курган встретил нас дождём и +8 на градуснике. Шесть утра, аэропорт больше похожий на старый гараж: ни кафе, ни диванов, лишь ряд пластиковых стульев у выхода. Я лихорадочно ищу на дне чемодана теплые вещи. Не нахожу шапку, сооружаю Арине чалму из своего шарфа.

Таксист нас уверяет, что центр принимает круглосуточно и везёт в приёмный покой. Все двери закрыты. На мой стук выходит кто-то в белом халате и, не стесняясь в выражениях, языком школьной технички объясняет мне, что «ходют тут всякие, топчут, сидите и ждите восьми утра под дверью, холопы».

Укутываю Арину в свою кофту и ветровку, она засыпает на мокрой скамейке.

Спустя 10-15 минут открывается соседняя дверь и другой кто-то зовёт меня войти и подождать начала работы в коридоре. Спасибо тебе, Человек.

Заношу и устраиваю спящую Арину на стульях в коридоре, охранник разрешает убрать чемоданы в камеру хранения, пытаюсь дремать, но сна нет.

У Кургана с Москвой разница плюс три часа. В час ночи вылет, в шесть утра прилёт с расчетом, чтоб в 8 утра быть в больнице. В небе 2,5 часа – весь полёт навстречу рассвету. В следующий раз я забронирую гостиницу на сутки и дам нам выдохнуть, потому что поступление – отдельное длительное действо, в котором ты ещё не актёр, но уже и не зритель. С территории уходить нельзя – ты без пяти минут пациент, в кафе внутри тебе ещё нельзя – ты ещё не пациент. Везде пришлось просить: пожалуйста, пропустите, разрешите накормить ребёнка.

Мы зашли в приёмный покой в полседьмого утра.

При том, что были первыми в очереди, в отделение попали в 3 пополудни.

И после всех кругов приёмного покоя первое, что я увидела – десяток детей на костылях и в ходунках, гоняющих мяч по коридору.

Второе – наша одна на двоих с Ариной койка напротив туалета в переполненной палате. Мамам отдельное место не положено.

Меня накрыло нервным срывом.

Я рыдала, умоляла врача за любую доплату выделить нам отдельную палату. Одноместные платные люксы были, но как назло именно в тот день все они оказались заняты. Наверное, только дикая усталость не дала мне в тот же час забрать ребёнка и вещи, вызвать такси и уехать обратно в аэропорт.

Внезапно легко успокоила меня палатная медсестра: она спокойно взяла меня за руку и сказала: «Пойдём, где покажешь мне пальцем, я тебе бесплатно постелю. Главное, найди место».

Я сдулась как уставший шарик. Потом уже организовала из пледа нам с Ариной подобие палатки, чтоб общий свет не мешал отдыхать, познакомилась и подружилась с соседками по палате и в дальнейшем ни разу не пожалела, что попала именно в эту палату. Но в тот момент я выдала обалдевшей от привалившего счастья Арине телефон в бесконтрольное пользование и часа на три просто отключилась.

Обследовали Арину долго.

Обычно в больницу поступил, наутро сдал свежие анализы, на следующее утро уехал в операционную. Здесь было не так.

МРТ, КТ, ноги отдельно, шея и позвоночник отдельно, и день за днём тишина, только бесконечные вызовы к специалистам без каких-либо комментариев. На четвёртый день я сопоставила удивление жителей отделения и уже даже медперсонала: «Вас что, ещё не прооперировали?», – и припёрла врача к стенке.

Или объясните причину задержки, или отпустите нас домой: зачем мы тут живём просто так?