© Боронина Е. А., текст, оформление

Литературное агентство writer’s way

Я бы хотела прочитать эту книгу 20 лет назад, когда у меня обнаружился диабет. Уверена, что такой подход и поддержка мне бы очень помогли быстрее признать диагноз, потому что принятие диабета у меня было чрезмерно долгим.

В первую очередь нужно позволить себе прорыдаться, погоревать, попрощаться с теми планами, которые, возможно, не получится осуществить. Однако внутренние силы нужно черпать в том, что это данность, что теперь у меня или у моего ребенка будут такие условия жизни. Но я люблю себя и ребенка, а значит, буду делать все, чтобы жизнь была хорошей с учетом этих условий.

Я бы также посоветовала родителям продолжать жить своей жизнью, обязательно иметь увлечения, ходить на свидания друг с другом, не испытывать чувство вины за то, что ребенок заболел. Если бы вы могли это предотвратить, вы бы точно это сделали, а если не вышло – значит, не могли. У счастливого родителя всегда больше ресурса, а ребенок это чувствует – и может на него опираться.

Избежать выгорания поможет разделение ответственности, привлечение других людей, которые тоже могут быть в курсе, как обращаться с болезнью: бабушек, дедушек, теть, дядей или друзей семьи. Выручат и группы психологической поддержки с профессиональным психологом. На них можно почувствовать себя таким же, как и другие, выплеснуть свои чувства и получить мотивацию. Так, маленькие дети через арт-терапию, игру, телесно-ориентированную практику высвобождают гнев, грусть и одиночество.

Мне понравились в книге содержание, подача, доступность материала. В ней много примеров, выделенных ключей, которые помогают сфокусироваться на основной идее. Я желаю книге широкого распространения.

Татьяна Загоровская, практикующий психолог, автор книги «Сахарный человек»

Когда человек сталкивается с дебютом сахарного диабета 1-го типа, то по пути к его принятию проходит ряд непростых этапов. Это и шок, и отрицание, и сильный гнев, и риторический вопрос: «Почему именно со мной это случилось?» Нередко возникает желание торговаться с болезнью: «Если я попробую тайный препарат или буду соблюдать специфическую диету, тогда излечусь».

Сергей и Елена очень хорошо описывают, как сами проходили этот путь. Честно говорят, что формирование новой самоидентичности занимает долгое время, и объясняют, как в этом важен грамотный подход. Осознав идею, что диабет пришел в вашу жизнь для чего-то, можно прийти к состоянию открытости, принятию себя и своей жизни.

Профессиональная поддержка на этом пути понадобится не только человеку с диабетом, но и его семье. Это помощь различных специалистов: эндокринологов, терапевтов, медсестер в школах диабета (все они дадут знания по инсулинотерапии, диете, поведению в различных жизненных ситуациях), грамотное сопровождение психологами. Сегодня людям с диагнозом очень помогает современное техническое оснащение: устройства для непрерывного мониторинга глюкозы, инсулиновые помпы и прочее. Имеет большое значение и социальное окружение, которое на собственном опыте может показать положительный пример жизни с диабетом.

Родителям важно помогать ребенку и верить в него, постепенно передавая ему ответственность за свое здоровье: давать возможность самому делать себе уколы, считать углеводы и переводить их в хлебные единицы, рассчитывать исходя из этого дозировку инсулина. Негармоничная же форма помощи может выразиться в явлении гиперопеки, жалости и бесконечного контроля, когда родитель все взваливает на себя. Это ослабляет, инфантилизирует ребенка или может вызвать у него неконструктивные формы протеста, которые могут привести к расстройствам пищевого поведения. Советы из книги помогут сформировать тот самый грамотный подход и избежать этих ошибок.

Игорь Пушкин, клинический психолог, кандидат психологических наук, автор книги «У моего ребенка сахарный диабет»

Как человек, живущий на стыке технологий и человеческого опыта, я вижу множество параллелей между своей жизнью и историями, изложенными в этой книге. Жизнь с инвалидностью и интеграция киберпротезов предоставили мне уникальную перспективу на преодоление физических и психологических барьеров. Благодаря опыту в спорте, медиа и пилотировании киберпротезов я усвоил, как важно стремиться к достижению целей, несмотря на ограничения.

Авторы предлагают уникальный взгляд на жизнь с хроническим заболеванием, акцентируя внимание на том, что диабет – не приговор, а лишь еще один элемент, который можно интегрировать в полноценную жизнь.

Читая книгу, я был впечатлен глубиной размышлений и честностью авторов. Текст воспринимается легко и в то же время очень вдохновляюще, особенно истории из жизни реальных людей, которые демонстрируют, как они не просто адаптировались к жизни с диабетом, но и сделали этот опыт источником новых возможностей. Это напоминает мой собственный опыт: несмотря на физические ограничения и вызовы, я смог достичь значимых результатов и внести свой вклад в изменение общественного восприятия инвалидности и киборгизации.

Одна из цитат в книге гласит: «Диабет не определяет, какой будет твоя жизнь, – это определяешь ты сам». Эта мысль глубоко резонирует с моим мировоззрением: я всегда верил, что наши мечты и цели должны задавать направление жизни, а любые препятствия, будь то заболевание или что-то иное, должны адаптироваться под эти стремления.

Эта книга может оказаться бесценным ресурсом для людей, столкнувшихся с диабетом или любыми другими вызовами. Она показывает, как жить полноценной жизнью, наполненной смыслом и активностью, несмотря на трудности.

Илья Морковский, пилот киберпротезов, креатор, популярный блогер и фотограф

Основная цель книги – заразить людей желанием жить. Она поможет многим жить с диабетом насыщенно и интересно – как родителям, так и детям. Жить с большой буквы.

Книга будет полезна и тем, кто только что столкнулся с болезнью, и тем, кто уже давно живет с ней. Она станет инструкцией, как не уйти в крайности, выбрать правильное направление и избежать ошибок. С ней можно сформировать правильное отношение к диабету.

Как только выйдет книга, безусловно, я буду ее использовать в своей практике и рекомендовать клиентам, зная, какую большую ценность она может им дать. Ведь чем больше историй они видят, причем не единичных случаев, а именно массовых, тем лучше. Примеры: «Аня справилась вот так», «Лена справилась вот так», «Сергей справился вот так», «дети их справились вот так» (и тут ключевое – «справились») очень сильно помогают, дают веру и надежду.

Принять диабет за час, за день, даже за неделю невозможно. Четкий срок нельзя обозначить: все очень индивидуально и зависит от того, какая психика у человека. Каждому необходимо свое время, чтобы пройти определенный путь по стадиям принятия. Особую роль играет окружение – люди, которые будут рядом при манифестации.

Важно также понимать, что с болезнью нельзя бороться. Эта борьба забирает огромное количество сил и энергии, и ты всегда будешь чувствовать себя проигравшим. Просто потому, что, к сожалению, действительность такова: диабет есть, и он никуда не денется.

Впечатления от книги у меня остались очень теплые. Все, что рассказывают Лена и Сергей, мне откликается. Я понимаю, что мы здесь абсолютно на 100 % сходимся в нашем мировоззрении, мышлении, отношении к диабету и к жизни.

Анна Маринова, диапсихолог, педагог-психолог

Диабет – однозначно не разрушитель счастья. Если знать, как с ним подружиться, то можно развить в себе много ценных качеств и навыков, укрепить веру в себя и наслаждаться полноценной жизнью.

Книга написана простым языком, читается легко. А значит, ее смогут прочитать и дети. Они увидят истории других людей с этим диагнозом и поймут, что с диабетом можно и нужно жить без ограничений. Мой сын, например, занимается спортом, ходит в бассейн и не пропускает школу из-за повышенных сахаров.

Диагноз ему поставили в четыре года, когда он сдавал анализы для детского сада. С принятием диабета мне очень сильно помогла фраза: «Если ваш вопрос имеет решение, то его нужно решить. А если не имеет, тогда нечего и переживать по этому поводу – надо брать себя в руки».

Я считаю, что людям с любым хроническим заболеванием нужна разносторонняя поддержка. У нас в России очень мало диапсихологов. Конечно, есть психологи, которые сами болеют диабетом и предоставляют такие услуги, но не всем они могут быть доступны. Поэтому книга очень нужна и важна, как и детский лагерь Fox Camp.

Мне посчастливилось в прошлом году побывать в лагере куратором. Там были дети и с диабетом, и без него. Меня приятно удивила одна история: в конце смены девочка без диабета установила себе датчик непрерывного мониторинга сахара и сказала, что хочет быть как все. Я ей ответила, что дети с диабетом – тоже как все, просто у них чуть больше внимания к своему здоровью.

Я, как и Сергей с Еленой, могу сказать диабету спасибо за многие моменты, которые случились у нас с сыном. Ведь диабет – не помеха счастливой жизни. Это просто особенность, которая требует внимания. Но все лучшие стороны жизни таким людям тоже доступны! Хочется пожелать авторам удачи во всех делах и начинаниях!

Анна Белоусова, диаблогер