Посвящается покойному профессору

Эдварду Бейзеру,

задававшему сложные вопросы,

и Розали,

помогающей мне искать на них ответы

Введение

В современных больницах и клиниках общество лицом к лицу сталкивается с одной из самых сложных этических дилемм. Исследователи-пионеры и врачи каждый день объявляют о новых достижениях: пересадка руки, клонирование овцы, таргетная терапия рака, усилители когнитивных способностей, преимплантационное генетическое тестирование, трансгенные мыши – кажется, что список научных «чудес» бесконечен. Разумеется, появление новых технологий сопровождают сложные моральные вопросы. Так, распределение малочисленных донорских сердец и почек между потенциальными реципиентами не было бы проблемой, если бы не существовало иммуносупрессивных препаратов, предотвращающих отторжение пересаженных органов. Но они есть.

Два недавних технологических прорыва дают нам представление о совершенно новых этических проблемах, связанных с научными достижениями. Одной из таких инноваций является зачатие ребенка тремя родителями. Возможно, из школьных уроков биологии вы запомнили, что большая часть нашей ДНК находится в ядрах клеток, однако небольшое количество генетического материала содержится в митохондриях^[1], маленьких органеллах за пределами ядра. Оба типа ДНК необходимы для зачатия здорового ребенка. В редких случаях ДНК в митохондриях становится дефектной из-за мутаций, и дети рождаются с тяжелыми генетическими заболеваниями. Многие такие заболевания являются наследственными. Врачи теперь могут взять у потенциальной матери яйцеклетку, которая является носителем генетического заболевания, и ввести в нее митохондриальную ДНК другой женщины. Этот процесс называется цитоплазматическим переносом. Если такая яйцеклетка будет оплодотворена сперматозоидом, то у ребенка будет ДНК трех биологических родителей. С одной стороны, это огромный шаг вперед: женщины, которым раньше приходилось выбирать, рожать больного ребенка или не рожать вообще, теперь могут произвести на свет здоровых детей, которые будут жить долго и полноценно. С другой стороны, такой процесс поднимает ряд новых вопросов. Стоит ли указывать в свидетельстве о рождении ребенка обеих матерей? Что будет, если женщина, предоставившая митохондрии, потребует права на частичную опеку? Можно ли ей навещать ребенка? Сможет ли ребенок претендовать на ее наследство? Будет ли у ребенка право узнать личность донора митохондрий? А его медицинскую историю? Если учесть, что сегодня распространено суррогатное материнство, и эмбрион может быть подсажен в матку третьей женщины, то каковы этические и легальные последствия рождения ребенка от четырех родителей? Хотя за последние двадцать лет более десяти детей появились на свет в результате цитоплазматического переноса, ответов на многие из этих вопросов пока нет.

На другом конце технологического спектра находится достижение, гораздо более знакомое среднестатистическому потребителю медицинских услуг. Речь идет о распространении электронных медицинских карт (ЭМК). Каждый, кто в последнее время обращался в поликлинику или приезжал в больничное отделение неотложной помощи, скорее всего, видел вездесущие электронные карты. Эксперты утверждают, что ЭМК сократят количество врачебных ошибок и ускорят передачу информации о здоровье. Для многих главной целью является создание единой системы, при которой пациент сможет обратиться в любую поликлинику или больницу страны, и персонал незамедлительно получит доступ к его истории болезни, препаратам, которые он принимает, и контактным данным его постоянных врачей. Такая технология особенно удобна в экстренных случаях и ситуациях, когда пациент находится без сознания.

Однако ЭМК угрожают приватности пациента. Чтобы эта система хорошо работала, миллионы врачей должны получить к ней доступ. Возможно, не все пациенты хотят, чтобы их история болезни стала известна всем. Не каждому пациенту понравится, если его ортопед будет знать о психическом заболевании, а стоматолог – о предпочитаемом методе контрацепции. Такая информация может быть использована в незаконных целях. Как система узнает, что фармацевт из Вайоминга изучил медицинские данные своего будущего зятя, чтобы узнать, не употреблял ли тот наркотики в прошлом? Если человек незаконно использует систему, как его следует наказать? Увольнение тестя может только усугубить ситуацию и точно не решит проблему. Еще, разумеется, есть вероятность, что хакеры взломают систему и выложат данные пациентов в интернет. Конечно, необходимо найти баланс между приватностью людей и доступом к высококачественной медицинской помощи.

Часто биоэтические проблемы связаны с несоответствием того, что врачи могут и что должны сделать.

Как практикующий психиатр и биоэтик, я каждый день изучаю эти интересные, но часто пугающие этические дилеммы. За почти двадцать лет преподавания в Брауновском, Колумбийском, Нью-Йоркском университетах и Школе медицины Икана Медицинского центра Маунт-Синай я составил множество сложных загадок, чтобы стимулировать дискуссии среди студентов и резидентов. Одни загадки основаны на газетных заголовках, другие – на ситуациях, описанных в медицинских журналах. Некоторые из них основаны на случаях из моей клинической практики, но я постарался сделать их неузнаваемыми. Вне зависимости от того, планируете вы карьеру в медицине или являетесь обычным человеком, заинтригованным этическими проблемами, которые часто становятся темой телешоу, дилеммы, описанные в этой книге, дадут повод задуматься о своих ценностях, поразмышлять о сложных проблемах реального мира и поспорить с друзьями и родственниками (по-доброму) за обеденным столом.

Комментарии, следующие за описанием каждой ситуации, приведены вовсе не для того, чтобы повлиять на ваше мнение. Скорее, это размышления о путях, которыми биоэтики, врачи и политики решали похожие проблемы. Возможно, некоторые из подобных ситуаций возникнут в вашей жизни, поэтому есть смысл поразмышлять о них заранее. Я надеюсь, что вы рассмотрите такие проблемы с разных сторон и признаете, что умные доброжелательные люди могут прийти к разным выводам.

Решать эти сложные проблемы в медицинских учреждениях или правительстве эмоционально тяжело, однако, гипотетически обсуждая их в гостиной, вы ощутите прилив бодрости и вдохновения. Главная цель этой книги заключается в том, чтобы доставить вам интеллектуальное удовольствие от решения сложных этических вопросов. Вы будете делать то же, чем профессиональные биоэтики занимаются каждый день. Надеюсь, вам будет интересно!

Джейкоб Аппель, доктор медицины, доктор права, магистр философии, магистр общественного здравоохранения, магистр искусств, Директор этического образования в психиатрии, доцент кафедры психиатрии и медицинского образования Школы медицины Икана Медицинского центра Маунт-Синай