© Александр Карачаров, 2025

ISBN 978-5-0067-7154-3

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Рядом до конца: Книга о достоинстве, любви и помощи на последнем отрезке пути

Моим родителям посвящается.

Сесилии Сондерс: «Важно не то, сколько дней в твоей жизни, а то, сколько жизни в твоих днях».

От автора

Мой путь к этой книге

В нашей жизни есть моменты, когда все привычные ориентиры рушатся. Для меня таких моментов было несколько, и каждый из них, как трещина в земле, менял ландшафт моего внутреннего мира. Я – клинический и кризисный психолог, медик с двадцатилетним опытом работы в экстренной службе. Моя профессиональная жизнь всегда была связана с болью, страданиями, границей между жизнью и смертью. Казалось бы, я должен был привыкнуть. Должен был выработать некий иммунитет. Но нет. Потому что, прежде всего, я – просто человек. И обычный человек, которому выпало посвятить себя своим пожилым и тяжелобольным родителям.

Отец… Он был сильным человеком, но долгие годы борьбы с ХОБЛ, а затем и с раком легких, медленно, мучительно отнимали у него дыхание, силы, достоинство. Я видел, как угасает его мир, как он изо дня в день теряет контроль над собственным телом. Я был рядом, пытаясь быть опорой, переводчиком с медицинского на человеческий, и просто сыном, который хочет облегчить страдания своего отца. И когда он ушел, это была не просто смерть, это было завершение долгого и трудного пути, на котором мы оба многому научились.

А потом пришла очередь мамы. Она ушла от полиорганной недостаточности, и ушла она на моих руках. Я чувствовал, как её жизнь тает, как уходит тепло, как гаснет взгляд. Это был момент абсолютной, кристальной ясности и невероятной боли одновременно. Боль от потери, но и понимание того, что я был рядом до самого конца, держал её руку, говорил с ней, пока она могла слышать.

Эта книга для вас, если ваш мир сузился до размеров больничной палаты. Если ваши дни состоят из процедур, а ночи – из тревоги. Эта книга для вас, если вы держите за руку любимого человека и ищете в себе силы, чтобы не отвернуться от его боли. И она для вас, если ваша профессия – быть рядом, когда другие уходят. Мы не будем предлагать ложной надежды. Но мы попробуем вместе найти свет, который не гаснет даже в самых густых сумерках.

Весь мой профессиональный опыт, все знания, накопленные за годы работы с чужим горем и чужими трагедиями, вдруг слились воедино с моим личным, глубоко интимным переживанием. Я видел боль пациентов и их семей со стороны врача, психолога. Теперь я ощутил её изнутри, как сын, как человек, который теряет самое дорогое.

Именно этот путь – от реанимации до домашнего хосписа, от экстренных вызовов до тихих ночей у постели родителей – привел меня к этой книге. Я пишу её не только как специалист, но и как тот, кто прошел через эти испытания. Я знаю, что такое страх перед неизвестностью диагноза. Я понимаю бессилие, когда силы иссякают. Мне знакомо это разъедающее чувство вины за секунду раздражения, за желание хотя бы на миг сбежать от реальности.

Но я также знаю, что даже в самых темных моментах есть место для достоинства, для любви, для милосердия. Есть место для стойкости – не в борьбе с неизбежным, а в способности принять, отпустить и сохранить светлую память. Я верю, что даже когда земля уходит из-под ног, когда мир сужается до кровати, можно найти опору. И эта книга – попытка стать такой опорой для вас. Помочь вам почувствовать, что вы не одиноки в своей боли, в своих вопросах, в своем стремлении быть рядом до самого конца.

Моя цель – поделиться не только знаниями, но и тем опытом, который делает нас всех людьми. Я хочу помочь вам найти силы, принять неизбежное и прожить каждый момент этого непростого пути с максимальным смыслом и любовью.

Клинический и кризисный психолог Александр Карачаров

ПРЕДИСЛОВИЕ

Иногда жизнь сжимается до размеров одной комнаты, одного вздоха, одной дрожащей руки в вашей ладони. Мир, который казался безграничным, вдруг сужается до болевых ощущений, до ритма капельницы, до тихого шороха простыней. Дни превращаются в череду процедур, а ночи – в бесконечную тревогу, где каждая минута наполнена вопросами, на которые нет ответов.

Эта книга – для вас, если ваш мир сузился до размеров больничной палаты или комнаты, и каждый день приносит новые испытания. Она для вас, если вы держите за руку любимого человека, ищете в себе силы не отвернуться от его боли, и пытаетесь найти хоть искорку надежды в сгущающихся сумерках. И она, несомненно, для тех, чья профессия – быть рядом, когда другие уходят, чье милосердие и стойкость становятся опорой в самый уязвимый момент жизни.

Я не буду предлагать ложной надежды или обещать чудес. Я не стану приукрашивать горечь или отрицать страдания. Но мы попробуем вместе найти тот свет, который не гаснет даже в самых густых сумерках. Свет достоинства, что остаётся с нами до последнего вздоха. Свет любви, что крепнет в испытаниях. Свет мужества – не чтобы бороться до конца, а чтобы прожить каждый миг до конца.

Как говорилa Сесилия Сондерс, основательница хосписного движения: «Важно не то, сколько дней в твоей жизни, а то, сколько жизни в твоих днях». Именно об этой жизни – настоящей, глубокой, наполненной смыслом до последней секунды – мы и будем говорить. Шепотом, чтобы не нарушить покой. Открыто, чтобы разделить боль. С любовью, чтобы облегчить путь.

Эта книга – приглашение к тихому разговору о самом главном. О том, как быть рядом. Как найти силы. Как принять и отпустить. И как, несмотря ни на что, сохранить в сердце любовь, которая остаётся с нами навсегда.

Введение: «Говорить шепотом о самом главном»

Иногда жизнь, подобно старой, мудрой книге, начинает приближаться к своей последней главе. Страницы медленно желтеют, буквы немного расплываются, и ты чувствуешь, что скоро подойдёт финал. Но именно на этом, последнем отрезке пути, книга может вспыхнуть самыми глубокими и яркими смыслами, о которых не догадывался раньше. Или, словно осенний кленовый лист, который, прежде чем тихо опуститься на землю, вдруг вспыхивает невероятными оттенками золота, багрянца и охры, – так и человеческая жизнь может раскрыть свою истинную красоту и силу в самых уязвимых моментах. Это время не угасания, но преображения, время, когда каждый миг обретает особую ценность, а каждый шепот становится важнее громких слов.

В такие периоды наш мир порой сжимается до размеров одной комнаты, одной больничной палаты, где воздух пропитан запахом лекарств и невысказанной тревоги. Дни начинают состоять из бесконечных процедур, а ночи – из тревожного ожидания рассвета, который не всегда приносит облегчение. Возможно, сейчас вы держите за руку любимого человека, чья рука истончилась, а взгляд стал глубже и усталее. И вы ищете в себе силы, чтобы не отвернуться от его боли, чтобы выдержать этот невыносимый натиск беспомощности и страха. Или, быть может, ваша профессия – быть рядом, когда другие уходят, и вы изо дня в день видите эти последние главы человеческих историй, пытаясь облегчить страдания и сохранить достоинство.

Эта книга создана для всех, кто оказался на этом непростом, часто пугающем пути. Она для тех, кто чувствует себя одиноким в своих переживаниях, для кого слова «неизлечимо» или «паллиатив» стали частью реальности, изменившей всё. Мы не будем предлагать вам ложной надежды. Мы не станем приукрашивать горечь или отрицать страдания, которые неизбежны на этом пути. Жизнь в её финальной стадии часто сложна и болезненна, и мы не можем отменить эти сложности. Но мы попробуем вместе найти свет, который не гаснет даже в самых густых сумерках. Свет, который проявляется в человеческом достоинстве, любви, милосердии и стойкости.

Как однажды сказала Сесилия Сондерс, основательница современного хосписного движения: «Важно не то, сколько дней в твоей жизни, а то, сколько жизни в твоих днях». Именно об этой жизни – насыщенной, глубокой, подлинной до последней секунды – пойдёт речь. Мы будем говорить о том, как наполнить эти дни смыслом, как облегчить боль, как сохранить связь и как принять прощание.

Примеры и случаи из практики: Когда свет пробивается сквозь сумерки

В своей многолетней практике клинического психолога и медика экстренной службы, а также в личном опыте ухода за родителями, я не раз убеждался в истинности слов Сесилии Сондерс.

Пример 1: «Маяк» в темноте. Я помню пожилого мужчину, назовем его Иван Петрович, который последние месяцы жизни провёл дома, окруженный близкими. Диагноз был неутешителен, и он знал об этом. Его семья, сначала растерянная и испуганная, постепенно училась быть рядом. Иван Петрович часто шутил, рассказывал истории из своей молодости, а по вечерам просил читать ему вслух стихи, которые он любил. Однажды его дочь со слезами на глазах сказала мне: «Он так изменился. Стал таким светлым, таким мудрым. Кажется, сейчас он живёт полной жизнью, даже больше, чем раньше.» Это был не отказ от реальности, а глубокое принятие и наполнение оставшихся дней смыслом, превращение их в ценнейшие моменты единения.

Пример 2: Молчаливое понимание. Другой случай, который врезался в память, – это молодая женщина, медсестра, которая ухаживала за своей матерью с онкологическим заболеванием. Поначалу она пыталась скрыть истинное положение дел, говоря маме о «временных трудностях» и «скором выздоровлении». Но мама, которая всегда была очень проницательной, чувствовала эту ложь. Её состояние ухудшалось не только физически, но и эмоционально – она становилась замкнутой, тревожной. После того как я посоветовал дочери поговорить откровенно, но деликатно, её мама, хоть и заплакала, но потом сказала: «Спасибо, доченька, что ты со мной честна. Теперь мне не нужно притворяться, что я не знаю.» Их отношения преобразились. Искренность, даже болезненная, стала мостом, который позволил им прожить последние недели в истинной близости и покое.

Эти истории – лишь малая часть того, что ждёт вас на страницах этой книги. Мы будем говорить о страхе, гневе и отчаянии, которые неизбежно возникают в эти моменты. Но мы также будем искать и находить пути к мужеству, стойкости, милосердию и любви, которые способны осветить даже самый тёмный путь. Эта книга – приглашение к тихому, но глубокому разговору о самом главном. О том, как быть рядом до конца. Как найти силы. Как принять и отпустить. И как, несмотря ни на что, сохранить в сердце свет, который остается с нами навсегда.

Часть 1. Диагноз: Когда земля уходит из-под ног

Глава 1. Оглушающая тишина: Психология принятия диагноза