В подавляющем большинстве даунята упрямы и активно протестуют, когда нарушаются давно сложившиеся правила игры. Далеко не каждый откроет рот и в соответствии с инструкцией мамы, внезапно ставшей педагогом, примется за отработку первых в своей жизни слов – пусть даже за очень желанный и соблазнительный поощрительный приз. К моменту, когда с ребенком стали заниматься, он уже успел приобрести стойкие привычки, отношения с близкими определенным образом сложились, и он не желает уступать завоеванные позиции.

Когда в семье рождается ребенок-инвалид, родители, движимые вполне естественным чувством огромной любви и жалости, окружают его неустанной заботой. Близким по вполне понятным причинам приходится его кормить, одевать, выполняя все то, чего малыш сделать пока не в состоянии. Но в тепличной атмосфере ребенок очень быстро привыкает к обслуживанию. Мир для него – это со всех сторон тянущиеся руки, сующие в рот ложку с кашей, натягивающие носки, штаны и свитера, застегивающие пуговицы, молнии и крючки на одежде, оберегающие, выполняющие за него все то, что он сначала не может, а потом и не хочет делать сам. Привыкают к этому и сами взрослые. Родителями движет бессознательное желание уберечь, помочь, подхватить, в любую минуту прийти на помощь. Воля ребенка парализована с самого начала, безволие и пассивность становятся нормой его поведения. Инерция таких взаимоотношений сохраняется надолго, гораздо дольше, чем это требуется на самом деле.

Родители заглушают все доводы рассудка, подсказывающего, что жалость должна быть разумной, что нельзя во всем потакать ребенку. И даже в том случае, когда подросший малыш начинает проявлять инициативу, родители очень часто подавляют его желание сделать что-то самостоятельно. Им некогда, в доме полно дел, вечная спешка, бесконечный круг забот. Обучать ребенка нет ни времени, ни терпения.

К делу приступает педагог. И ученик его, этот не умеющий говорить человечек, отнюдь не tabula rasa. В эту табулу уже глубоко впитались определенные привычки, в чем мы имеем возможность убедиться на первых же уроках.

С семилетним Костиком я занимаюсь у него дома. Костик с увлечением перебирает логопедические карточки, рассматривает картинки в книжке. Но вот урок окончен, бабушка наливает нам чай, ставит на стол вазочку с вареньем. С улицы приходит мама Костика, снимает в коридоре сапоги, направляется к нам.

Костик берет со стола чашку с горячим чаем, идет в коридор и выливает чай в мамин сапог. И пока мама с воплями выливает воду из одного сапога, мальчик льет чай в другой сапог – уже из моей чашки. Все это он проделывает не спеша, спокойно, не опасаясь возмездия. И воду льет он в сапоги, а не себе на голову. По части подобного рода выдумок Костик необыкновенно изобретателен.

Попробуйте теперь представить себе последствия такого поступка, если бы подобный фокус проделал шестилетний Костиков брат, поведение которого тоже не является образцом, но который, тем не менее, прекрасно понимает, что подобного безобразия ему не простят.

Костик вечно крутился у плиты, наблюдая за тем, как няня чистит овощи, жарит рыбу, готовит салат, режет хлеб. Его можно было бы обучить накрывать на стол, убирать и мыть за собой посуду. Однако сметливость мальчика постоянно была направлена только на то, чтобы сыграть хорошенькую шуточку с кем-нибудь из домашних: насыпать в чай соль, вылить суп из тарелки на пол… Ничто никем не осуждалось, не преследовалось, не наказывалось. Убирали, подтирали, этим все и ограничивалось.

Как-то раз няня Костика два с половиной часа просидела с ним в подвале, поскольку Костик ни за что не хотел покинуть это мрачное помещение. Однако меня Костик в подвал не приглашает, пробовал, но ничего из этого не вышло, так как я с первого же раза категорически отказалась составить ему компанию, объяснив раз и навсегда, что в подвале мне делать нечего.

Любой ребенок прекрасно чувствует, когда слово «нет» говорится всерьез, а когда можно ныть, хныкать, орать дурным голосом и топать ногами, чтобы в конце концов добиться своего. Хорошо зная, что мое «нет» непреклонно, Костик в пререкания не вступает: никаких воплей не издает, за руку к погребу не тащит. И совсем другое дело Костиковы родные, у них можно вытребовать все что угодно.

С самого начала и мама, и няня, и бабушка шли у Костика на поводу, в глубине души, возможно, даже не отдавая себе в этом отчета, они считали, что раз ребенок у них не такой, как все, то ничего тут не поделаешь: не может он вести себя нормально. Приходится, конечно, нервничать и раздражаться, ругать – и только. Не виноват он, что таким уродился.

Нам предстоит обучать ребенка речи. Он будет именно учиться говорить, совершая для этого волевые усилия – по многу раз повторять отдельные слоги, объединять их в слова, добиваться четкого произношения отдельных звуков. Все это очень непросто. И если воля ребенка не развита, если к труду и дисциплине он не привык, то как он будет эти усилия совершать? С течением времени Костик, возможно, поутихнет, но заставить его выполнять разумные требования родные все равно будут не в состоянии. Взяв такую власть над своими близкими, Костик вряд ли захочет под их руководством преодолевать какие-либо трудности. Взаимоотношения с родными определенным образом сложились, стереотип поведения полностью сформировался.

Ребенок не должен сидеть в четырех стенах своей квартиры: вам совсем не хочется, чтобы некая невидимая стена отделяла его от окружающих. Он должен выработать навыки общения, научиться подчинять себя определенным правилам, как же иначе?

Продукт семейного воспитания приводят в детский сад – учите! Здесь игрушки общие, нужно делиться, нельзя драться, играй с другими детьми, учись так же, как все дети, рисовать, наклеивать аппликации из цветной бумаги на картон, готовя подарок маме. Утренники, елки, хороводы, не стой в сторонке, все дети танцуют, дай ручку этому малышу, ведь у тебя уже завелись маленькие приятели. В детском саду имеются логопед, музыкальный руководитель. Все это очень хорошо. Если особый ребенок не будет чересчур агрессивен и усвоит некий кодекс поведения, ребята примут его в свою среду, а хорошие умные воспитатели помогут ему адаптироваться. А если нет?

Интеграция, интеграция, интеграция… Последнее время мы все чаще и чаще слышим это слово. Отдадим ребенка с синдромом Дауна в малышовую группу детского сада, желательно его поступление в нормальную школу, короче говоря, речь идет том, что в нормальной среде он займет свое законное место. И детский сад – это только начало. Впереди долгие годы неустанного труда, ведь отстоять свое право на место в социуме человек с синдромом Дауна сможет только в том случае, если это право он завоюет. И ему, и его родным – к сожалению, к большому сожалению – приходится всю жизнь за это право бороться.

Время упускать нельзя. Пока ребенок маленький, все как будто бы не так страшно. Маленький ребенок всегда пользуется симпатией и расположением окружающих, ребенку все прощается. Мы любим его таким, какой он есть. Ну, не говорит. Ну, плохо себя ведет. Но он такой симпатичный, забавный, он все равно самый дорогой и самый лучший. Даст Бог, выправится.

Но вот он уже подросток, вот вполне взрослый человек. Скрывать его недостатки становится все труднее. То, чего он не умеет, не знает, не понимает, становится все более очевидным. Поступки вашего сына или дочери все чаще вызывают не только недоумение, но и осуждение посторонних людей – в лучшем случае снисходительную жалость. Будущее, о котором вы старались не думать, утешая себя всевозможными иллюзиями, стало настоящим. Все, чего вы в свое время не сделали, жестоко мстит за себя.

Далеко не все родители способны мужественно пережить шок от рождения ребенка с патологией. Тревога за будущее малыша омрачает все житейские радости. Очень многие специалисты подливают масло в огонь, и чего только не приходится иной раз выслушивать даже от друзей и родственников. Так что же делать?

Прежде всего, взяться за самих себя. Разве может неорганизованный, неуверенный в себе, сомневающийся человек добиваться от ребенка неукоснительного выполнения своих требований, доводить дело до конца? Разве сможет вечно раздраженная мать терпеливо объяснить непонятное? Как можно требовать от ребенка аккуратности, если неаккуратны вы сами?

«Вы не представляете, что у нас творится дома! Содом и гоморра!» – заявляет мне мать шестилетнего мальчика. Мальчик сидит на диване в разных носках – один носок красный, другой зеленый, – легко себе представить, в какой спешке его одевали. На урок они явились с сорокаминутным опозданием, книжки, которые я им дала на дом, не взяли, рабочую тетрадь забыли, и я записываю очередное задание на листочках, которые, конечно, тут же будут потеряны. Между тем ребенок в семье один, и ребенок этот очень хочет учиться.

На каждом шагу мы внушаем ребенку, что взрослые всегда и все делают так, как надо. И поэтому их слово – закон, и сами они – образец для подражания. Но ребенок не слепой. Он видит, что мы, взрослые, отнюдь не всегда ведем себя образцово, – и вера в правильность того, что мы ему говорим, подорвана так же, как непререкаемость нашего авторитета.

Природа вложила в нас разные задатки, создала непохожими друг на друга. Меланхолик не станет холериком, как бы ни старался. Не требуйте от себя невозможного и все-таки попытайтесь стать немного другими, приобрести необходимые качества, ибо ваши обстоятельства требуют от вас целеустремленности, трудолюбия, огромного терпения, постоянства в осуществлении своей цели.

Безусловно, упрекать родителей в недостаточной любви к своему малышу не приходится. Все помыслы, все усилия семьи направлены на то, чтобы обеспечить ребенку-инвалиду нормальное существование на белом свете. Научить говорить, научить читать, научить думать, преодолеть врожденный дефект – на это надеются, этого страстно желают. Как в любой другой семье, каждый занят своим делом: отец работает, добывая средства к существованию, бабушка обед готовит, дед с внуком гуляет. На мать возложена ответственная задача ездить с малышом на занятия и между стиркой, уборкой и хождением в магазин выкраивать свободные полчаса, чтобы сесть с ним за стол и выполнить домашнее задание. Но ведь задача заключается не в том, чтобы, отгородившись от всего на свете, ребенок выводил свои первые буквы или решал арифметические задачи. Мы учим его ориентироваться в окружающем мире – самом обычном, для всех, кроме него, доступном. И если и папа, и бабушка, и дедушка будут в курсе того, чем занимается ребенок на уроке, то на ходу, не отрываясь от дел, они помогут ему – каждый по-своему. Дедушка, гуляя с внуком по лесу, не только не пройдет мимо муравейника, но специально отыщет его, чтобы показать ребенку. Он обратит его внимание на стук дятла, вдвоем они постараются разглядеть в ветвях эту пеструю трудолюбивую птичку. На уроке как раз шла речь о муравьях и дятлах – санитарах леса, только птицы в доме учительницы не летают и муравьи не ползают, там их можно разве что на картинке увидеть. Такой аспект работы доступен каждому из тех, кто ходит с ребенком на прогулку в парк, летом живет с ним на даче и т. д.

От родителей, приехавших на консультацию, часто приходится слышать: «У вас тут и музеи, и галереи, а что мы можем показать ребенку в провинции, где-нибудь в небольшом городишке, а то и в селе?» Очень многое. Поблизости от вас природа, а это источник неисчерпаемый. Я помню, как мой двенадцатилетний племянник поздно вечером стал лихорадочно собираться к своему приятелю: «Они купили цыплят для дачи, завтра они их увезут, а я никогда цыпляток не видел». У вас и куры, и цыплятки, и огороды, луну можно ребенку показать, звезды – в городе их не увидишь.

В лесу можно не просто погулять, походить по бревну, покачаться на какой-нибудь ветке, побегать по травке. Можно понаблюдать за птичками, постоять у муравейника, поискать дупла, в которые прячутся белки, набрать шишек и желудей. На даче ребенку можно поручить ухаживать за цветами, кормить домашних животных. Любовь к природе может стать прибежищем и местом приложения творческих сил для любого человека – для ребенка с синдромом Дауна в том числе.

Маленьких детей я учу не только любви – еще и уважению к природе. Учу осторожно обходить воробьев и голубей, клюющих зерно на дороге, хоть и понятно всем, что обижаться на бесцеремонное обращение им несвойственно. Лично я никогда не сгоню кота с дивана, я вежливо перенесу его на другое место, я не могу грубо прогнать собаку, которая прицепилась ко мне и уже минут двадцать бежит рядом – мне перед ней неудобно. Маленьким детям свойственно любить животных: вот малыш порывается погладить незнакомого кота, вот сидит на дороге и составляет две половинки червя – авось половинки срастутся и снова будет нормальный здоровый червь… Куда все девается?

В небольшом прибалтийском городке верующие отмечали церковный праздник. Церковь стояла на высоком холме. Взрослые заполнили храм, а ребятишки резвились, бегая вверх и вниз по горке. Два мальчика лет восьми собирали грибы, я им помогала. К нам присоединился еще один мальчик с дедушкой, они последовали нашему примеру. Сбор каждого «гриболова» был невелик: по одной-две сыроежки, кому-то попался масленок, мне шампиньон. «Я часто сюда хожу собирать грибы, – сказал один из мальчиков. – Моя бабушка берет сковородку и жарит их или варит суп: у нас есть такая кастрюлечка игрушечная. И потом мы едим». В это время подъехала машина, из нее выглянула молодая дама. Мальчик с дедушкой направились к автомобилю. «А это что за дрянь?» – строго спросила дама. «Это я собрал грибы, их можно варить», – ответил мальчик. «Выброси сейчас же! Тащишь в машину всякий мусор!»

О каком «уважении к природе» можно говорить, если мы не уважаем интересы собственного ребенка? Стараемся ли мы вникнуть в хрупкий, очень тонкий мир его желаний и представлений? Не с нашей ли помощью все разрушается? Отстранили раз, оттолкнули еще раз, затем недоумеваем и возмущаемся, когда, став подростком, ребенок начинает изо всех сил упрямо и, с нашей точки зрения, неразумно и необоснованно защищать свой мир от вторжения, предпочитая пребывать в нем в гордом одиночестве.

Ребенок с синдромом Дауна особенно нуждается в участии, а вернее сказать – в соучастии, в сотворчестве, тесном контакте со всеми без исключения окружающими его людьми. «Я с вами не пойду гулять, вы скучно ходите», – заявляет пятилетний Ваня родителям. Родители работают, и все, что связано с образованием Вани, поручено бабушке и дедушке. Бабушка и дедушка очень настойчивые, трудолюбивые и надежные люди, им вполне можно доверять. И бабушка, и дедушка, и папа, и мама, и тетя – это хорошая, крепкая семья, где Ваню все любят. Он не сирота. Он всегда опрятен, хорошо одет, редко болеет. Ваня никогда не пропускал занятий, несмотря на то что ездил очень издалека. Все как будто шло хорошо и более того – прекрасно. Ваня очень рано научился читать, еще в дошкольном возрасте увлеченно смотрел по телевидению образовательные передачи, совсем маленький диктовал дедушке свои впечатления об этих передачах: общих тетрадей с записями за несколько лет накопилось немало. Я была очень довольна и Ваней, и тем, как занимались с ним бабушка и дедушка. У каждого человека должна быть сфера интересов – любимые книги, любимые телепередачи, много чего. В течение долгого времени кропотливо, скрупулезно, настойчиво мы с дедушкой и бабушкой Вани создавали эту самую «сферу интересов».

Для чего все это было? Когда Ване исполнилось пятнадцать лет, он переехал к родителям, и как только это произошло, Ваня перестал ездить на уроки. Кончился просмотр передач, прекратились записи в общих тетрадях. За все эти годы ни папа, ни мама ни разу ни на одном уроке не побывали, ни разу не позвонили, ни о чем не спросили.

Но ведь жить в дальнейшем Ване придется с родителями, и к нему – способному, развитому, трудолюбивому – им нужно будет искать свой особый ключ, знать, как с ним – не с ребенком, а взрослым человеком – быть дальше, как не дать ему остановиться в развитии. Пути к этому должны быть проложены многолетней, каждодневной личной практикой, очень тесным, разумным, целенаправленным взаимодействием родителей и с ним самим, и с теми, кто взял на себя основной труд по его воспитанию и обучению.

Если вся семья будет знать, что это за игра в «последнее слово» или в «расскажи все, что знаешь», то дорога в парикмахерскую или магазин ни папе, ни маме, ни ребенку не покажется скучной. Сведения, которые ребенок почерпнул на уроке из книжек, можно дополнить живыми впечатлениями, сделать это на ходу, но при этом – целенаправленно. Конечно, окружающие сообщают ребенку все новую и новую информацию о том, что он видит вокруг, но – вразнобой, информация эта разрозненна, отрывочна, ни с чем не связана. И совсем другое дело, если мы, педагоги и родители, сообща выстраиваем некую общую, цельную, совокупную картину, все элементы которой сопряжены друг с другом.