Часть вторая
Кризисы

Вы когда-нибудь видели, как люди на специальной надувной лодке сплавляются по горной реке с порогами? Этот вид экстремального спорта называется рафтинг, и лично у меня сердце пытается спрятаться куда-нибудь под стельку обуви, когда видео таких сплавов попадается на глаза. Горная река непредсказуема и опасна своим стремительным течением и внезапными порогами, на которых легкая лодка вполне может перевернуться. И даже хорошо экипированным профессионалам бывает сложно выбраться без травм.

Жизнь с близким, который заболел деменцией, очень похожа на такой сплав. Вот только в рафтинг люди идут осознанно, подготавливают снаряжение и тренируют тело. А вас никто не готовил к такому, просто однажды вы остались один на один с заболевшим деменцией близким, и это выбило почву у вас из-под ног. Вы оказались в бурлящей ледяной воде, без лодки, согревающего костюма, веревок и, самое главное, в полной растерянности от происходящего. Без какого бы то ни было плана на спасение.

И теперь ваша главная задача – выжить там, где даже подготовленному спортсмену будет непросто, и выйти из этого испытания по возможности целым. Совсем невредимым вряд ли получится, для этого нужно за мгновение осушить всю реку, чтобы вы выбрались. Это так же невыполнимо, как повернуть вспять болезнь вашего близкого, вернуть ему ясность памяти и разума. Но мы попробуем выплыть.

Эта часть книги для вас. И о вас. Здесь не будет сухого перечня симптомов деменции, как и уверений в том, что близкого, растворяющегося в болезни, нужно просто любить, и тогда все само пройдет. Так это не работает, что бы ни писали в соцсетях «диванные эксперты», которые никогда не жили вашей жизнью, но уверены в том, что вы просто недостаточно старались. Что вы – недостаточно хорошая дочь или недостаточно любящая и заботливая внучка. Помните: это не так. Вы можете любить своего близкого сильнее всех на свете, но это не остановит болезнь. Вы достаточно хороши и достаточно любите, раз читаете эту книгу, пытаясь понять и помочь. И все, что вы прочтете дальше, будет давать вам для этого нужные инструменты.

«Порогами» я назвала в этой книге те кризисы, которые проходит человек, ухаживающий за своим близким во время болезни. Подобно настоящим речным порогам, они связаны с внезапным изменением течения – с новыми симптомами болезни, новыми обстоятельствами, требующими решения, и с резкими поворотами в жизни тех, кто находится рядом. Каждый такой порог травматичен для ухаживающих, и едва они успевают выплыть, привыкнуть к случившемуся, как впереди показывается новый.

Мы пройдем эти пороги вместе: вы, я и эта книга – лодка, в которую мы успели забраться. В ней уже упакован в качестве снаряжения тот опыт, который прошли сотни ухаживающих за родными с деменцией, и мой профессиональный опыт тоже. Вы больше не одни, и вы справитесь, что бы ни случилось.

1. Порог непонимания, или «Что с ним происходит?»

На самом деле первые сложности начинаются задолго до того, как вашему близкому установят диагноз «деменция». И, как правило, изменения в личности человека начинаются исподволь, незаметно для него и для тех, кто рядом. Это в большей степени касается болезни Альцгеймера, которая и является самой частой причиной деменции. Естественно, обширный инсульт или травма меняют состояние человека резко, и тогда первый Порог вам проходить не придется – вас бросает сразу во второй. Но я все же очень рекомендую прочитать эту главу, даже если сейчас течение деменции вашего близкого унесло вас довольно далеко от истоков. Думаю, в ней найдутся важные слова и для вас тоже.

Итак, самый первый кризис, связанный с деменцией близкого, происходит еще до того, как всем становится ясно, что он заболел. Вы начинаете замечать странности в поведении близкого, это вас смутно беспокоит, но вы не можете осознать, что именно поменялось.

Родные описывают этот период по-разному. Например, Арина, внучка одной из моих пациенток с деменцией, говорила про свои ощущения так: «Это было как предощущение, заноза, которую никак не поймать. Вроде бабушка ничего необычного не делала тогда, но я чувствовала в ее поведении и словах что-то новое, нехарактерное для нее прежней. Раздражительнее она стала, нетерпимее. Если бы я понимала, что это уже начало, я бы…»

Арина потерянно замолкла, уже зная, что в действительности мало что изменилось бы. Истинная деменция необратима, и лечение может лишь несколько замедлить скорость прогрессии, да и то не во всех случаях. Но я понимала, о чем она говорит. Те, кто дошел рядом со своим близким до его терминальной стадии болезни, часто говорили мне: «если бы я знал(а) с самого начала, как это будет, я бы все делал(а) по-другому».

Беда в том, что прожить свои действия заново невозможно, остается только принять все происходящее с вами и вашим близким. А вот «знать заранее» можно попытаться.

Для этого я и написала свою книгу, а вы ее сейчас читаете – чтобы понимать, с чем вы можете столкнуться, и принимать решения осознанно.

Но пока мы в начале пути, и это начало окружающие пропускают почти всегда. Родственники больных, их друзья и коллеги, и даже врачи непрофильных специальностей не замечают самых первых звоночков или не придают им значения. Это надо принять как факт: деменция чаще всего начинается постепенно, и нет вашей вины в том, что «надо было заметить раньше». Сложно не заметить того грабителя, который топором выламывает вашу входную дверь, но что делать, если воришка тихонько подбирает отмычку к задней двери, и вы не слышите шума? Или слышите, но думаете, что это всего лишь кот играет с плюшевой мышью…

Вот и получается, что человек болен, мы этого еще не знаем, но уже проходим первый порог – через непонимание, обиды, сложности в общении с близким и собственные переживания по этому поводу. А причина его лежит в вашем столкновении с двумя главными камнями рельефа этой реки: акцентуацией характера и начальными изменениями личности.

Камень 1. Акцентуация характера

– Она всегда бережливой была, послевоенное детство сказывалось, а тут совсем скупой стала, экономила на всем. Я к ней пришла однажды, а она заплесневелый хлеб в горячей воде размочила и доедает, хотя мама ей накануне свежий привезла, – Арина вздохнула и продолжила свой рассказ. – Мы же знали, что у нее пенсия хорошая, бабушка в деньгах тогда понимала, могла сама себе еду покупать. Мама стала замечать, что в холодильнике все меньше продуктов становится. А ведь раньше бабушка и колбасу брала, и сыр, и даже икру красную иногда покупала себе. А тут и количество стало совсем уж никаким, как для воробушка. И продукты самые дешевые стала покупать.

– Вы сказали, она и раньше была экономной. В чем это проявлялось?

– Она могла себя побаловать вкусным, но немного, и всегда покупала еду так, чтобы не пришлось потом выбрасывать. Одежду тоже покупала качественную и не из дешевых, всегда говорила: «Я не такая богатая, чтобы покупать плохое». И носила бережно, ремонтировала обувь и перешивала то, что можно было еще носить. Но тут экономия перешла все границы. Представляете, она маме как-то сказала, что хлеб еще хороший, ну и что, что на нем плесень. Она, мол, не ядовитая. И одежду стала носить в тот период самую старую, хотя новой хорошей полный шкаф. Берегла. Мы потом, когда сделали доверенность, проверили ее счета – а там почти миллион рублей!

В тот раз мы еще долго проговорили с этой молодой женщиной, которая даже теперь, несколько лет спустя, после случая с заплесневелой хлебной корочкой, винила себя за то, что не поняла, что это была болезнь. А еще за то, что злилась тогда на бабушку, думая, что она делает это специально, чтобы показать им, как ей одной плохо.

На самом деле акцентуация характера – это не демонстративное осознанное поведение, а особенность изменения характера в болезни. Помните, я говорила, что люди растворяются в деменции? Если говорить о характере человека, болезнь размывает его, оставляя на виду одну или несколько главных особенностей. Как будто волнами смыло часть песка и почвы с острова в океане, и теперь отчетливо видно скалу, составляющую основу этого острова.

Родные часто отмечают это как «выпячивание», «укрупнение» какой-то черты, присущей человеку и ранее. Так, скуповатый человек может стать патологически жадным, жить впроголодь и копить. Именно это случилось и с бабушкой Арины, и с моим пациентом Василием. Он жил внутри русской печки в своем полуразвалившемся доме, месяцами не мылся, ел то, что приносили сердобольные односельчане. И приехал в интернат одним морозным январским днем, завернув в зловонные лохмотья сумму, равную 80 его пенсиям. Он просто не мог тратить эти деньги даже на самое необходимое, потому что болезнь заострила его природную бережливость до чудовищных проявлений.

Не всегда акцентуация касается денежных вопросов. Иван, который всю жизнь гулял от родной жены на все возможные стороны, но тщательно это скрывал, в начале болезни начал отпускать похабные шуточки, приставать к девушкам на улице. Да и потом, уже находясь в интернате, утратив возможность ходить и лежа в своей кровати в подгузниках, приглашал медсестер в ресторан, а потом «полежать рядом».

Заостряются не только неприятные черты. Например, моя пациентка Надежда всю свою жизнь помогала другим. Много лет до болезни была волонтером приюта для животных и вообще была сострадательным, добрым человеком. Ее привезли к нам соседи, когда Надежду выгнали из ее собственной квартиры какие-то знакомые. Она подарила им жилье, из которого сперва раздала чужим людям все свои вещи и деньги. У Надежды тоже прогрессировала деменция, и акцентуация затронула в общем-то хорошие, человечные стороны ее личности.

Помните, что акцентуация характера – это не болезнь, и сама по себе она не может уверенно говорить о том, что у человека деменция. Но это один из ярких признаков начальной стадии,

и если вы увидели его в ком-то из своих пожилых близких, вернитесь в первую часть книги, в которой мы говорили о диагностике деменции. А вдруг это все же оно?

Если же вы, как и сотни тысяч других детей и внуков, думали, что у близкого просто с возрастом стал дурной характер, простите себя за это. Вы не знали, что это такое. А незнание все же может освобождать от ответственности, если речь идет не о нарушении законов. В нашем случае это именно так.

Камень 2. Начальные изменения личности

– Разве не все люди так делают: составляют списки для магазина, чтобы не забыть купить нужное, и вообще планируют дела? – Моя подруга Вера озадаченно нахмурилась. Она в очередной раз рассказывала мне, как непросто стало ей со старенькой бабушкой. Евдокия Ильинична стала быстро уставать, часто тревожиться по пустякам, временами забывать какие-то недавние разговоры и факты из жизни семьи. А сегодня подруга, навестив бабушку, заметила у нее записки с «важными делами». Так это назвала бабушка, смутившись и тут же спрятав от внучки свои листочки. Но Вера успела прочитать написанное и теперь пришла ко мне, дабы убедиться, что ее тревоги напрасны.

Честно говоря, мне так совсем не казалось.

– Ты права, люди так и делают. Потому что с нынешней многозадачностью ты попросту не удержишь в голове все необходимые дела. Или если эти дела еще только в далекой перспективе, и ты пишешь «проверить счетчики на воду» за несколько месяцев до даты поверки, чтобы не забыть. Но, Вера, ты же не пишешь «выключи воду на кухне» и «дверь надо запереть на ключ». Это все загружено в твою «оперативную память» в мозге, ты делаешь это автоматически. А твоя бабушка – нет. И, видимо, она несколько раз замечала за собой эти оплошности, поэтому теперь пишет себе такие памятки. Это не просто старость, Вера. Это – начало.

Вера кивнула, но я видела, что она не верит. То есть, нет, конечно, она верит моим словам, но сердцем не принимает происходящего. Так бывает почти всегда, когда удается «поймать» ранние симптомы деменции. До того, как поведение изменится настолько сильно, что это станет очевидным для окружающих. Людям бывает крайне трудно принять тот факт, что их пожилой родственник не просто меняется под воздействием возраста. Он серьезно болен, просто болезнь эта пока в начальном, зачаточном периоде. Как злокачественная опухоль, случайно найденная в первой стадии при плановой операции по другому поводу, – она уже смертельно опасна, хоть еще маленькая и не успела проявиться клинически. Проблема в том, что деменция не болит, не кровоточит и, как и опухоли, редко выявляется в самом начале. Разве что случайно, как у бабушки Веры.

У нее действительно оказалась болезнь Альцгеймера. Вере удалось уговорить бабушку обратиться к врачу, и диагноз был поставлен довольно рано. Это важно, поскольку лечение, способное замедлить прогрессию болезни, нужно начинать как можно раньше. О лечении, как и о других важных задачах после установления диагноза деменции, мы поговорим во второй главе этой части, а сейчас давайте посмотрим, какие еще ранние признаки могут указывать на «не просто старость»:

• Конфликтность, упрямство, раздражительность, ранее не свойственные человеку. К примеру, мама всегда спокойно относилась к оставленной на столе чашке или не убранным в шкаф перчаткам, а теперь изо дня в день ворчит, что вы стали несносны в быту, она только и убирается, а вы… Претензии повторяются все чаще и чаще, при этом вы стараетесь быть аккуратнее, но это не помогает, и мама все равно недовольна.

• Подозрительность в отношении окружающих, которой не было раньше. Конечно, любой из нас отнесется с недоверием к внезапно появившемуся незнакомцу, который требует открыть дверь для проверки дымохода газовой колонки. Особенно если мы никого не вызывали. Но если вдруг бабушка говорит, что любимая внучка «приходит» в ее отсутствие и переставляет вещи, ворует мелочь, или что соседи подкидывают мусор ей в квартиру каждую ночь, не списывайте эти слова на чудачества.

• Эгоцентризм, сосредоточенность только на себе и своих проблемах, равнодушие к делам близких. Помню, дочь одной из моих пациенток с деменцией так описывала это состояние: «Мой сын в тот день попал в ДТП, пока я у мамы была. Она как раз рассказывала про свою больную коленку, а артрит у нее уже лет 20, когда мне позвонили из больницы. Я в слезах и панике, собираюсь срочно ехать к сыну, а мать недовольно заявляет: „Да куда он денется из больницы? Постой, я тебе про колено не договорила”. Вот тогда я поняла, что это уже не моя мама, и с ней происходит что-то не то». Действительно, эмоциональная уплощенность, отсутствие эмпатии свойственны для начального периода деменции. Это может очень задевать людей. Они обижаются на близкого, которому «стало только до себя», воспринимают это как старческое изменение характера. Но для «здоровой старости» это все же нехарактерно.

• Сужение круга интересов. Допустим, ваш папа любил моделировать маленькие парусники, читать художественные книги, а по вечерам всегда занимался разгадыванием сканвордов. Но последние месяцы вы видите, что недоклеенная модель на полке уже покрылась пылью, книга на тумбочке все еще не сменилась другой, а вечера теперь папа проводит за просмотром ток-шоу, которые раньше считал примитивными. Когда вы спрашиваете его, в чем дело, он отговаривается усталостью, «что-то сейчас не хочется» или «завтра займусь». Такая потеря интереса к любимым занятиям и хобби, не связанная с реальными ограничениями, должна вас насторожить. Под «реальными ограничениями» я имею в виду то, что действительно мешает заняться этим хобби. Например, травмированный палец не позволит собрать модель парусника, а сломавшиеся очки для чтения – читать книгу.

• Тревожность, постоянное снижение настроения, ипохондрические мысли, то есть «зацикленность» на здоровье и уверенность в том, что у него есть неизлечимая физическая болезнь. С одной стороны, причина может быть в ощущении собственной несостоятельности. Критика к себе в этот период еще сохранена, и человек понимает, что он становится слабее физически, больше устает, меньше успевает. Мой дедушка, которому было на тот момент 80 лет, сказал однажды: «Вот я смотрю на траву, которую надо скосить, на другие дела – и глазами бы все сделал. Но руки-то вот эти уже не могут!» – и он с горечью пошевелил узловатыми мозолистыми пальцами. Сильному, привыкшему к крестьянскому труду человеку было очень трудно принять свою слабость. А это в сочетании с другими изменениями, характерными для пожилого возраста, повышает риски перехода обычного снижения настроения в настоящую клиническую депрессию.

• Иногда, напротив, у человека появляется чрезмерная веселость и даже эйфория, неадекватные ситуации мысли и действия. Если ранее человек всегда соблюдал приличия, а теперь может помочиться посреди тротуара или обнажается на публике, нелепо и грубо комментирует внешность прохожих, в общем, ведет себя неподобающим образом, это может быть проявлением лобно-височной деменции.