Цитаты из книги «Джунипер. История девочки, которая появилась на свет слишком рано»

Когда я увидела Тома с нашей дочерью на руках, я словно на секунду выбежала из тоннеля, прежде чем снова оказаться в темноте.

Наши друзья были добры и терпеливы, но им было тяжело слушать о подробностях больничной жизни. Вежливо послушав нас десять минут, они моргали, отводили взгляд и говорили, что Джунипер – настоящее чудо. Возможно, они просто не знали, что еще сказать. Теперь, когда не слишком близкие нам люди спрашивали о Джуни, мы отвечали размыто. «Она борец, но ей предстоит еще долгий путь». Мы ненавидели все эти клише, но, как ни странно, они работали. Мы видели благодарность на лицах этих людей, когда они понимали, что избавились от вынужденного двадцатиминутного разговора о трагедии в нашей семье. У нас были близкие друзья и члены семьи, которые терпеливо слушали нас, когда бы мы ни позвонили. Я боялся, что мы слишком многого от них требуем, ведь у каждого из них были дети, желающие послушать сказку на ночь; собаки, которых нужно было выгулять, прежде чем те описают весь пол в комнате; работа, где было совершенно неприемлемо отвечать на звонок истеричного друга в середине дня.

А затем доктор Радж произнес нечто важное. Он сказал, что главным фактором в развитии ребенка является окружение, в котором он растет. По его словам, родители значили гораздо больше, чем наличие или отсутствие мозгового кровотечения.

нок. Первый – это было ли у младенца серьезное мозговое кровотечение. У Джунипер не было. Одно очко в ее копилку! Однако были и другие факторы, включая то, что произошло с ее легкими, глазами и кишечником, и мы не знали, чем все это обернется. Возможно, все это скажется на ее развитии.

Доктор Радж пустился в аналитику. Он объяснил, что на этот вопрос нельзя ответить, сославшись на статистику. Определенные виды исследований попросту нельзя было проводить на настолько хрупких человеческих существах. Материально-технические, правовые и этические проблемы выходили на первый план. Когда речь шла о таких крошечных младенцах, как Джунипер, было сложно найти достаточное их количество для крупномасштабного исследования. И технологии развивались настолько быстро, что к тому моменту, как такой ребенок начинал учиться в средних классах школы, где фиксировался его прогресс, варианты лечения и прогнозы для недоношенных младенцев текущего года рождения были уже не такими, как раньше. Но все же существовало несколько показателей, по которым можно было спрогнозировать, как будет развиваться ребе

Они мне не помогли, – рассказывала она своей дочери. – Они обрекли меня на смерть, потому что я была недостойна жить в этом мире». Отец Хорн знал, куда ее отвезти. Он завернул ее в одеяло, вызвал такси и отправился на Кони-Айленд. «Что ты чувствуешь, зная, что люди платили деньги, чтобы на тебя посмотреть?» – спросила ее дочь. «Это странно, – ответила Хорн. – Они смотрели на меня живую, а это значит, что все в порядке. Девяносто четыре года спустя я все еще здесь, целая и невредимая». Стоя над инкубатором Джунипер и прислушиваясь к шуму дыхательного аппарата, я не мог не задуматься о происхождении всех этих машин. Было сложно даже представить себе, как много технологий было разработано, чтобы защитить таких детей. Врачи, которые изобрели инкубаторы и аппараты искусственного дыхания, хотя бы старались что-то предпринять. Я представлял доктора Тарнье, который морозным зимним утром во время обхода в роддоме обнаруживает очередного мертвого новорожденного. Я видел, как менялось выражение его лица, когда он

Когда А. Дж. Либлинг встретился с Коуни в 1939 г. на Всемирной выставке в Нью-Йорке, чтобы взять у него интервью для «Нью-Йоркера», доктор уже начал задумываться о выходе на пенсию. Его спина была ссутулена, а волосы и борода поседели. Однако люди до сих пор исправно покупали билеты, чтобы поглазеть на его пациентов. Коуни сказал Либлингу, что за сорок три года, прошедшие с берлинской выставки, он и его медсестры успели позаботиться о 8000 недоношенных младенцев. Примерно 6500 из них вернулись к своим родителям живыми. Несколько десятилетий спустя некоторые из выживших пациентов разыскивали Коуни, чтобы поблагодарить его. Одной из таких пациенток была Люсиль Хорн, которая находилась в инкубаторе на выставке в Кони-Айленде. Родившись в 1920 г. раньше срока и весив при этом чуть менее килограмма, она была отвергнута местными больницами, которые отказались принять ее.

расположились рядом с бурлеск-шоу, в котором участвовала Салли Ренд, известная своими танцами с веерами. В качестве места постоянной выставки Коуни избрал Кони-Айленд. Светящаяся вывеска над входом гласила: «Весь мир любит младенцев». Зазывалы прогуливались неподалеку, заманивая посетителей криками: «Не проходите мимо младенцев!» На выставке царили тишина и больничная атмосфера. Рядом с инкубаторами стояли медсестры в белых халатах и чепцах. Посетители, в основном женщины, платили четвертак, чтобы через стекло посмотреть на живые экспонаты. Некоторые возвращались снова и снова, чтобы понаблюдать за прогрессом кого-то из детей. Коуни утверждал, что всех младенцев ему добровольно приносили отчаявшиеся родители или врачи, которым не хватало опыта и оборудования для ухода за ними. Он отрицал идею того, что его мероприятие – очередное шоу уродов. «Всю свою жизнь я пропагандировал достойный уход за недоношенными младенцами, – говорил о

Эти слабые и больные дети заполонили все больницы для малоимущих, – писала Мэри Миллз Уэст, автор учебника „Уход за младенцем“, распространяемого в 1915 г. Бюро по делам детей США. – Многие из них умирают в раннем детстве. Другие продолжают влачить жалкое существование и производить на свет таких же недоношенных младенцев, как они сами». Евгеника распространилась по всему миру. Некоторые врачи позволяли «дефективным» младенцам умирать от голода или недостаточного ухода. Так как значительный процент недоношенных младенцев рождался у бедных семей, иммигрантов и представителей меньшинств, специалисты считали, что спасение таких детей нарушает чистоту американской крови. Они заявляли, что это – «суицид расы». Шоу Мартина Коуни давало таким младенцам хоть какой-то шанс. Сам будучи иммигрантом, Коуни помогал младенцам всех рас и социальных слоев. Он никогда не брал денег с родителей. Вместо этого он взимал плату за вход на его выставки, расположенные на ярмарках и в парках развлечений. На чикагской выставке «Век прогресса» дети в инкубаторах располо

После разработки более совершенных моделей инкубаторов в 1893 г. в парижском родильном доме было открыто отделение для недоношенных младенцев. Персонал больницы ухаживал за семьсот двадцать одним ребенком. Примерно половина из них умирала, но на тот момент пятьдесят один процент выживаемости был значительным прорывом. Летом 1896 г. В Берлине открылась Kinderbrutanstalt – детская инкубаторная станция, в которой находилось шесть преждевременно рожденных младенцев из соседней больницы. Эту «выставку» курировал доктор Мартин Коуни – ученый и шоумен, который демонстрировал недоношенных младенцев на нескольких мировых ярмарках. Разработанные Коуни инкубаторы обеспечивали младенцам условия, несравнимые с условиями ни в одной американской больнице, но медицинские учреждения упорно их критиковали. В США инкубаторы использовались очень мало. Они были дорогостоящими, и многие врачи не были уверены в их необходимости. Некоторые полагали, что недоношенным младенцам лучше позволить умереть.