Три дня чтения в подарок
Зарегистрируйтесь и читайте бесплатно

Я спорю с будущим

Я спорю с будущим
Читайте в приложениях:
Книга доступна в стандартной подписке
29 уже добавило
Оценка читателей
4.17

Это книга о Илье – замечательном ребенке, у которого синдром раннего детского аутизма. Когда Илье было 12 лет он не умел даже разговаривать. Поставив диагноз, врачи начали убеждать его родных, что уже ничего нельзя сделать. Сейчас Илье 19, и он окончил массовую школу. Автор данной книги – Лариса Толкач – обыкновенная женщина, которая благодаря своему мужеству и упорству смогла преодолеть множество трудностей и развить у своего сына способности, о которых они могли когда-то только мечтать. Фиксируя каждый прожитый день, она создала пошаговую программу обучения, которая поможет в развитии многих особенных детей.

Читать книгу «Я спорю с будущим» очень удобно в нашей онлайн-библиотеке на сайте или в мобильном приложении IOS, Android или Windows. Надеемся, что это произведение придется вам по душе.

Лучшие рецензии и отзывы
HFB
HFB
Оценка:
8

"Как это страшно -жить замурованным в мясом".

Об аутизме начали говорить не так давно. До сих пор неизвестно доподлинно причины его появления. Но до сих пор остается проблемой: коррекционная, медикаментозная помощь и интеграция такого ребенка в общество.

Автор книги - мама такого ребенка. Мама, которой пришлось испытать на себе бездушность машины под названием "помощь детям с ОВЗ". Точнее, ее полное отсутствие. Все, что ей пришлось выдержать - это раз за разом доказывать, что ее сын не дебил. Что несмотря на особенности в поведении, он имеет право на нахождение в обществе. Что кроме как своей матери - такой ребенок никому не нужен.

Что чаще всего слышат родители детей с аутизмом?
- Он дебил - сдай в детдом;
- Он ничем не научится - сдай в детдом;
- Он подрастет и не сможет жить - сдай в детдом;

С этим сталкиваются почти все. Самое тяжелое это осознавать, что в один прекрасный день ты остаешься один на один со своей бедой. Сейчас при доступности электронных книг, журналов, в том числе и зарубежных изданий - несомненно стало легче. В начале нулевых Лариса осталась одна на один с этим. Малочисленных книжечки в библиотеке - все, чем она располагала. Пришлось как-то искать пути самой. И она смогла их обнаружить. В книге нет художественной составляющей, только ее дневниковые заметки, записи, без прикрас опыт. Да, Лариса открыто пишет, что моментами бывает крайне тяжело. Тяжело и ее сыну, который в силу своей болезни лишен коммуникативной стороны психики. То есть сказать что-то беспокоящее его - тяжело.

Тем не менее, Лариса помогла своему сыну, показала, что он может учится в обычной школе. Сейчас она помогает другим родителям с такой же проблемой. Только вот наше государство остается безучастным. Необходимы специалисты для работы с детьми РАС. Но их нужно подготовить за границей. А денег-нет. "Но вы там держитесь".

И прежде чем отказываться от инклюзии, хорошо подумайте: стоит ли...

Читать полностью
funmanager
funmanager
Оценка:
2

Не читайте эту книгу, если у вас все хорошо - работа, хобби, возможно, семья. И дети здоровы. Вам оно не надо. Книга про российскую действительность, а в ней с такими людьми, как Илья Толкач вам взаимодействовать не придется. Лариса в книге спорит не с будущим. Антагонист в этой книге - наше общество. В нашем обществе есть разделение на "нормальных" и "других". У других - спецшколы и интернаты. Школа 8 вида, про которую упоминает Лариса - это школа для детей с умственной отсталостью, для аутистов нет спецшкол. Инвалидов изолируют. Не потому, что все они поголовно опасны для общества. А потому, что инклюзия (существование инвалидов в нормальном обществе) - очень дорогое удовольствие, начиная от создания среды и заканчивая адаптацией каждого конкретного человека с особенностями. И из-за этой изоляции обычные люди боятся людей с диагнозом, потому что непонятно, как с ними общаться. Страх вызывает агрессию. Кто не изолирован государством, тот сидит дома. Многие мамы аутистов не выводят на улицу детей, потому что так морально проще, нет давления. У обычных людей нет опыта жизни рядом с инвалидами. Вместе с чтением этой книги стоит смотреть фильм Аркус "Антон тут рядом". Первое своё общение с аутистом она охарактеризовала - "я боюсь". Фильм созвучен книге - главные герои борются с обществом за свое место в нем. В фильме же можно увидеть своими глазами ПНИ. Это место для "других" людей.
Лариса Толкач для меня герой. Она ежедневно делала то, что делать невозможно. Если советовать похожую книгу, то ей однозначно будет "Повесть о настоящем человеке" Полевого. Тысячи тяжёлых шагов для достижения своей цели, хотя ты знаешь, что жизнь не будет прежней. Но ты знаешь, что и с инвалидностью можно жить.
Сейчас государственная демографическая политика направлена на повышение рождаемости. Сады, школы, переполнены. Естественно, людей с особенностями и аутистов в том числе становится больше. Когда родители-активисты, фонды, достучатся до общества? В школьные времена Ильи вся ответственность за его интеграцию в общество легла на плечи Ларисы. Сейчас по закону каждая школа должна иметь инклюзивный класс. Только это все на бумаге, а на деле родителям детей с РАС придётся пройти путь Ларисы. Когда мы все создадим условия для совместной жизни всех людей, даже с ограничениями, когда мы будем жить все вместе в одной среде, тогда эту книгу я буду настоятельно рекомендовать всем. А пока не время. Потому как с этим нужно встречаться лицом к лицу. Одно дело книги читать, другое - видеть перед собой аутиста, который делает что-то странное и думать "а мне что делать? как реагировать?". Сначала нужен опыт общения, потом книжки.
Если же вы уже в теме, то советую прочитать Наоки Хигасида "Почему я прыгаю" - книга мальчика с тяжёлой формой аутизма, которая помогает понять таких, как он. И книга Марии Беркович "Нестрашный мир" - записки дефектолога, работающего с "другими" детьми.

Читать полностью
AnastasiaIlina
AnastasiaIlina
Оценка:
1

Прочитала книгу "Я спорю с будущим".
1. Используемая Ильей система альтернативной коммуникации - самая сложная для объективного фиксирования - как я поняла, на момент написания книги, он мог писать только с помощью фасилитатора (помощника). И со стороны, конечно же, это выглядело так, будто взрослый водит рукой мальчика. Сложно доказать, сложно объективно зафиксировать этот вид коммуникации. Не знаю, каким образом Илья общается на данный момент... научился ли писать/печатать самостоятельно или продолжает использовать помощь взрослого...Крайне интересно и важно для проф.использования было бы зафиксировать не результат (сочинения, которые приведены в книге), а процесс. Лариса пишет, что пробовала заснять процесс коммуникации, но поняла, что по записи ничего понять нельзя. Однако.... я бы очень хотела увидеть процесс...
2. Книга важна, так как содержит огромное количество мыслей Ильи, его выводов, наблюдений и прочих когнитивных актов, которые трудно заподозрить, просто наблюдая за его внешним поведением. Специалистам, которые работают с детьми с РАС или другими диагнозами нужно, на мой взгляд, всегда твердо верить, что внутри тела, которое может быть почти неподвижно, может совершать неприемлемые поступки, может агрессировать, может странно двигаться... внутри "находится" человек, личность, мыслящая личность, думающая личность.Если принять это, как постулат в своей работе, сразу отпадают вопросы "зачем" и "стоит ли". В этом плане очень рекомендую познакомиться с текстом всем, кто работает в этой сфере.
3. В книге нет ни слова про поведенческий анализ, что очень и очень странно в наши дни. Все-таки сейчас есть и специалисты, и книги, и конференции по этой научной дисциплине, признанной единственной научно-доказанной дисциплиной в контексте терапевтической коррекции поведения, характерного для детей/взрослых с РАС. Не хочется думать, что Лариса и Илья так и остались на этапе общения через фасилитатора и не занимаются по программе АВА... Думаю, просто издание книги не дополнено этим разделом...
4. Вопрос, который при прочтении может смутить очень многих, - это тема телепатии, экстрасенсорных способностей Ильи... Думаю, не стоит на этом фокусироваться. Это не может быть ни предметом коррекции, ни симптомом, на который нужно обращать внимание. У Ильи достаточно поведенческих проблем, над которыми нужно работать, поэтому его приватное поведение, в которому относится его мысль, о том, что он читает чужие мысли, может оставаться вне внимания специалистов. Если это и правда так, то конструктивнее считать это не симптомом аутизма, а особенностью Ильи, как личности. Вот и все. Тем, кому размышления Ларисы на эту тему покажутся ерундой, предлагаю просто на них не обращать внимания, а подмечать типичные артистических проблемы, описанные в книге.
5. Клиника болезни вызвала у меня несколько вопросов, которые при случае хотелось бы задать самому Илье... А вдруг когда-нибудь? )
И, конечно, спасибо Ларисе за то, что опубликовала свои личные записи. Думаю, для многих и специалистов, и родителей это будет полезно.

Читать полностью