Книга недоступна

Я спорю с будущим

4,2
6 читателей оценили
225 печ. страниц
2016 год
Оцените книгу
  1. HFB
    Оценил книгу

    "Как это страшно -жить замурованным в мясом".

    Об аутизме начали говорить не так давно. До сих пор неизвестно доподлинно причины его появления. Но до сих пор остается проблемой: коррекционная, медикаментозная помощь и интеграция такого ребенка в общество.

    Автор книги - мама такого ребенка. Мама, которой пришлось испытать на себе бездушность машины под названием "помощь детям с ОВЗ". Точнее, ее полное отсутствие. Все, что ей пришлось выдержать - это раз за разом доказывать, что ее сын не дебил. Что несмотря на особенности в поведении, он имеет право на нахождение в обществе. Что кроме как своей матери - такой ребенок никому не нужен.

    Что чаще всего слышат родители детей с аутизмом?
    - Он дебил - сдай в детдом;
    - Он ничем не научится - сдай в детдом;
    - Он подрастет и не сможет жить - сдай в детдом;

    С этим сталкиваются почти все. Самое тяжелое это осознавать, что в один прекрасный день ты остаешься один на один со своей бедой. Сейчас при доступности электронных книг, журналов, в том числе и зарубежных изданий - несомненно стало легче. В начале нулевых Лариса осталась одна на один с этим. Малочисленных книжечки в библиотеке - все, чем она располагала. Пришлось как-то искать пути самой. И она смогла их обнаружить. В книге нет художественной составляющей, только ее дневниковые заметки, записи, без прикрас опыт. Да, Лариса открыто пишет, что моментами бывает крайне тяжело. Тяжело и ее сыну, который в силу своей болезни лишен коммуникативной стороны психики. То есть сказать что-то беспокоящее его - тяжело.

    Тем не менее, Лариса помогла своему сыну, показала, что он может учится в обычной школе. Сейчас она помогает другим родителям с такой же проблемой. Только вот наше государство остается безучастным. Необходимы специалисты для работы с детьми РАС. Но их нужно подготовить за границей. А денег-нет. "Но вы там держитесь".

    И прежде чем отказываться от инклюзии, хорошо подумайте: стоит ли...

  2. funmanager
    Оценил книгу

    Не читайте эту книгу, если у вас все хорошо - работа, хобби, возможно, семья. И дети здоровы. Вам оно не надо. Книга про российскую действительность, а в ней с такими людьми, как Илья Толкач вам взаимодействовать не придется. Лариса в книге спорит не с будущим. Антагонист в этой книге - наше общество. В нашем обществе есть разделение на "нормальных" и "других". У других - спецшколы и интернаты. Школа 8 вида, про которую упоминает Лариса - это школа для детей с умственной отсталостью, для аутистов нет спецшкол. Инвалидов изолируют. Не потому, что все они поголовно опасны для общества. А потому, что инклюзия (существование инвалидов в нормальном обществе) - очень дорогое удовольствие, начиная от создания среды и заканчивая адаптацией каждого конкретного человека с особенностями. И из-за этой изоляции обычные люди боятся людей с диагнозом, потому что непонятно, как с ними общаться. Страх вызывает агрессию. Кто не изолирован государством, тот сидит дома. Многие мамы аутистов не выводят на улицу детей, потому что так морально проще, нет давления. У обычных людей нет опыта жизни рядом с инвалидами. Вместе с чтением этой книги стоит смотреть фильм Аркус "Антон тут рядом". Первое своё общение с аутистом она охарактеризовала - "я боюсь". Фильм созвучен книге - главные герои борются с обществом за свое место в нем. В фильме же можно увидеть своими глазами ПНИ. Это место для "других" людей.
    Лариса Толкач для меня герой. Она ежедневно делала то, что делать невозможно. Если советовать похожую книгу, то ей однозначно будет "Повесть о настоящем человеке" Полевого. Тысячи тяжёлых шагов для достижения своей цели, хотя ты знаешь, что жизнь не будет прежней. Но ты знаешь, что и с инвалидностью можно жить.
    Сейчас государственная демографическая политика направлена на повышение рождаемости. Сады, школы, переполнены. Естественно, людей с особенностями и аутистов в том числе становится больше. Когда родители-активисты, фонды, достучатся до общества? В школьные времена Ильи вся ответственность за его интеграцию в общество легла на плечи Ларисы. Сейчас по закону каждая школа должна иметь инклюзивный класс. Только это все на бумаге, а на деле родителям детей с РАС придётся пройти путь Ларисы. Когда мы все создадим условия для совместной жизни всех людей, даже с ограничениями, когда мы будем жить все вместе в одной среде, тогда эту книгу я буду настоятельно рекомендовать всем. А пока не время. Потому как с этим нужно встречаться лицом к лицу. Одно дело книги читать, другое - видеть перед собой аутиста, который делает что-то странное и думать "а мне что делать? как реагировать?". Сначала нужен опыт общения, потом книжки.
    Если же вы уже в теме, то советую прочитать Наоки Хигасида "Почему я прыгаю" - книга мальчика с тяжёлой формой аутизма, которая помогает понять таких, как он. И книга Марии Беркович "Нестрашный мир" - записки дефектолога, работающего с "другими" детьми.

  3. ElenaBruylo
    Оценил книгу

    Книга перевернула моё отношение к проблеме воспитания. У меня нет особенного ребёнка, но только сейчас я поняла, как много не дополучили мои дети. Мне бы в мои 19 эту жажду достучаться до личности ребёнка, терпение и терпимость к особенностям характера и способность радоваться ВМЕСТЕ каждому новому открытию. Низкий поклон Ларисе.

Цитаты из книги «Я спорю с будущим»

  1. Костёр Костёр горел, и пламя пело О Солнце и о гордости людей. И голова моя горела От горечи прожитых дней. Мне скоро девять. Это вечность В сравненье с временем костра. Но он согрел людей. А я? Немая, неумелая, От мира за стеной. Зовётся аутизмом Недуг проклятый мой. Неужто одиночество — Судьбой мне до конца И в пепел превращусь я, Не согрев сердца?.. Костёр заплакал, догорая. С поленьев капает смола. И плачу я. Ведь дорогая Цена безмолвья. Боже, дай слова!
    17 июля 2018