Прочитала вторую книгу у Дженовой и жалею, что неосвоенной осталась только одна из переведенных на русский. Как обычно, автор в художественной форме рассказывает о неизлечимой болезни и о том, как с ней сталкивается обычная семья. На этот раз речь пошла о болезни Хантингтона - достаточно редкой генетической аномалии, которая диагностируется между 33 и 44 годами и в течение 10-20 лет после постановки диагноза больной неизбежно умирает. А на протяжении болезни постепенно теряет контроль над своим опорно-двигательным аппаратом, в последних стадиях болезни совсем не может управлять своим телом, оно фактически живет своей жизнью. Что самое страшное - разум при этом остается ясным... И вероятность того, что дети больного унаследуют дефективный ген - 50/50.
Главный герой, Джо О'Брайен - примерный семьянин-ирландец, отец четверых детей, традиционалист, полицейский, настоящий мужчина в патриархальном смысле слова. Он обожает свою жену Роузи, но может и накричать на нее (жена именует это "бешеным нравом" Джо), любит детей, но воспитывает их в строгости, семья самая обычная и живет в доме, купленном еще отцом Джо: на первом этаже родители и средний сын-раздолбай Патрик, на втором - старший сын-пожарный Джей-Джей с женой-физиотерапевтом Колин, а на третьем - две дочери: красавица-балерина Меган и слегка закомплексованная на фоне старшей сестры Кейти, инструктор по йоге. И все бы в этой семье было чудесно, своим чередом, со своими шишками, радостями и прочими жизненными вехами, но тут члены семьи и сослуживцы замечают странности в поведении Джо: он иногда забывает, куда положил табельное оружие, временами ему отказывают ноги и руки (может уронить тяжелый кувшин с водой, например, или зашагать не в ногу на учениях несколько раз подряд, несмотря на то, что головой понимает, с какой ноги шагать). Сначала все предполагают, что дело в алкоголе, но Джо всегда пил мало, памятуя о своей матери, про которую поговаривали, что она допилась до смерти. Но последние пять лет жизни Рут О'Брайен капли в рот не брала, привязанная к койке в психушке, где только извивалась да что-то бормотала нечленораздельно. С большим трудом Роузи уговаривает Джо обратиться к врачам и жизнь семьи навсегда меняется.
Мне всегда горько и страшно читать о том, как еще молодые люди внезапно оказываются за бортом жизни. Джо О'Брайену чуть за сорок, до полной пенсии по выслуге лет еще работать и работать, но как служить в полиции, если ты не можешь контролировать свои движения? Нельзя ведь такому человеку доверить оружие, управление автомобилем, да даже просто стояние в оцеплении. С бумажной работой тоже проблематично: мало того, что руки пляшут беспорядочно, так ведь и способность концентрировать внимание и запоминать информацию тоже страдают от БХ. И что делать в такой ситуации? Медленно умирать, пока все видят, как болезнь месяц за месяцем прогрессирует? Ситуация усугубляется тем, что каждого из четверых детей Джо в будущем может ждать такая же судьба. Двое сразу сдают анализы на выявление гена и получают неутешительный ответ, двое медлят, страшась узнать, что проиграли в генетической лотерее. Не знаю, наверное, я бы в таком случае анализ сдала, была бы спокойнее. По мне, лучше знать наверняка, имея в запасе несколько лет (а то и десятков лет), чтобы подстелить соломки. Например, век балерины недолог, к тридцати пяти годам она уже выйдет на пенсию, а за пятнадцать лет можно сделать себе и имя, и деньги. Или, будучи в курсе наличия у себе дефективного гена, всерьез обдумать свои дальнейшие планы на семью и детей. Это автор, кстати, тоже в романе показывает с разных сторон на примере разных людей, кто какие решения принимает.
Еще мне безумно понравились футболки, которые придумал для себя Джо. На некоторых надписи серьезные вроде "Это болезнь Хантингтона. Узнайте больше на hdsa.org или спросите меня", на других смешные: "У меня болезнь Хантингтона. А у тебя какая отмазка?" или "Да пошел ты. Это болезнь Хантингтона". Невзирая на весь ужас ситуации, герои проявляли оптимизм и находили любовь друг в друге, а это, мне кажется, самое главное. Приступы паники, депрессивные мысли и слезы в такой ситуации естественны, но важно все же видеть впереди свет, а не только мрак, и надеяться, что наука успеет изобрести лекарство. Больных БХ в США около 37 тысяч человек, а женщин с раком груди - больше трех миллионов, поэтому фармацевтика, конечно, больше сосредоточена на разработке лечения от рака или Альцгеймера, однако и по БХ ведутся исследования, которым можно помочь, и автор в конце книги к этому призывает. Я считаю, очень правильное и нужное дело она делает, рассказывая о таких болезнях доступно для широкой аудитории.