«История болезни. В попытках быть счастливой» отзывы и рецензии читателей на книгу📖автора Ирины Ясиной, рейтинг книги — MyBook.
image

Отзывы на книгу «История болезни. В попытках быть счастливой»

5 
отзывов и рецензий на книгу

countymayo

Оценил книгу

Поначалу здорово мешали воспринимать текст политические убеждения Ирины Евгеньевны: все эти прочувствованные панегирики Егору Гайдару (Мальчишка. Бесстрашный, мужественный, знающий. И это всего в 35…) и т.п. Я бы этих тридцатипятилетних мальчуганов за ушко да на солнышко. А сейчас больше чувствуется не классовое различие, а видовое, что ли, сходство. Ибо есть события, перед которыми дети министра так же беззащитны, как дети рыбака.
А вторая мысль – ох, тяжко быть Родине-матери дочерью! Ни статус, ни образование, ни материальная обеспеченность – ничто не освободит тебя от пошлой покровительственности, мужланских шуток и абсолютной уверенности самца в том, что за его деньги или по факту его самцовости любая женщина будет отплясывать польку-бабочку и при этом помалкивать. Стоило в семье автора прозвучать словам: «Рассеянный склероз. Неизлечимо», мужчина из этой семьи ответственно и решительно, как это свойственно сильному полу, испарился. Теперь отвечать и решать предстояло самой за себя.
Я предпочла бы, чтобы И. Е. больше рассказала о собственном опыте выживания с рассеянным склерозом, в частности, о взаимодействии с нетрадиционной медициной. Ясно, что попыток было много, что ни к чему они не привели, но хотелось бы подробностей. С другой стороны, чем делиться, решает сам автор, и Ясина предпочла рассказать, как борется за себя в борьбе за всех.
Чтобы испытать на своей шкуре социальные ограничения, связанные с инвалидностью, проведите нехитрый опыт. Возьмите детскую коляску, поместите в неё младенца, а в отсутствие такового – инертную толстую кошку или, на худой конец, мешок сахару, и прогуляйтесь по окрестностям. Не забудьте засечь время: через сколько минут вы вслух заматеритесь? А вы заматеритесь, уверяю. Зайти в магазин за хлебом, в кафе, в банальнейший пешеходный переход станет суровым испытанием. Это в заграницах реализуются проекты безбарьерной среды, и специальные сайты подсказывают, где проехать с коляской. У нас… На форуме была дискуссия о толерантности, так Medulla для иллюстрации выкладывала фотографии пандусов и рамп для колясок. ...! Страшные рельсы под углом в 45 градусов, и это ещё лучший вариант. Ясина и её компаньон-помощник, могучего сложения спортсмен, грустно переглядываются: Мы уж лучше по ступенечкам попрыгаем. А если в доме нет лифта? А если ты один и ассистента нанять не на что?
Каждый год эти «если» изолируют от мира миллион граждан России. Не застрахован никто. А идиотина юморист гогочет с экрана: «У американцев пандусами и спецпарковками оборудован даже ледовый каток, ну, тупые, ха-ха-ха!» Чёрт дёрнул моего знакомого пересказать эту «шуточку» молодой американке, увлекавшейся фигурным катанием. Та подняла брови: «А почему папа не может прийти смотреть, как я выступаю?!» Да, выяснилось, что её отец последние три года на коляске. Всем нам было стыдно. Кому-то до сих пор смешно.
Мы не знаем, где упадём, и не мешало бы загодя подостлать соломки. Зачем дожидаться, пока в твою судьбу войдут три максимы:

I. Ты никогда уже не будешь прежней.
II. Чем быстрее ты признаешь себя инвалидом, тем легче тебе будет жить.
III. А вот теперь жизнь проверит, дерьмо ты или нет.

По третьему пункту жизнь проверяет и нас, (пока) здоровых. Будем внимательны.

Помогите мне, пожалуйста, придержите дверь! Подтолкните коляску! Там сзади есть рычажок, если на него наступить правой ногой, передние колеса поднимутся, и мы преодолеем этот порог. Откуда эти мальчики и девочки могут знать тонкости того, как помочь? Они, как правило, не предлагают помощь именно из-за опасений быть неловким, что-то испортить, чем-то навредить. Но если ты сам не можешь попросить других помочь тебе, то это почему? Спрашивай себя. Скорее всего, из-за собственных комплексов. Или из-за идиотского советского постулата, что просить о помощи значит унижаться.

Преодолеем ли мы порог – от кого это зависит? Просить помощи и помогать не значит унижаться.

13 мая 2013
LiveLib

Поделиться

AnnaYakovleva

Оценил книгу

Какой стыд.
Концентрированный стыд за своё окружение, за, извините, эту страну, за власть имущих, за равнодушие, выпестованное десятилетиями, за отсутствие пандусов и лифтов, за почти официальную сегрегацию в нашем прогрессивном обществе, ох.
И тут же - гордость и смелость признать, что это не у меня такие друзья хорошие и умные, таких честных (от слова честь, конечно) людей, как в той песне, много, и как-то можно жить. Остаются же книги, театр, музыка, кино, общение - много.
По-сэлинджеровски хочется написать автору, позвонить или даже сказать что-то при встрече (интересно, как легко это можно сделать сейчас, пока интернет не закрыли). Сказать, конечно, спасибо за вдохновение и ту самую пресловутую силу воли, её инъекцию. И за добрые слова в адрес Новосибирска, конечно :)

30 сентября 2014
LiveLib

Поделиться

old_bat

Оценил книгу

Мне эта книга показалась очень необходимой в наше время. Знаете почему? В ней автор поднимает вопросы не только, как научиться жить с неизлечимой болезнью, но и вопросы взаимоотношения людей. Действительно, уж чего проще: оградить больного от проблем. Но его ли мы избавляем от сложностей? Не себя ли?

Мне хотелось бы вернуться к рассказу про моего знакомого Эдика, о котором написала здесь. Это дополнение к той жизни, в которой жили ребята. Их приютила (спасла от очень быстрой смерти в доме престарелых) моя знакомая. На тот период времени деток у нее еще не было, молодые, только поженились. Взяли еще и мальчика из детдома. Так и жили.

А потом и свой ребеночек у них родился. Да только радость была недолгой. В 4 месяца с суточным плачем малыша их госпитализировали. Искали причину плача долго, но нашли. Рентгенолог набросился на растерянную мать с кулаками: "Ах ты, гадина, ребенку ногу сломала, а теперь овечкой прикидывается, что не делала ничего!" Я была свидетелем этого кошмара, т.к. подруги с этой мамкой мы с институтской скамьи. Растерянный взгляд её не забыть до сих пор...У малыша оказалась тяжелейшая форма несовершенного остеогенеза. Такой вот стеклянный мальчик.

Красивые слова, правда? Но за ними мучительная и постоянная боль. Он не двигается, чтобы не сломалось еще что-нибудь. Он не разрешает положить себя в кроватку, и сутками-месяцами-годами живет в коляске. Сейчас это всё та же коляска, что и 10 лет назад. Не растет мальчик, т.к все косточки от множественных переломов жутко искривлены. И постоянная боль. Ведь сломанные косточки очень болят.

Так вот. Вернусь к книге. Есть один момент, который интересует автора: кому тяжелее. На этот вопрос ответил в свое время Эдик маме больного малыша: "Нам с ним легче, потому что мы не знаем, что это такое: быть здоровыми. Мы не знаем: как это - самим ходить. Мы знаем только, что такое беспомощность и боль. Нам легче, чем тем, кто раньше был здоров, а теперь по воле болезни оказался в нашем положении." А мне вот до сих пор страшно от этих его слов.

Отдельный момент в книге - это не только внутренняя перестройка человека, у которого обнаружили неизлечимую болезнь, но и состояние его родных и близких. Шок? Не то слово! Невозможность помочь может довести не только до депрессивного состояния близких, но и в совсем непоправимые дебри. Некоторые уходят. Не выдерживают ответственности и собственной беспомощности. Но самый главный и самый важный вопрос, который неизбежно встанет в данной ситуации, и который ставит перед собой и перед нами автор:

Не за что мне эта болезнь. А для чего мне эта болезнь. Что я смогу сделать и чему научиться. Что изменю в себе, в своей душе.
7 августа 2012
LiveLib

Поделиться

utrechko

Оценил книгу

Рассеянный склероз - диагноз, от которого страшно до дрожи. Но после... после того, как потратишь ночь в интернете, читая и не веря тому, что же стоит за этим вроде бы безобидным словосочетанием. Бич молодых людей (и в особенности женщин). Болезнь, от которой нет лекарства. Медленная потеря функций, которые раньше были нормальной жизнью - чувствовать кончиками пальцев нежность бархата или шершавость акварельной бумаги, точно попадать по мячу, сбегать вниз по лестнице как сумасшедшая, да просто ходить.

Ирина Ясина в "Истории болезни" рассказала о жизни после диагноза. Рассказала откровенно и больно о том, как можно (и, наверное, нужно) жить со знанием, что твое тело день ото дня сдает свои позиции, что завтра ты можешь больше не встать на ноги или вообще не подняться с постели. Сегодня могла, а завтра - уже нет. Причем жить так, чтобы... ну да, "не было мучительно больно", как бы не банально это звучало.

Очень откровенная книга, за которую мой земной поклон автору.

5 августа 2013
LiveLib

Поделиться

paul_ankie

Оценил книгу

Очередная книга, претендующая на жанр "Белого на черном" Гальего. Но вариант наш, российский, и настолько российский, что это печалит.
Я понимаю, что у людей бывают проблемы со здоровьем, я им сочувствую. Я сам проходил через нечто подобное. Не настолько, конечно, неразрешимое, как оказалось в последствии, но вполне способствующее желанию покончить с собой, содрав с себя кожу.
Но некоторые люди берутся о своей нелегкой судьбе писать - и тут уж, хочешь не хочешь, ты выставляешь свою жизнь на суд публике.
Что не понравилось -
1. Формат "мемуаров". Те книги, что я читал подобного плана были намного более художественны, и это я понял только прочитав эту. И еще понял, что жанр совсем не мой.
2. СЛИШКОМ много политики. Я покупал книгу не для того, чтобы на протяжении 170 из 250 страниц слушать про партии, защиту прав потребителей колясок, Едро и Ходорковского. Спасибо, конечно, но это какая-та вообще неизящная замануха.
Затрудняюсь с оценкой, но в целом - мне не понравилось. Не задело, не тронуло, не воодушевило. Конечно, к сожалению, но что тут поделаешь.
Если Вам хочется чего-то такого, почитайте лучше "Кандидата на выбраковку" Антона Борисова. Целее будете.

2 января 2013
LiveLib

Поделиться