Три дня чтения в подарок
Зарегистрируйтесь и читайте бесплатно
Написать рецензию
  • countymayo
    countymayo
    Оценка:
    223

    Поначалу здорово мешали воспринимать текст политические убеждения Ирины Евгеньевны: все эти прочувствованные панегирики Егору Гайдару (Мальчишка. Бесстрашный, мужественный, знающий. И это всего в 35…) и т.п. Я бы этих тридцатипятилетних мальчуганов за ушко да на солнышко. А сейчас больше чувствуется не классовое различие, а видовое, что ли, сходство. Ибо есть события, перед которыми дети министра так же беззащитны, как дети рыбака.
    А вторая мысль – ох, тяжко быть Родине-матери дочерью! Ни статус, ни образование, ни материальная обеспеченность – ничто не освободит тебя от пошлой покровительственности, мужланских шуток и абсолютной уверенности самца в том, что за его деньги или по факту его самцовости любая женщина будет отплясывать польку-бабочку и при этом помалкивать. Стоило в семье автора прозвучать словам: «Рассеянный склероз. Неизлечимо», мужчина из этой семьи ответственно и решительно, как это свойственно сильному полу, испарился. Теперь отвечать и решать предстояло самой за себя.
    Я предпочла бы, чтобы И. Е. больше рассказала о собственном опыте выживания с рассеянным склерозом, в частности, о взаимодействии с нетрадиционной медициной. Ясно, что попыток было много, что ни к чему они не привели, но хотелось бы подробностей. С другой стороны, чем делиться, решает сам автор, и Ясина предпочла рассказать, как борется за себя в борьбе за всех.
    Чтобы испытать на своей шкуре социальные ограничения, связанные с инвалидностью, проведите нехитрый опыт. Возьмите детскую коляску, поместите в неё младенца, а в отсутствие такового – инертную толстую кошку или, на худой конец, мешок сахару, и прогуляйтесь по окрестностям. Не забудьте засечь время: через сколько минут вы вслух заматеритесь? А вы заматеритесь, уверяю. Зайти в магазин за хлебом, в кафе, в банальнейший пешеходный переход станет суровым испытанием. Это в заграницах реализуются проекты безбарьерной среды, и специальные сайты подсказывают, где проехать с коляской. У нас… На форуме была дискуссия о толерантности, так Medulla для иллюстрации выкладывала фотографии пандусов и рамп для колясок. ...! Страшные рельсы под углом в 45 градусов, и это ещё лучший вариант. Ясина и её компаньон-помощник, могучего сложения спортсмен, грустно переглядываются: Мы уж лучше по ступенечкам попрыгаем. А если в доме нет лифта? А если ты один и ассистента нанять не на что?
    Каждый год эти «если» изолируют от мира миллион граждан России. Не застрахован никто. А идиотина юморист гогочет с экрана: «У американцев пандусами и спецпарковками оборудован даже ледовый каток, ну, тупые, ха-ха-ха!» Чёрт дёрнул моего знакомого пересказать эту «шуточку» молодой американке, увлекавшейся фигурным катанием. Та подняла брови: «А почему папа не может прийти смотреть, как я выступаю?!» Да, выяснилось, что её отец последние три года на коляске. Всем нам было стыдно. Кому-то до сих пор смешно.
    Мы не знаем, где упадём, и не мешало бы загодя подостлать соломки. Зачем дожидаться, пока в твою судьбу войдут три максимы:

    I. Ты никогда уже не будешь прежней.
    II. Чем быстрее ты признаешь себя инвалидом, тем легче тебе будет жить.
    III. А вот теперь жизнь проверит, дерьмо ты или нет.

    По третьему пункту жизнь проверяет и нас, (пока) здоровых. Будем внимательны.

    Помогите мне, пожалуйста, придержите дверь! Подтолкните коляску! Там сзади есть рычажок, если на него наступить правой ногой, передние колеса поднимутся, и мы преодолеем этот порог. Откуда эти мальчики и девочки могут знать тонкости того, как помочь? Они, как правило, не предлагают помощь именно из-за опасений быть неловким, что-то испортить, чем-то навредить. Но если ты сам не можешь попросить других помочь тебе, то это почему? Спрашивай себя. Скорее всего, из-за собственных комплексов. Или из-за идиотского советского постулата, что просить о помощи значит унижаться.

    Преодолеем ли мы порог – от кого это зависит? Просить помощи и помогать не значит унижаться.

    Читать полностью
  • AnnaYakovleva
    AnnaYakovleva
    Оценка:
    24

    Какой стыд.
    Концентрированный стыд за своё окружение, за, извините, эту страну, за власть имущих, за равнодушие, выпестованное десятилетиями, за отсутствие пандусов и лифтов, за почти официальную сегрегацию в нашем прогрессивном обществе, ох.
    И тут же - гордость и смелость признать, что это не у меня такие друзья хорошие и умные, таких честных (от слова честь, конечно) людей, как в той песне, много, и как-то можно жить. Остаются же книги, театр, музыка, кино, общение - много.
    По-сэлинджеровски хочется написать автору, позвонить или даже сказать что-то при встрече (интересно, как легко это можно сделать сейчас, пока интернет не закрыли). Сказать, конечно, спасибо за вдохновение и ту самую пресловутую силу воли, её инъекцию. И за добрые слова в адрес Новосибирска, конечно :)

    Читать полностью
  • old_bat
    old_bat
    Оценка:
    23

    Мне эта книга показалась очень необходимой в наше время. Знаете почему? В ней автор поднимает вопросы не только, как научиться жить с неизлечимой болезнью, но и вопросы взаимоотношения людей. Действительно, уж чего проще: оградить больного от проблем. Но его ли мы избавляем от сложностей? Не себя ли?

    Мне хотелось бы вернуться к рассказу про моего знакомого Эдика, о котором написала здесь. Это дополнение к той жизни, в которой жили ребята. Их приютила (спасла от очень быстрой смерти в доме престарелых) моя знакомая. На тот период времени деток у нее еще не было, молодые, только поженились. Взяли еще и мальчика из детдома. Так и жили.

    А потом и свой ребеночек у них родился. Да только радость была недолгой. В 4 месяца с суточным плачем малыша их госпитализировали. Искали причину плача долго, но нашли. Рентгенолог набросился на растерянную мать с кулаками: "Ах ты, гадина, ребенку ногу сломала, а теперь овечкой прикидывается, что не делала ничего!" Я была свидетелем этого кошмара, т.к. подруги с этой мамкой мы с институтской скамьи. Растерянный взгляд её не забыть до сих пор...У малыша оказалась тяжелейшая форма несовершенного остеогенеза. Такой вот стеклянный мальчик.

    Красивые слова, правда? Но за ними мучительная и постоянная боль. Он не двигается, чтобы не сломалось еще что-нибудь. Он не разрешает положить себя в кроватку, и сутками-месяцами-годами живет в коляске. Сейчас это всё та же коляска, что и 10 лет назад. Не растет мальчик, т.к все косточки от множественных переломов жутко искривлены. И постоянная боль. Ведь сломанные косточки очень болят.

    Так вот. Вернусь к книге. Есть один момент, который интересует автора: кому тяжелее. На этот вопрос ответил в свое время Эдик маме больного малыша: "Нам с ним легче, потому что мы не знаем, что это такое: быть здоровыми. Мы не знаем: как это - самим ходить. Мы знаем только, что такое беспомощность и боль. Нам легче, чем тем, кто раньше был здоров, а теперь по воле болезни оказался в нашем положении." А мне вот до сих пор страшно от этих его слов.

    Отдельный момент в книге - это не только внутренняя перестройка человека, у которого обнаружили неизлечимую болезнь, но и состояние его родных и близких. Шок? Не то слово! Невозможность помочь может довести не только до депрессивного состояния близких, но и в совсем непоправимые дебри. Некоторые уходят. Не выдерживают ответственности и собственной беспомощности. Но самый главный и самый важный вопрос, который неизбежно встанет в данной ситуации, и который ставит перед собой и перед нами автор:

    Не за что мне эта болезнь. А для чего мне эта болезнь. Что я смогу сделать и чему научиться. Что изменю в себе, в своей душе.
    Читать полностью
  • paul_ankie
    paul_ankie
    Оценка:
    12

    Очередная книга, претендующая на жанр "Белого на черном" Гальего. Но вариант наш, российский, и настолько российский, что это печалит.
    Я понимаю, что у людей бывают проблемы со здоровьем, я им сочувствую. Я сам проходил через нечто подобное. Не настолько, конечно, неразрешимое, как оказалось в последствии, но вполне способствующее желанию покончить с собой, содрав с себя кожу.
    Но некоторые люди берутся о своей нелегкой судьбе писать - и тут уж, хочешь не хочешь, ты выставляешь свою жизнь на суд публике.
    Что не понравилось -
    1. Формат "мемуаров". Те книги, что я читал подобного плана были намного более художественны, и это я понял только прочитав эту. И еще понял, что жанр совсем не мой.
    2. СЛИШКОМ много политики. Я покупал книгу не для того, чтобы на протяжении 170 из 250 страниц слушать про партии, защиту прав потребителей колясок, Едро и Ходорковского. Спасибо, конечно, но это какая-та вообще неизящная замануха.
    Затрудняюсь с оценкой, но в целом - мне не понравилось. Не задело, не тронуло, не воодушевило. Конечно, к сожалению, но что тут поделаешь.
    Если Вам хочется чего-то такого, почитайте лучше "Кандидата на выбраковку" Антона Борисова. Целее будете.

    Читать полностью
  • utrechko
    utrechko
    Оценка:
    11

    Рассеянный склероз - диагноз, от которого страшно до дрожи. Но после... после того, как потратишь ночь в интернете, читая и не веря тому, что же стоит за этим вроде бы безобидным словосочетанием. Бич молодых людей (и в особенности женщин). Болезнь, от которой нет лекарства. Медленная потеря функций, которые раньше были нормальной жизнью - чувствовать кончиками пальцев нежность бархата или шершавость акварельной бумаги, точно попадать по мячу, сбегать вниз по лестнице как сумасшедшая, да просто ходить.

    Ирина Ясина в "Истории болезни" рассказала о жизни после диагноза. Рассказала откровенно и больно о том, как можно (и, наверное, нужно) жить со знанием, что твое тело день ото дня сдает свои позиции, что завтра ты можешь больше не встать на ноги или вообще не подняться с постели. Сегодня могла, а завтра - уже нет. Причем жить так, чтобы... ну да, "не было мучительно больно", как бы не банально это звучало.

    Очень откровенная книга, за которую мой земной поклон автору.

    Читать полностью