Цитаты из книги «Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках»

Помимо продажи персональных данных некоторые из этих торгующих данными компаний подверглись атаке хакеров. Вот вам рецепт для создания проблем — хакерская атака на хранителя большого количества данных. Серьезный сбой в системе защиты в Epsilon привел к обнародованию электронных писем миллионов клиентов Citibank, JP Morgan Chase, Walgreens и Target46. Затем Target подверглась хакерской атаке в конце 2013 г., в результате чего был получен доступ к информации по кредитным и дебетовым картам 40 млн покупателей.

В международном аэропорту Ньюарк Либерти в Нью-Йорке в 2014 г. был установлен 171 новый светодиодный осветительный прибор, и лишь немногие люди понимали, что эти светильники представляют собой часть новой беспроводной сети с датчиками, осуществляющей мониторинг всего, что происходит в терминале37. Такие «умные фонари» теперь распространяются в городах по всему миру — от Чунцина в Китае до Дубая в Объединенных Арабских Эмиратах и до Рио-де-Жанейро в Бразилии. В Великобритании на каждые 11 человек приходится камера видеонаблюдения38. В Нижнем Манхэттене ведется тщательное наблюдение за людьми и машинами с использованием технологии определения лиц и предметов. Камеры наблюдения в Бостоне использовались для идентификации Джохара и Тамерлана Царнаевых, устроивших взрывы во время Бостонского марафона28, 39. Как оказалось в дальнейшем, программное обеспечение для распознавания лиц смогло мгновенно опознать Джохара. Подобное программное обеспечение, алгоритмы, датчики и полномасштабное наблюдение бесспорно имеют большую ценность при таких обстоятельствах, но нельзя игнорировать беспокойство по поводу наблюдения в «умных городах». Как было написано в The Economist, «вместо того, чтобы стать образцом демократии, они [умные города] могут превратиться в электронные паноптикумы, в которых за всеми постоянно наблюдают. Их лабиринты программного обеспечения могут быть парализованы хакерами или вирусами»38. Нечто подобное описывает Дейв Эггерс в книге «Круг» (The Circle)40: вымышленная компания из Кремниевой долины, представляющая собой порочный гибрид Facebook, Google и Apple, сводит воедино личные письма по электронной почте, банковскую информацию, информацию о покупках и активности в социальных сетях в универсальную операционную систему. Автор показывает, к чему может привести доведенная до крайности утрата прайвеси, когда детям, например, вживляют чипы, чтобы избежать похищения41, 42. Энтони Таунсенд в книге «Умные города: большие данные, гражданские хакеры и поиск новой утопии» (Smart Cities: Big Data, Civil Hackers, and the Quest for a New Utopia)43 рисует более жизнерадостную картину. Он считает, что электронное наблюдение — это прекрасно и что мы заново изобретаем города на платформе смартфона.

Когда вы выходите на городские улицы и попадаете в общественные места, вас окружает беспрецедентное количество датчиков, камер телесистем и обширные беспроводные сети, позволяющие следить за вашими передвижениями, считывать номера ваших машин и улавливать биометрическую информацию, например, узнавать лица. Еще есть наблюдающие за вами сверху недорогие спутники, в результате чего «вся Земля оказывается, словно перед зеркалом, в режиме почти реального времени и просматривается в мельчайших подробностях c помощью инфракрасной локации и других способов сбора данных»33b. Боже, да нам буквально негде укрыться от всевидящего ока.

Стивен Вольфрам, превосходный специалист в области информатики, продемонстрировал, сколько всего мы открываем потенциальным хакерам и электронным ворам, когда регистрируемся на Facebook26. Хотя согласие делиться данными и добровольное, оно отнюдь не информированное. Лишь немногие знают, что даже после того, как пользователи делают настройки конфиденциальности более ограничительными, восстановить ранее введенные данные совсем несложно. К тому же постоянно предпринимаются попытки хакерского взлома некоторых сайтов, например сайтов, позволяющих проводить банковские операции онлайн путем использования компьютерных программ, которые определяют пароль пользователя. Программы-анализаторы сети типа Wireshark могут сделать угрозы зримыми27, раскрыв все пакеты данных в Интернете, направленные на (атакующие) ваш компьютер, — они отлавливаются и фильтруются, чтобы вы могли их проверить и впасть в еще большую депрессию.

Когда вы покидаете небезопасное пространство в вашем доме, оставив там стационарный компьютер или ноутбук, и решаете отправиться в магазин или торговый центр, вы определенно знаете, что за вами внимательно наблюдают камеры, и привыкли к этому28. Но это только цветочки. Например, ваш смартфон «разговаривает» со многими ритейлерами и бакалейными лавками, подавая им знак, что вы вошли29–32. Зная ваш профиль, эти компании могут предложить вам персонализированный акционный товар в форме СМС-сообщений или купонов. Вполне возможно, что у вас включена защита, не позволяющая определить ваше местонахождение по аппарату, но это не имеет значения. Смартфон издает сигналы в поисках антенны Wi-Fi, и они дают ритейлерам много информации по мере того, как покупатели передвигаются по торговому центру, и то же самое делает датчик наклона в вашем телефоне33а. Вы знали, что на полках некоторых магазинов спрятаны камеры для отслеживания движения ваших глаз и того, что вы снимаете с полок и рассматриваете, и что затем они могут алгоритмически генерировать купон или какое-то соблазнительное предложение и отправить на ваш смартфон? Персональный подход, так? Существует и программное обеспечение, которое определяет ваше настроение по выражению лица и дает рекомендации применительно конкретно к вам. Если вы готовы вообще отказаться от прайвеси, то мобильное приложение Placed дает вам купоны, обеспечивающие вас информацией о магазине, в котором вы находитесь.

По мере оцифровывания все вокруг становится портативным и доступным, а мы застряли где-то посредине — ни то ни се. Мы хотим открытости, но хотим при этом сохранить право на неприкосновенность частной жизни. Мы хотим от правительства прозрачности, но не хотим ставить под угрозу безопасность4, 5. Мы хотим полного доступа, но требуем защиты нашей персональной информации. Мы живем в мире продвинутых хакеров и «кванта-предпринимателей»6, которые хотят продавать наши данные, чтобы на этом заработать. Сказать, что «это все крайне запутанно», — все равно что не сказать ничего.

В Journal of Socialomics Лимайе и Бараш заявили, что обмен медицинскими данными является моральным долгом и профессиональной обязанностью. Они написали: «Знания — это основа нашей способности обеспечить пациентам высококвалифицированную медицинскую помощь. Если организации здравоохранения и профессионалы не обмениваются знаниями открыто, то это означает, что мы не выполняем наш профессиональный социальный договор с обществом и не выполняем наш общечеловеческий долг приносить пользу»

Висконсинский университет инициировал программу Open Source Medical Device («Медицинское устройство на базе открытых исходных кодов»), чтобы «поставлять при нулевых издержках все необходимое для изготовления устройства с нуля, включая спецификации аппаратного обеспечения, исходный код, инструкции по сборке и детали — и даже рекомендации, где их купить и сколько платить»127.

Глава научно-исследовательского подразделения одной из участвующих фармацевтических компаний, Pfizer, описал это как отображение с помощью карт наподобие Google Maps человеческой болезни, поскольку главная цель — наметить молекулярные карты и биологические цели — ГИС — для каждой из четырех болезней. Как сообщили Лэнгли и Рокофф в Wall Street Journal, «следуя примеру движения за "открытые источники", которое охватило мир программного обеспечения, группа будет делиться всеми находками с населением, чтобы каждый мог свободно пользоваться ими и проводить собственные эксперименты»120. Для борьбы с раком недавно был запущен крупный проект с участием Национального института рака5, фармацевтических компаний и Foundation Medicine, компании, занимающейся секвенированием раковых опухолей, о которой мы уже говорили. Цель проекта — определение оптимальных способов лечения рака легких121.

В 2014 г. Институт медицины опубликовал отчет об обмене данными клинических испытаний, чтобы поддержать этот тренд118. Финансирующие организации типа фонда Билла и Мелиссы Гейтс и Национального института здравоохранения пытаются стимулировать обмен данными и прозрачность клинических испытаний. Еще дальше зашел Атул Бутте из Стэнфордского университета, который хочет, чтобы это стало обязательным: «Если требовать раскрытия необработанных данных клинических испытаний — после удаления деталей, идентифицирующих пациентов, чтобы сохранить конфиденциальность, — то это усилит прозрачность и обеспечит нам лучшее понимания человеческой биомедицины»119.