Цитаты из книги «Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках»

Наиболее взвешенную точку зрения выразили Гари Маркус и Эрнест Дэвис в своей статье «Восемь (нет, девять!) проблем с большими данными» (Eight (No, Nine!) Problems With Big Data)20. Я уже обращался ко многим их выводам, но мнение Маркуса и Дэвиса насчет беззастенчивой рекламы больших данных и относительно того, что́ большие данные могут (и чего не могут), заслуживает особого упоминания: «Большие данные повсюду. Кажется, что все их собирают, анализируют, делают на этом деньги и прославляют их силу или боятся их… Большие данные никуда не денутся, как и должно быть. Но давайте будем реалистами: это важный ресурс для всех, кто анализирует данные, а не серебряная пуля»20.

Но начало 2013 г. сопровождалось бурей противоречий: оказалось, что Google Flu Trends сильно переоценила вспышку гриппа (рис. 13.3). В дальнейшем группа из четырех очень уважаемых специалистов по обработке и анализу данных написала в Science, что Google Flu Trends систематически переоценивала распространение гриппа каждую неделю начиная с августа 2011 г. Далее эта группа критиковала «высокомерие больших данных», «распространенное представление, что большие данные скорее заменяют, чем дополняют традиционный сбор и анализ данных»17. Они ругали «динамику алгоритма» Google Flu Trends (GFT), указывая, что 45 терминов, используемых в поисковых запросах, не были документированы, ключевые элементы, как, например, основные условия поиска, не были представлены в публикациях, а изначальный алгоритм не подвергался постоянным настройкам и перепроверке. Более того, хотя алгоритм GFT был статичным, сам поисковик постоянно менялся, претерпев ни много ни мало 600 пересмотров за год, что в расчет не принималось. Многие другие авторы редакционных статей также высказались по данному вопросу13–15, 18, 19. Большинство из них обращали внимание на взаимосвязи вместо причинно-следственных связей и на критическое отсутствие контекста. Критиковали и методы выборки, так как краудсорсинг ограничивался теми, кто выполнял поиск в Google. Кроме того, наблюдалась серьезная аналитическая проблема: GFT проводила столько многочисленных сравнений данных, что была вероятность получения случайных результатов. Все это можно рассматривать как обычные ловушки, когда мы пытаемся понять мир через данные13. Как написали Кренчел и Мадсбьерг в Wired: «Высокомерие больших данных состоит не в том, что мы слишком уверены в наборе алгоритмов и методов, которых еще в общем-то нет. Скорее проблема в слепой вере в то, что достаточно, сидя за компьютером, перемалывать цифры, чтобы понять окружающий нас мир во всей его полноте»19. Нам нужны ответы, а не просто данные. Тим Харфорд выразился в Financial Times без обиняков: «Большие данные уже здесь, но великих озарений нет»18.

А что, если вы используете поисковики Google, чтобы с умом предсказывать болезнь, а не просто определить количество запросов? Это приводит нас к известной истории о гриппе, связанной с Google, — одному из самых цитируемых примеров предсказаний в здравоохранении9–16. Инициатива Google Flu Trends («Тенденции гриппа от Google») была запущена в 2008 г. и стала известна как «живой пример силы анализа больших данных». Сначала отслеживались 45 терминов, связанных с поиском информации по гриппу, и тенденции в миллиардах поисковых запросов в 29 странах10. Потом были выведены соответствия с помощью неуправляемых алгоритмов для предсказания начала эпидемии гриппа. Под неуправляемостью имеется в виду отсутствие заданной гипотезы — просто 50 млн поисковых терминов и алгоритмов делают свою работу. В широко цитируемых статьях в Nature12 и Public Library of Science (PLos) One11 авторы из Google (рис. 13.2) заявляли о своей способности использовать журналы поиска в Интернете для создания ежедневных оценок заражения гриппом, в отличие от обычных методов, которые предусматривают временной лаг от одной до двух недель. И далее, в 2011 г.: «Инициатива Google Flu Trends может обеспечить своевременные и точные оценки заболеваемости гриппом в США, в особенности во время пика эпидемии, даже в случае новой формы гриппа»11.

Это представляется весьма мрачным прогнозом. Но теперь, с приходом больших данных, неуправляемых алгоритмов, предиктивной аналитики, обучения машин, расширенной реальности и нейроморфных вычислений, медицина преобразуется в науку о данных. Все еще есть возможность изменить медицину к лучшему, и по крайней мере есть шанс на предупреждение болезней. То есть, если имеется точный сигнал перед тем, как болезнь когда-либо проявлялась у человека — и эта информация дает веские основания для действий, — болезнь можно предотвратить.

В медицине есть и другие большие мечты. До сих пор не могу забыть один график, который видел в The Economist (рис. 13.1) более 20 лет назад5. В 1994 г. журнал предсказывал, что рак и сердечные болезни станут «излечимыми» к 2040 г., а остальные самые серьезные болезни — к 2050-му. При этом ожидаемая продолжительность жизни при рождении вырастет до 100 лет. Все это казалось набором слишком смелых ожиданий, и многие из них и сегодня не стали более реальными, чем были в 1994 г. Некоторые пророчества, по крайней мере частично, воплощены в жизнь — например, роботизированная хирургия и эффективное лечение некоторых видов кистозного фиброза. Но, безусловно, это еще не «излечимость». Вероятно, это и не должно удивлять. Слово «излечение» обычно означает «восстановление здоровья», или «выздоровление после болезни», или «облегчение симптомов болезни или состояния». В медицине «излечений» поразительно мало.

Самая большая неосуществимая мечта в здравоохранении — предотвращение хронических болезней. В США мы тратим 80% из почти $3 трлн ежегодно выделяемых на здравоохранение на то, чтобы справиться с грузом хронических болезней. А что, если бы был способ остановить их на этапе развития?

Но в то же время мы хотим, чтобы нас осведомляли о рисках. Курирование медицинской информации, с правильной смесью безопасности и открытости, может когда-нибудь стать основой лечения или, по крайней мере, сохранения здоровья. Я предполагаю, что искомое равновесие в конце концов будет достигнуто и определенно для каждого человека будет свой вариант. На этой основе мы готовы использовать данные, чтобы сбылась мечта о предотвращении болезней, а это гораздо лучше лечения.

Нам также нужна помощь правительства. К счастью, Управление по контролю за продуктами и лекарствами имеет совершенно определенную позицию по поводу прав потребителей в геномике: «Граждане должны иметь не­ограниченный доступ к своим исходным геномным данным». Как я уже говорил, совсем необязательно такой позиции придерживаются медицинские организации, например Американская медицинская ассоциация. Но наше законодательство сильно отстает во всех вопросах цифровой медицины, федеральные законы, касающиеся неприкосновенности частной жизни и безопасности, никуда не годятся. Нам нужен новый закон, выходящий за пределы Закона о страховании здоровья и медицинской ответственности и Закона о применении медицинских информационных технологий в экономической деятельности и клинической практике, — такой закон, который обеспечил бы важный баланс для защиты конфиденциальности и в то же самое время способствовал медицинским исследованиям89, 104. Предложенные Белым домом билль о правах потребителя на конфиденциальность и инструмент Do Not Track необходимо сделать законами. Как правильно утверждает Стивен Фэйрслоуг, профессор Ливерпульского университета: «Электронные устройства, которые отслеживают наши эмоции, сердечный ритм или мозговые волны, должны регулироваться в интересах нашей конфиденциальности»105. Это возвращает нас к теме выбора — «защита данных или защита здоровья» — и заголовку этой главы.

Далее, набор данных вашей ГИС — т.е. о вас, в оцифрованном медицинском образе, — должен быть полностью защищен в вашем личном облачном хранилище данных с помощью соответствующих межсетевых экранов. Это слишком большой файл, чтобы держать его под рукой. Это единственный способ обеспечить легкий доступ и защиту всем вашим медицинским данным от утробы до могилы. Здесь принцип исследования с участием одного пациента работает в вашу пользу. В то время как вы, надо надеяться, с энтузиазмом будете участвовать в клинических исследованиях и делиться своими данными с большой базой данных на условиях анонимности и зашифровывания, мы видели, как они могут подвергнуться хакерской атаке. Чем крупнее информационный ресурс, тем более привлекательным он может быть для такого взлома. Если у вас есть персональное облачное хранилище данных, шансы на исчезновение таких данных снижаются. Устаревшие медицинские информационные системы сегодня должны пройти полную реконфигурацию, причем так, чтобы каждый байт данных о вас автоматически помещался в хранилище и оптимально размещался в вашем персональном облачном хранилище данных.

Я говорил это раньше, но позвольте мне повториться. Вы должны владеть всеми своими медицинскими данными. Если вы их собрали, например, с помощью датчиков, прикрепленных к вашему телу, или лаборатории вашего смартфона, или устройства, формирующего изображение, вы ими владеете. Это ваше тело. Вы заплатили за то, чтобы получить эту информацию. Для вас она значит больше, чем для кого-либо еще на нашей планете. На протяжении вашей жизни вы можете сталкиваться с десятками различных врачей в многочисленных организациях здравоохранения и клиниках, и нет никакого способа обеспечить наличие информации о вас и ее доступность, если ее нет в вашем распоряжении. Мы говорим не только о медицинских заключениях и результатах. Мы говорим и об исходных данных. Например, о полной последовательности вашего генома, показаниях датчиков или видеозаписях ультразвукового исследования. Обо всех ваших данных, в мельчайших деталях. Даже если они вам не нужны или вы совершенно их не понимаете, владение медицинскими данными может оказаться чрезвычайно полезным для дальнейших оценок вашего состояния. Нам еще предстоит долгий путь. Как подчеркивали Луншоф и его коллеги в Science, говоря о жизненной необходимости доступа к исходным данным: «Президентская комиссия недавно рассмотрела 32 отчета из США и со всего мира о возвращении находок в самых разных контекстах; поразительно, что ни в одном из них не рассматривается вопрос доступа к исходным данным участниками исследований»103